Το Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος» έχει ως κύριο στόχο τη στήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και τη συνεχή ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες της, αφού πρόκειται για μία σπάνια νεοπλασματική και κληρονομική ασθένεια, κυρίως αδιάγνωστη στην χώρα πριν την ίδρυση του συλλόγου.

Τα θέματα που βιώνουν και αντιμετωπίζουν καθημερινά οι ασθενείς με τη νόσο V.H.L είναι πολλά, και χρήζουν επίλυσης και ευαισθητοποίησης από τους φορείς της πολιτείας συνολικά,  αφού το οικονομικό βάρος αλλά και το βάρος του στίγματος πολλές φορές είναι τεράστιο.

 

Ένα από τα κύρια προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα όπως είναι η νόσος V.H.L, είναι ότι καθώς δεν υπάρχει ξεχωριστός φάκελος για τα σπάνια νοσήματα, καθώς και για τους ίδιους τους ασθενείς, που θα τους έκανε αναγνωρίσιμους, έρχονται αντιμέτωποι με επαναλαμβανόμενες δυσκολίες, όταν εισέρχονται στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ). Οι επιτροπές δυστυχώς δεν είναι επαρκώς επανδρωμένες κατά το πλείστων και δεν γνωρίζουν τη νόσο, ζητούν επίσης γονιαδιακό έλεγχο, ο οποίος θα έπρεπε να συνταγογραφείται τουλάχιστον στις οικογένειες με ιστορικό της νόσου, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να υποχρεώνονται λόγω της πολυσυστημικής τους νόσου, για τη σωστή αξιολόγησή τους, να επανέρχονται για πλήρη έλεγχο από τις επιτροπές όλων των ειδικοτήτων που άπτονται των προβλημάτων τους, με αρκετές επισκέψεις σε αυτά, μη έχοντας εξ’ αρχής αποτέλεσμα.

Ενώ η ασθένεια ανήκει  στον ανανεωμένο πίνακα ΤΩΝ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΩΝ (από τον Μάιο 2018) και στον ανανεωμένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), αναγκάζονται να προβούν σε ένσταση για την απόκτηση της ορθής και ολοκληρωμένης γνωμάτευσης, με  την παροχή να κόβεται μέχρι να ολοκληρωθεί η όλη διαδικασία. Μεγάλος αριθμός ασθενών από το Σεπτέμβριο του 2019 βρισκόταν σε αυτή τη διαδικασία και λόγω της πανδημίας Covid-19, έμειναν ένα χρόνο χωρίς παροχή.

Επιπλέον, παρά τις επανειλημμένες προσπάθειες του Συλλόγου,  η νόσος V.H.L. δεν έχει καταγραφεί ξεχωριστά και ορθά στην Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ), και έτσι δεν μπορεί να καταχωρηθεί εκεί το σωστό πρωτόκολλο ανίχνευσης και παρακολούθησης, το οποίο είναι μοναδικό και συγκεκριμένα για τη νόσο, καθώς η συνταγογράφηση των mri, όπου για τις συνήθεις ασθένειες οι γιατροί έχουν συγκεκριμένο πλαφόν, δεν υποστηρίζει το πρωτόκολλο για τη νόσο (αφού δεν έχει που να αντιστοιχηθεί), αλλά και αν γίνει αργότερα η συνταγογράφηση του απαιτούμενου φαρμάκου, πάλι το αποτέλεσμα είναι το ίδιο.

Σημαντικό επίσης θέμα που απασχολεί τους ασθενείς είναι ότι οι θεραπείες, όπως οφθαλμολογικές-ογκολογικές που απαιτούνται, δεν πραγματοποιούνται στη χώρα μας σε δημόσια ιδρύματα. Ως αποτέλεσμα, πρέπει να γίνουν ιδιωτικά και να πληρωθούν από τους ασθενείς, ή να αποζημιωθεί μέρος των εξόδων, αφού έχουν γίνει όλες οι χρονοβόρες διαδικασίες από τον ήδη ταλαιπωρημένο ασθενή και την οικογένειά του ή πραγματοποιούνται στο εξωτερικό, που συνεπάγεται πολύ μεγαλύτερη οικονομική επιβάρυνση τόσο για το κράτος όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς.  Βέβαια οι άποροι ασθενείς εξαιρούνται αυτής της δυνατότητας και συνεπώς δεν μπορούν να κάνουν τις θεραπείες τους.

Η Πρόεδρος του Σωματείου, κα Αθηνά Αλεξανδρίδου δήλωσε: «Ελπίζουμε να ανοιχθεί ο δρόμος για μοναδικά ιατρικά πρωτόκολλα πολλών νεοπλασιών, καθώς και ευνοϊκής μεταχείρισης από όλους τους φορείς της πολιτείας και του συστήματος υγείας, έτσι ώστε  να μπορεί να υποστηρίξει, και να διαχειριστεί ξεχωριστά αυτές τις οικογενείς, κληρονομικές , σπάνιες και νεοπλασματικές ασθένειες, που μαστίζουν τις οικογένειες στη χώρα μας, όπως γίνεται και στο εξωτερικό».