Μεγάλοι χρόνοι αναμονής και έλλειψη πληροφόρησης: Οι κύριες προκλήσεις στην πορεία φροντίδας, σύμφωνα με ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη
- Αναφέρθηκαν σημαντικές καθυστερήσεις από τα πρώτα σημάδια του καρκίνου του πνεύμονα μέχρι τη διάγνωση της ασθένειας. Το 84% των συμμετεχόντων θέτουν ως πρώτη προτεραιότητα την παροχή υπηρεσιών ταχείας παρακολούθησης για τη βελτίωση της εμπειρίας της πορείας διάγνωσης.
- Η εφαρμογή προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου του καρκίνου του πνεύμονα χαρακτηρίστηκε ως το πιο χρήσιμο μέτρο για την έγκαιρη διάγνωση της νόσου (64%).
- Μόνο το 53% των συμμετεχόντων επιβεβαίωσαν ότι είχαν λάβει και κατανοήσει όλη την πληροφόρηση που χρειάζονταν πριν συναινέσουν στη θεραπεία τους.
1 Δεκεμβρίου 2022. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE) εξέδωσε την 7η έκδοση της Έκθεσης LuCE Report. Πρόκειται για μια ετήσια πρωτοβουλία, της οποίας ηγούνται οργανώσεις ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα, σε ολόκληρη την Ευρώπη, με σκοπό την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις κύριες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πλήττονται από αυτήν τη νόσο.
Η έκθεση με τίτλο «Προκλήσεις και προτιμήσεις στην πορεία φροντίδας ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα στην Ευρώπη» διερεύνησε τις εμπειρίες και τις συστάσεις των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του πνεύμονα, από την εμφάνιση της νόσου έως τη διάγνωση, τη θεραπευτική αγωγή και την μετέπειτα παρακολούθηση. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν μέσω μιας αυτοσυμπληρούμενης διαδικτυακής έρευνας, στην οποία συμμετείχαν 991 άτομα που διαγνώστηκαν με καρκίνο του πνεύμονα στην Περιφέρεια Ευρώπης του Π.Ο.Υ.
Η Anne–Marie Baird, Πρόεδρος του LuCE, σχολίασε: «Ο στόχος αυτής της έκθεσης ήταν να εντοπίσει εμπόδια και τομείς βελτίωσης για την ενίσχυση της πορείας φροντίδας του καρκίνου του πνεύμονα. Παρά τις όποιες διαφορές στη δομή και την παροχή φροντίδας σε ολόκληρη την Ευρώπη, τα ευρήματα αυτής της έκθεσης τονίζουν την ανάγκη για προσωποκεντρικά μοντέλα που αναπτύσσουν και βελτιώνουν τις συνεργασίες μεταξύ των ατόμων και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Υπογραμμίζει επίσης τη συνεχή ανάγκη για βελτίωση τόσο στην πρόσβαση όσο και στην παροχή φροντίδας στα άτομα που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα».
Η FairLife L.C.C., ως ενεργό μέλος του LuCE, ανέλαβε και φέτος να κοινοποιήσει στην Ελλάδα την 7η έρευνα του Ευρωπαϊκού φορέα. Με την παρούσα έκθεση, ο LuCE γίνεται για άλλη μια φορά ένας γνήσιος δίαυλος επικοινωνίας που καταγράφει και δημοσιοποιεί την άποψη όσων έχει αγγίξει ο καρκίνος του πνεύμονα, σε όλη την πορεία της νόσου. “Η προσέγγιση του LuCE, με επίκεντρο τον ασθενή με καρκίνο του πνεύμονα, ευθυγραμμίζεται απόλυτα με την αποστολή της FairLife. Είναι τιμή μας, μέσω αυτής της έρευνας, να συνδράμουμε στο έργο του LuCE, εκπροσωπώντας τους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα. Η προσπάθεια για να νικήσουμε τον καρκίνο του πνεύμονα είναι ομαδική!” Κορίνα Πατέλη-Bell, Πρόεδρος της FairLife L.C.C.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
Μια επιλογή από τα κύρια ευρήματα της έκθεσης LuCE περιλαμβάνουν:
Πορεία διάγνωσης
- Η πρώτη προτεραιότητα της πλειονότητας των συμμετεχόντων στην έρευνα (84%) ήταν η ανάγκη υπηρεσιών ταχείας παρακολούθησης για μείωση του χρόνου αναμονής, μετα αμέσως επόμενα ποσοστά να επιλέγουν την παροχή ενός σημείου επαφής εντός της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης (73%) και την παροχή ενός σχεδίου δράσης σχετικά με τη διαγνωστική διαδικασία (72%).
- Οι μεγάλοι χρόνοι αναμονής στην πορεία διάγνωσης του καρκίνου του πνεύμονα αποτελούν κορυφαία πρόκληση σε ολόκληρη την Ευρώπη. Ένας σημαντικός αριθμός συμμετεχόντων περίμενε περισσότερο από ένα μήνα από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων μέχρι να επικοινωνήσει με τον ιατρό του (40%), μέχρι να κλείσει ραντεβού πρωτοβάθμιας περίθαλψης (20%), για να επισκεφθεί έναν πνευμονολόγο (27,3%) και να λάβει διάγνωση από την πρώτη επίσκεψη σε ειδικό ιατρό (28,2%).
