“Family matters – Η Οικογένεια στο επίκεντρο της φροντίδας”
Με αφορμή τον 12ο εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD) στις 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (ΝΜΠ) οργανώνει υβριδική εκδήλωση την Παρασκευή 5 Σεπτεμβρίου, η οποία θα πραγματοποιηθεί στο Σπίτι του MDA EΛΛΑΣ και θα μεταδοθεί live μέσω πλατφόρμας, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από την πάθηση.
Η φετινή εκδήλωση θα επικεντρωθεί στην οικογένεια και το καθοριστικό ρόλο που διαδραματίζουν τα μέλη της στην υποστήριξη και τη φροντίδα των ατόμων που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Becker. Η ζωή με Duchenne είναι ένα ταξίδι που χαρακτηρίζεται από σωματικές προκλήσεις αλλά κυρίως από συναισθηματική ανθεκτικότητα. Στο επίκεντρο αυτού του ταξιδιού βρίσκεται η οικογένεια: η αγάπη, η υποστήριξη και η καθημερινή συμμετοχή των μελών της οικογένειας είναι ζωτικής σημασίας όχι μόνο
στο πλαίσιο της παροχής φροντίδας αλλά και στη διαμόρφωση των συνθηκών που θα οδηγήσουν σε μια καλύτερη ποιότητα ζωής και συναισθηματικής ευημερίας των ατόμων που ζουν με DMD.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα πραγματοποιηθούν θεματικές ομιλίες από τους επιστημονικούς συνεργάτες του MDA οι οποίοι θα δώσουν το βήμα στα Μέλη και τις οικογένειές τους για να αναδείξουν με τη σειρά τους και μέσα από μια σειρά βιωματικών συζητήσεων όχι μόνο τις ιατρικές και συναισθηματικές προκλήσεις με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι αλλά και την βαθιά αγάπη, την ανθεκτικότητα και την ελπίδα που ενώνει τις οικογένειές τους.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει κάνει άλματα, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις
οικογένειές τους.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την εκδήλωση και με τη δυνατότητα ζωντανής παρακολούθησης μέσω πλατφόρμας, ακολουθείστε τον σύνδεσμο:
https://us06web.zoom.us/j/87668719792?pwd=B62kru2TUAACrgnMzHraOgLzHaS7CU.1
Πρόγραμμα ομιλιών
17:00 Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα – Πρόεδρος Σωματείου MDA Ελλάς
17:10 Ψυχική Ανθεκτικότητα στην πορεία της Duchenne: Δύναμη Ζωής για το Άτομο και την Οικογένεια
Σοφία Λιθοξοΐδου ,Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια, MSc Θετικής Ψυχολογίας
Επιστημονική Συνεργάτης MDA Ελλάς
17:30 Ζώντας με τη Duchenne: Η Δύναμή μου στην Καθημερινότητα
Αχιλλέας Τζούτζι και Kleodiana Yaeiraj, Οικογένεια-Μέλος του MDA
17:50 Και μετά τη διάγνωση τι; Επικοινωνία και ενσωμάτωση της πάθησης στο οικογενειακό πλαίσιο.
Παναγιώτα-Μαρία Βέρρα
Κλινική Ψυχολόγος, MSc – RECBT Ψυχοθεραπεύτρια
Επιστημονική Συνεργάτης Ειδικής Μονάδας Νευρομυικών Παθήσεων MDA-Πανεπιστημιακό Γενικό
Νοσοκομείο Πάτρας
18:10 Ενσωμάτωση της πάθησης στην σχέση μεταξύ αδερφών
Χρήστος Στουπάκης-Ανδριάνα Κολέλου
Οικογένεια-Μέλος του MDA
18:30 Διατηρώντας την Ισορροπία: η Αυτοφροντίδα του Οικογενειακού Φροντιστή στην Duchenne
Πολυξένη Βουκούτη
Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, MSc Σύμβουλος Εξαρτήσεων
Επιστημονική Συνεργάτης Ειδικής Μονάδας Νευρομυικών Παθήσεων MDA, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΑΧΕΠΑ
18:50 Η σημασία της αυτοφροντίδας του φροντιστή μέσα από το βίωμα του ασθενούς και του πατέρα του
Χρήστος Γιάντσιος – Σωτήρης Γιάντσιος
Οικογένεια-Μέλος του MDA
Ανοιχτή συζήτηση
19:10 Sexability – A Story About Duchenne Muscular Dystrophy and Love
Κορνηλία Μπίνου,MSc Κοινωνική Λειτουργός MDA ΕΛΛΑΣ
Συντονισμός: Χριστιάνα Βασιλειάδη, Bιολόγος – Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ
Χορηγοί: ARDIUS PHARMA, ITALFARMACO, PTC THERAPEUTICS, ROCHE HELLAS
Χορηγοί Επικοινωνίας: ΙΑΤΡΟΝΕΤ, IATRO.GR
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο του MDA και τη φετινή διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση, μπορείτε να
επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA ΕΛΛΑΣ.
