“Family matters – Η Οικογένεια στο επίκεντρο της φροντίδας”
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας για τα Άτομα με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργάνωσε ενημερωτική Ημερίδα που πραγματοποιήθηκε την Παρασκευή 5 Σεπτεμβρίου στο Σπίτι του MDA και που μεταδόθηκε παράλληλα διαδικτυακά.
Η φετινή εκδήλωση είχε έναν πιο προσωπικό χαρακτήρα εστιάζοντας στην οικογένεια και το καθοριστικό ρόλο που διαδραματίζουν τα μέλη της στην υποστήριξη και τη φροντίδα των ατόμων που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Becker.
Στην εκδήλωση συμμετείχαν οι Ψυχολόγοι των Ειδικών Μονάδων Νευρομυικών Παθήσεων του MDA που μέσα από τις ομιλίες τους ανέλυσαν μερικά από τα σοβαρότερα ζητήματα που απασχολούν τις οικογένειες όπως η ψυχική ανθεκτικότητα, η επικοινωνία της πάθησης στα μέλη της οικογένειας και η σημασία της αυτοφροντίδας του φροντιστή. Τις παρουσιάσεις των
Ψυχολόγων ακολούθησαν οι μαρτυρίες των ίδιων των οικογενειών οι οποίες μοιράστηκαν τα προσωπικά τους βιώματα μέσα από τη ζωή με Duchenne καθώς και τους τρόπους με τους οποίους αντιμετωπίζουν καθημερινά τις ποικίλες προκλήσεις της πάθησης.
Από την πλευρά της η Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς κα Βάνα Λαβίδα σε χαιρετισμό που απηύθυνε κατά την έναρξη της Ημερίδας, επισήμανε:
«Ο ρόλος της οικογένειας δεν είναι απλώς υποστηρικτικός. Είναι πρωταγωνιστικός. Είστε οι βασικοί παρατηρητές, οι συντονιστές
της φροντίδας. Είστε αυτοί που δίνετε νόημα στην καθημερινότητα, που διατηρείτε την ελπίδα ζωντανή και που εξασφαλίζετε ότι κάθε παιδί με Duchenne θα ζήσει μια ζωή γεμάτη αξιοπρέπεια και χαρά».
Χορηγοί: ARDIUS PHARMA, ITALFARMACO, PTC THERAPEUTICS, ROCHE HELLAS
Χορηγοί Επικοινωνίας: ΙΑΤΡΟΝΕΤ, IATRO.GR
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα.
Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος.
Οι γυναίκες φορείς σε ένα ποσοστό 80% είναι ασυμπτωματικές ενώ ένα μικρό ποσοστό φορέων (5-17%) μπορεί να εμφανίσουν συμπτώματα.
Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες,μπορεί να κάνει θαύματα.
Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας.
Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Για περισσότερες πληροφορίες: www.mdahellas.gr