- Ταχείες διαγνωστικές οδοί θα συντομεύσουν αυτήν την αγχωτική χρονική περίοδο· ωστόσο, σύμφωνα με τους συμμετέχοντες στην έρευνα, το μέτρο που θα βοηθούσε περισσότερο στην έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα είναι η εφαρμογή προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου (64%).
Σχετικά με τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του πνεύμονα, η Anne Marie Baird εξήγησε: “Η εφαρμογή Αξονικής Τομογραφίας Θώρακος Χαμηλής Δόσης (LDCT) είναι η καλύτερη επιλογή που θα αλλάξει τα δεδομένα στη διάγνωση αυτής της νόσου. Μπορεί να σώσει τις ζωές πολλών αγαπημένων μας προσώπων μέσω έγκαιρης διάγνωσης και η εφαρμογή της πρέπει να θεωρείται προτεραιότητα στις ευρωπαϊκές χώρες».
Πορεία θεραπευτικής αγωγής
- Απαιτείται πλήρης και κατανοητή πληροφόρηση για την κοινή λήψη αποφάσεων. Ωστόσο, οι συμμετέχοντες ανέφεραν έλλειψη πληροφόρησης πριν από τη θεραπεία, ειδικά όταν έλαβαν φαρμακοθεραπεία: το 47% των συμμετεχόντων δεν έλαβαν ή δεν κατανόησαν όλη την πληροφόρηση που χρειάζονταν για την κατάλληλη κοινή λήψη αποφάσεων.
- Η πληροφόρηση σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές (79%), τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα κάθε επιλογής (74%) και τις πιθανές παρενέργειες και κινδύνους (70%) αναφέρθηκαν ως τα πιο σημαντικά ζητήματα στη λήψη αποφάσεων θεραπευτικής αγωγής. Οι συμμετέχοντες πρότειναν επίσης τη χρήση απλών λέξεων (56%) και ανέδειξαν την αξία της συνομιλίας με έναν ειδικό (51%) για την καλύτερη κατανόηση των ιατρικών πληροφοριών.
- Η πρόσβαση σε διεπιστημονική και υψηλής ποιότητας ολοκληρωμένη φροντίδα είναι απαραίτητη για την αντιμετώπιση των δυσκολιών που σχετίζονται με τον καρκίνο του πνεύμονα. Ωστόσο, το 35,4% αναγνώρισε ότι οι συνολικές ανάγκες τους δεν αντιμετωπίστηκαν επαρκώς από τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης. Οι κύριες προτεραιότητες που αναφέρθηκαν αφορούσαν τη βελτίωση της υποστήριξης για τη διαχείριση των παρενεργειών (ιδιαίτερα τη διαχείριση του πόνου), περισσότερες πληροφορίες και καθοδήγηση σχετικά με τις κλινικές μελέτες(48%) και συναισθηματικές και κοινωνικές ανάγκες (40%).
- Η επικοινωνία μεταξύ των ατόμων με καρκίνο του πνεύμονα και των επαγγελματιών υγείας είναι ζωτικής σημασίας για την ποιοτική υποστηρικτική φροντίδα κατά την πορεία της νόσου. Ωστόσο, οι μισοί συμμετέχοντες (49,2%) δεν έχουν μοιραστεί όλες τις πτυχές της κατάστασης της υγείας τους με την ομάδα υγειονομικής τους περίθαλψης. Προτάθηκαν τα ακόλουθα μέτρα για τη βελτίωση της διαδικασίας επικοινωνίας: πρόσβαση σε παραϊατρικούς επαγγελματίες υγείας, ειδικούς στον καρκίνο (44%), μεγαλύτερη διάρκεια ιατρικών επισκέψεων (44%) και ύπαρξη κεντρικού σημείου επαφής (44%).
Τέλος, η Anne Marie Baird σχολίασε επίσης ότι: «Τα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα χρειάζονται πλήρη, ολοκληρωμένη και κατανοητή πληροφόρηση που θα διευκολύνει την κοινή λήψη αποφάσεων. Η καλή επικοινωνία με την κλινική ομάδα είναι κρίσιμη και απαιτείται μεγάλη βελτίωση για την καθιέρωση κοινής λήψης αποφάσεων στον πραγματικό κόσμο.»
ΕΚΘΕΣΗ
Πρόσβαση στην πλήρη έκθεση και στη σύνοψη εδώ:
www.lungcancereurope.eu
——————————————————————————————-
Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE)
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τον Καρκίνο του Πνεύμονα (LuCE) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός ομπρέλα που ιδρύθηκε το 2013 για να παρέχει μια πλατφόρμα για ενώσεις και δίκτυα υποστήριξης ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Το όραμά μας είναι όλοι οι Ευρωπαίοι (ασθενείς, οικογένειες και φροντιστές) που επηρεάζονται από τον καρκίνο του πνεύμονα να έχουν ισότιμη πρόσβαση στη βέλτιστη περίθαλψη, ώστε να έχουν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα και ποιότητα ζωής.
Ο LuCE συνεργάζεται με μέλη και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς για να εξαλείψει το στίγμα της νόσου και να διασφαλίσει ότι όσοι πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα λαμβάνουν τη φροντίδα που χρειάζονται για να επιτύχουν τα καλύτερα δυνατά αποτελέσματα. Ενδυναμώνουμε τα μέλη για να διασφαλίσουμε ισχυρή και αποτελεσματική υπεράσπιση των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα σε όλη την Ευρώπη.
Επικοινωνία: info@lungcancereurope.eu – www.lungcancereurope.eu
