«19 Ιοσνίοσ: Παγκόσμια ημέρα Δρεπανοκστταρικής Νόσος. Ενημέρωση, η καλύτερη πρόληψη»

Η 19ε Θνπλίνπ έρεη νξηζηεί σο ε παγθόζκηα εκέξα Δξεπαλνθπηηαξηθήο Νόζνπ, από ηα Ηλσκέλα Έζλε.
΢ηελ Επξσπατθή Έλσζε ε Δξεπαλνθπηηαξηθε Νόζνο (ΔΝ) ζπγθαηαιέγεηαη ζηηο ζπάληεο παζήζεηο (rare
diseases) θαη εθηηκάηαη όηη λνζνύλ πεξίπνπ 103.000 άηνκα (ζηνηρεία ηεο Eurostat 2016).
Η Δξεπνλνθπηηαξηθή λόζνο, δειαδή ε νκόδπγνο δξεπαλνθπηηαξηθή θαη ε κηθξνδξεπαλνθπηηαξηθή
αλαηκία (ζπλδπαζκόο κε κεζνγεηαθή αλαηκία) είλαη θιεξνλνκηθή αηκνζθαηξηλνπάζεηα θαη κπνξεί λα
δηαγλσζηεί κε εηδηθή αηκαηνινγηθή εμέηαζε (ειεθηξνθόξεζε αηκνζθαηξίλεο) ή κνξηαθή αλάιπζε.
Πξόθεηηαη γηα ρξόλην λόζεκα κε ζνβαξέο κε αλαζηξέςηκεο βιάβεο ζηελ πγεία ησλ παζρόλησλ.
Σν λόζεκα πήξε ην όλνκά ηνπ από ηε δξεπαλνεηδή κνξθνινγία ησλ εξπζξώλ αηκνζθαηξίσλ. Σα
παζνινγηθά απηά θύηηαξα πνπ δνπλ ιηγόηεξν ρξόλν ζε ζύγθξηζε κε ηα θπζηνινγηθά, ζηεξνύληαη
πιαζηηθόηεηαο, κε απνηέιεζκα λα κπινθάξνπλ ζηα αηκνθόξα αγγεία θαη λα κελ νμπγνλώλνληαη
ζσζηά νη ηζηνί. Η λόζνο πξνθαιεί κεξηθέο από ηηο αθόινπζεο παζνινγηθέο θαηαζηάζεηο ή θαη
ζπλδπαζκό απηώλ: ρξόληα νμεία αηκνιπηηθή αλαηκία, ρξόλην ή νμύ πόλν, απιαζία κπεινύ ησλ νζηώλ,
νμύ ζσξαθηθό ζύλδξνκν, ζπιεληθό εγθισβηζκό εξπζξώλ, θαξδηαθέο, επαηηθέο, λεθξηθέο βιάβεο,
αγγεηαθά-εγθεθαιηθά επεηζόδηα, θαηαζηξνθή-λέθξσζε νζηώλ θαη αξζξώζεσλ.
Σε δέθαεηηα ηνπ 1970 μεθίλεζε ζηελ Ειιάδα πξόγξακκα πξόιεςεο αηκνζθαηξηλνπαζεηώλ θαη
δεκηνπξγήζεθαλ Μνλάδεο Μεζνγεηαθήο Αλαηκίαο θαη Δξεπαλνθπηηαξηθήο Νόζνπ ζε κεγάια
λνζνθνκεία ηεο ρώξαο, νη νπνίεο ζήκεξα αλέξρνληαη ζηηο 38 παλειιαδηθά. Έθηνηε, έρεη πεξηνξηζηεί ν
αξηζκόο ησλ παζρόλησλ κε Δξεπαλνθπηηαξηθή Νόζν θαη ζήκεξα εθηηκάηαη όηη δνπλ ζηε Ειιάδα
1.000-1.500 άηνκα.
΢ην πιαίζην ηεο πξόιεςεο, ζεκαληηθόο είλαη ν πξνγελλεηηθόο έιεγρνο Εάλ θαη νη δπν γνλείο είλαη
θνξείο ηνπ παζνινγηθνύ γνληδίνπ, ηόηε ππάξρεη πηζαλόηεηα 25% λα γελλεζεί παηδί κε ΔΝ. ΢ε απηή
ηελ πεξίπησζε, νη κειινληηθνί γνλείο πξέπεη λα απεπζπλζνύλ ζε θαηάιιειν ηαηξηθό θέληξν
πξνθεηκέλνπ λα αληηκεησπηζηεί ην ελδερόκελν γέλλεζεο παηδηνύ κε ηε λόζν.
Σέινο, επίθαηξν παξακέλεη ην ζέκα ηνπ θνηλσληθνύ ζηηγκαηηζκνύ, θαζώο αξθεηνί πάζρνληεο αθόκα
θαη ζήκεξα θξύβνπλ ηε Νόζν από ηνλ θνηλσληθό ηνπο πεξίγπξν εμαηηίαο ηνπ θνηλσληθνύ απνθιεηζκνύ
πνπ ίζσο ππνζηνύλ κε ηελ θαλέξσζή ηεο. ΢πλήζσο, αηζζήκαηα ελνρήο, θόβνπ θαη ρακειήο
απηνεθηίκεζεο ραξαθηεξίδνπλ ηνπο πάζρνληεο απηνύο νη νπνίνη απνθεύγνπλ ηελ ηαθηηθή ηαηξηθή
παξαθνινύζεζε κε ό,ηη επηβάξπλζε κπνξεί λα επηθέξεη απηό ζηελ πγεία ηνπο.
Ο Παλειιήληνο ΢ύιινγνο Πξνζηαζίαο Παζρόλησλ από Δξεπαλνθπηηαξηθή θαη Μηθξνδξεπαλνθπηηαξηθή
Αλαηκία, πνπ ηδξύζεθε ην 2005, έρεη σο βαζηθέο δξάζεηο ηνπ ηελ πξόιεςε, ηελ ελεκέξσζε ηεο θνηλήο
γλώκεο, ηε δηνξγάλσζε εκεξίδσλ-ζπλεδξίσλ, ηελ ελίζρπζε ηεο αλεμάξηεηεο δηαβίσζεο θαη ηε
βειηίσζε ηεο πνηόηεηαο δσήο ησλ παζρόλησλ.