Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας με εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 18 Απριλίου 2024. Η εν λόγω εκδήλωση, στην οποία συμμετείχαν δημοσιογράφοι, διακεκριμένοι επαγγελματίες υγείας και εκπρόσωποι της κοινότητας της αιμορροφιλίας, επιτέλεσε διττό σκοπό: αφενός να τιμήσει την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η οποία γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου, αφετέρου να παρουσιάσει στο κοινό τη νέα εκστρατεία του ΣΠΕΑ για την ευαισθητοποίηση γύρω από την αιμορροφιλία με τίτλο #WearYourEverydayGenes.
Σήμερα στην Ελλάδα οι πάσχοντες είναι περίπου 1000 άτομα εκ των οποίων 130 παιδιά. Κάθε χρόνο προστίθενται 5-10 νέα περιστατικά. Κάθε οικογένεια παρουσιάζει και μια δική της μετάλλαξη από το περίφημο χρωμόσωμα χ. Η αναλογία είναι 17,1 άτομα ανά 100.000 κατοίκους και κυρίως άντρες. έξι από αυτούς είναι βαριάς μορφής. Παγκοσμίως νοσούν 257.246 άτομα. Στην Ελλάδα αποτελούν το 33% των αιμορραγικών ασθενών. Ωστόσο η νέα γονιδιακή θεραπεία δίνει ελπίδα για τους ασθενείς οι οποίοι έχουν το ίδιο προσδόκιμο ζωής με τον υπόλοιπο πληθυσμό αλλά μόνο το 30% εργάζεται σε αντίθεση με την Ολλανδία όπου εργάζεται το 70% των ασθενών. Λιγότερο είναι το ποσοστό όσων αποφασίζουν να κάνουν οικογένεια. Όμως το 65% παρουσιάζει κατάθλιψη το 56% χρόνιο πόνο.
Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας του ΣΠΕΑ, άνοιξε την εκδήλωση, κάνοντας μια ανασκόπηση της 60ετούς πορείας του Συλλόγου, τις διεκδικήσεις, τα επιτεύγματα και τον συνεχή αγώνα για μια ζωή γεμάτη δυνατότητες για τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης πραγματοποιήθηκαν επίσης διαφωτιστικές συζητήσεις από Ιατρικούς Διευθυντές Κέντρων Αιμορροφιλίας για Παιδιά και Ενήλικες σε όλη την Ελλάδα, όπως η Όλγα Κατσαρού, η Ελένη Περγάντου, η Ευφροσύνη Νομικού, η Σοφία Βακαλοπούλου και η Μαρίνα Οικονόμου. Κινούμενοι γύρω από τον θεματικό άξονα “Ο ειδικός στο πλευρό του ασθενούς -Ένα συντροφικό ταξίδι”, οι καταξιωμένοι αυτοί επαγγελματίες υγείας έριξαν φως στον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης στην υποστήριξη των ασθενών με αιμορροφιλία.
Επιπλέον, η Βάνα Κολιοπούλου, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια στον ΣΠΕΑ και Επιστημονική Συνεργάτης των Κέντρων Αιμορροφιλίας των Νοσοκομείων Παίδων Αθηνών “Αγία Σοφία”, “Λαϊκό” & “Ιπποκράτειο”, τοποθετήθηκε σχετικά με την “Ενδυνάμωση του ασθενούς και της οικογένειας για ό,τι δεν είναι ορατό στην Αιμορροφιλία”. Η παρουσίαση της κ. Κολιοπούλου υπογράμμισε τη σημασία της ολιστικής υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία και των οικογενειών τους, εστιάζοντας στις συναισθηματικές και ψυχολογικές πτυχές της αντιμετώπισης της πάθησης.
Η εκδήλωση κορυφώθηκε με την παρουσίαση της εκστρατείας #WearYourEverydayGenes, μιας σημαντικής πρωτοβουλίας που υλοποιείται σε συνεργασία με τη CSL Behring και αποσκοπεί στην προώθηση της αυτοαποδοχής και της ενδυνάμωσης των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία. Βασισμένη στο πνεύμα της ενδυνάμωσης, η εκστρατεία έχει ως στόχο να γιορτάσει τη μοναδικότητα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να αγκαλιάσουν τις γενετικές τους διαφορές με περηφάνια και αυτοπεποίθηση. Η εκστρατεία υποστηρίζει την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τονίζοντας τον μετασχηματιστικό αντίκτυπο που μπορούν να έχουν αυτές οι θεραπείες στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.
Ο Αλέξης Περδίκης, Γενικός Γραμματέας ΣΠΕΑ, σημείωσε: «Η νέα εκστρατεία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, #WearYourEverydayGenes εξυμνεί τη μοναδικότητα των ατόμων με αιμορροφιλία, ενθαρρύνοντάς τα να “φορούν” τα γονίδιά τους με υπερηφάνεια. Η πρωτοβουλία αυτή ενσαρκώνει το πνεύμα της ανθεκτικότητας και της αποδοχής, δίνοντας στα άτομα με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να αγκαλιάσουν τη γενετική τους ταυτότητα με υπερηφάνεια. Ως φορέας υποστήριξης των ασθενών με αιμορροφιλία, αναγνωρίζουμε το βαθύ αντίκτυπο πρωτοβουλιών όπως αυτή στην προώθηση της συμμετοχικότητας και της κατανόησης στην κοινωνία μας. Φιλοδοξούμε να δημιουργήσουμε ένα μέλλον όπου όλοι οι ασθενείς θα μπορούν να ζουν τη ζωή τους χωρίς περιορισμούς».
