7 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Θέμα : «Duchenne Rising: H DMD στο επίκεντρο των εξελίξεων»
Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις οργανώνει υβριδική εκδήλωση την Παρασκευή 6 Σεπτεμβρίου, η οποία θα πραγματοποιηθεί στο Σπίτι του MDA EΛΛΑΣ με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γύρω από την πάθηση. Παράλληλα η εκδήλωση θα μεταδίδεται live μέσω πλατφόρμας.
Η φετινή εκδήλωση θα επικεντρωθεί στις Νεότερες Εξελίξεις γύρω από τη νόσο, στη σημασία της Έγκαιρης Διάγνωσης αλλά και στα Δικαιώματα των ατόμων που ζουν με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και όχι μόνο.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα πραγματοποιηθούν θεματικές ομιλίες τόσο από Έλληνες επιστήμονες όσο κι από επιστήμονες του εξωτερικού με εμπειρογνωμοσύνη πάνω στην πάθηση , καθώς κι από επιστημονικούς συνεργάτες και Μέλη του MDA Ελλάς.
Στόχος μας είναι η παρουσίαση των τελευταίων εξελίξεων στον τομέα των φαρμάκων και των κλινικών δοκιμών αλλά και η ανάδειξη των βασικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 5.000 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει κάνει άλματα, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειές τους.
Πρόγραμμα ομιλιών
17:00 Χαιρετισμός
Βάνα Λαβίδα – Πρόεδρος Σωματείου MDA Ελλάς
17:05 Χαιρετισμός – Εισαγωγή
Professor Francesco Muntoni, FRCPCH, FMedSci
Director, Dubowitz Neuromuscular Centre, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health
17:15 Duchenne Muscular Dystrophy: Symptoms in young age and at presentation and importance of early diagnosis
Anna Sarkozy, MD,PhD
Consultant in Neuromuscular disorders, Honorary Senior Lecturer, Dubowitz Neuromuscular Centre, Great Ormond Street Hospital Foundation Trust – UCL Institute of Child Health
17:35 Συνολική Ολιστική Αντιμετώπιση της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne
Άννα Μουσταφέλλου MD
Νευρολόγος, Eπιμελήτρια Νευρολογικού Τμήματος Γ.Ν. Παίδων “Η Αγία Σοφία”
17:55 Παλαιότερες και Νεότερες Θεραπείες για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Μαρίνα Κατσαλούλη, MD
Νευρολόγος-Παιδονευρολόγος
Διευθύντρια ΕΣΥ Προσωρινή Προϊσταμένη Νευρολογικού τμήματος Γ.Ν.Π.Α «Η Αγία Σοφία»
18:15 Η επίδραση του Vamorolone στον σκελετό των παιδιών με DMD
Άρτεμις Δουλγεράκη, MD, PhD
Παιδίατρος, MD, PhD, MRCPCH, FRCPCH, Διευθύντρια του Τομέα Νοσημάτων Μεταβολισμού Οστών και Μετάλλων, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού
18:35 Η πρώτη επαφή με τη διάγνωση
Νεφέλη Κρεστενίτη, Ψυχολόγος MDA Ελλάς
18:50 Τα δικαιώματα των «ασθενών» από τη σκοπιά των Μελών του MDA
- Εισαγωγή
Ανδρέας Καλογερόπουλος
- «Αναπηρία και Προκαταλήψεις»
Χρήστος Μελέτης – Εισηγητής Προγραμμάτων Συμπερίληψης
- «Ανεξάρτητη Διαβίωση για όλους. Πώς μπορούμε να ζούμε με αξιοπρέπεια, επιλογή και έλεγχο στη ζωή μας»
Kamil Goungor – Ακτιβιστής και travel blogger
Ανοιχτή συζήτηση
Συντονισμός: Χριστιάνα Βασιλειάδη, Bιολόγος – Επιστημονική Συνεργάτης MDA EΛΛΑΣ
Κορνηλία Μπίνου, Κοινωνική Λειτουργός MDA ΕΛΛΑΣ
Μεγάλος Χορηγός: ITALFARMACO Υποστηρικτές: ARDIUS PHARMA, PFIZER, ROCHE HELLAS, SAREPTA THERAPEUTICS Χορηγοί Επικοινωνίας: ΙΑΤΡΟΝΕΤ, IATRO NEWS
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο του MDA και τη φετινή διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA ΕΛΛΑΣ.
