Σπάνιες Ασθένειες

Απο τη Νόσο Gaucher  υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου  100 συμπατριώτες μας. Ανάλογα με την ηλικία που πρωτοεκδηλώνεται η νόσος Gaucher, τη βαρύτητά της και την εξέλιξή της, διακρίνουμε 3 τύπους της νόσου: Ο τύπος Ι έχει ηπιότερη από τους άλλους 2 τύπους κλινική εικόνα...

Νέα νευρολογικά στοιχεία που δείχνουν ότι η πλαστικότητα του κεντρικού νευρικού συστήματος εξαρτάται από τις υποκειμενικές εμπειρίες που αποκτώνται από τις σχέσεις, μας οδηγούν ακόμη πιο κοντά στα μυστικά της αλληλεπίδρασης σώματος και ψυχής. Μόλις το 1948 ο Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας διετύπωσε τον ορισμό...

Για να μπορέσει κάποιος να τηρήσει μακροπρόθεσμα μία δίαιτα χωρίς γλουτένη, είναι πολύ σημαντικό να επικεντρωθούμε στη συναισθηματική και κοινωνική πλευρά της συνολικής κατάστασης της κοιλιοκάκης. Η κατάσταση της κοιλιοκάκης, την οποία μέχρι τώρα έχουμε εξετάσει μόνο από την πλευρά των βιολογικών και ιατρικών...

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και έκτοτε τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Ο Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των...

Η avalglucosidase alfa, η ερευνητική θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης (ERT) της Sanofi, κατέδειξε κλινικώς σημαντική βελτίωση σε κρίσιμες εκδηλώσεις (αναπνευστική δυσλειτουργία και μειωμένη κινητικότητα) της νόσου Pompe όψιμης έναρξης, σύμφωνα με τα αποτελέσματα από τη μελέτη Φάσης 3 που παρουσιάστηκε σε επιστημονική εκδήλωση που διοργανώθηκε...

300.000.000 οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο   30.000.000 οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη  H ισότιμη πρόσβαση των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις στην έγκαιρη διάγνωση, φροντίδα αλλά και στις απαιτούμενες θεραπείες, εξακολουθεί να αποτελεί ζητούμενο. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2022...

Αθήνα, 24 Νοεμβρίου 2022 – Επεκτείνοντας την πολυετή και συνεπή δραστηριοποίησή της στη χώρα μας, η Sanofi Ελλάδας παρουσίασε σήμερα στο πλαίσιο Συνέντευξης Τύπου, μια καινοτόμο πρωτοβουλία που αποσκοπεί στην έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων μειώνοντας έτσι το συχνά μακρύ και ψυχοφθόρο ταξίδι των πασχόντων. Μέσω...

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις....