Με την ματιά των Ασθενών και τωνΟικογενειών που αντιμετωπίζουν την νόσο Πάρκινσον. Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική νευρολογική πάθηση και θεωρείται μία από τις συχνότερες νευρολογικές διαταραχές.Οφείλεται στην καταστροφή των νευρικών κυττάρων του εγκεφάλου που παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη. Mε τη Νόσο του Πάρκινσον αυτά τα συγκεκριμένα κύτταρα γερνούν πολύ γρηγορότερα από ότι ενός ατόμου της ίδιας ηλικίας, έτσι τα συμπτώματα εμφανίζονται όταν περίπου το 70-80% των κυττάρων που παράγουν ντοπαμίνη έχουν πεθάνει.
Στη νόσο του Πάρκινσον, συγκεκριμένα νευρικά κύτταρα πεθαίνουν, οδηγώντας στα κλασικά κύρια συμπτώματα τρόμου, μυϊκής δυσκαμψίας και βραδυκινησίας, που παρουσιάζουν οι ασθενείς. Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και ο κάθε ασθενής εμφανίζει διαφορετικά συμπτώματα, άρα χρήζει και διαφορετικής αντιμετώπισης και θεραπείας.Σύμφωνα με τις εκτιμήσεις, περίπου 6.3 εκατομμύρια άνθρωποι στον πλανήτη νοσούν. Κατά μέσο όρο, η ηλικία έναρξης είναι τα 60 έτη, αλλά εκτιμάται ότι ο ένας στους δέκα λαμβάνει τη διάγνωση της νόσου πριν την ηλικία των 50 ετών.
Τα στατιστικά επίσης υποδεικνύουν μια μικρή υπεροχή σε άνδρες πάσχοντες. Παρόλο που η Πάρκινσον, έχει χαρακτηριστεί ως μια νόσος που εμφανίζεται κυρίως σε ηλικιωμένους, οποιοσδήποτε μπορεί να νοσήσει και από αρκετά νεαρότερη ηλικία. Υπάρχουν παραδείγματα ανθρώπων που έχουν έρθει αντιμέτωποι με αυτή τη νόσο από τα 35 χρόνια τους ή και νωρίτερα.
ΣΤΗΡΙΞΗ ΣΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ
Στον καθημερινό αγώνα των ανθρώπων που νοσούν, ένα από τα σημαντικότερα όπλα για να αντιμετωπίσουν όσο το δυνατόν πιο ανώδυνα και ανθρώπινα την ασθένειά τους, είναι η στήριξη της οικογένειας και του περίγυρού τους. Για αυτό κρίνεται σημαντικό να γίνει γνωστή η πορεία της νόσου και τι σημαίνει να ζεις με αυτή.Τα προβλήματα και οι αλλαγές, παρουσιάζονται σε όλους τους τομείς. Για παράδειγμα, όταν ένα άτομα νοσήσει στην ηλικία των 50 ενώ ακόμη δουλεύει, μπαίνει σε μια διαρκή αγωνία να κρύψει το πρόβλημά του πράγμα που επηρεάζει την απόδοσή του. Αλλάζουν ακόμη και οι εκφράσεις του προσώπου, γίνεται πιο ανέκφραστο με αποτέλεσμα να είναι και πολύ εύκολα παρεξηγήσιμο. Τέτοια συμπτώματα είναι το αποτέλεσμα της βραδυκινησίας, μιας από όλες τις ενδείξεις της νόσου.
Επίσης, ο ενήλικας που νοσεί έκτός από την ασθένεια του, βρίσκεται επιπλέον αντιμέτωπος και με τις αντιδράσεις της μικρής κοινότητας που ονομάζεται οικογένεια, καθώς η διάγνωση της νόσου του Πάρκινσον σε ένα μέλος μιας οικογένειας θα αλλάξει τις σχέσεις σε αυτή οριστικά
.
ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΔΙΠΛΑ ΣΤΗΝ ΝΟΣΟ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
ΓΙΑΤΙ ΤΡΕΜΕΙΣ ΜΑΜΑ;
ΓΙΑΤI ΤΡΕΜΕΙΣ ΠΑΠΠΟΥ;
Η προσαρμογή είναι συνήθως ευκολότερη και γρηγορότερη για τα πιο μικρά μέλη.Τα παιδιά κυρίως θα ασχοληθούν με κάποιες αρχικές βασικές ερωτήσεις γύρω από την πάθηση. Αυτό που τους απασχολεί είναι αν μπορεί η ασθένεια να προκαλέσει θάνατο. Με την αρνητική απάντηση συνήθως ικανοποιούνται και συνεχίζουν την καθημερινότητά τους όπως πριν με παιχνίδι και ανεμελιά, εφόσον έχουν βεβαιωθεί ότι οι γονείς τους θα είναι «εκεί»
Το δύσκολο για τους γονείς έρχεται όταν γεμάτα παιδική αφέλεια και φυσικότητα θα ρωτήσουν, «γιατί τρέμεις;». Για τους εφήβους τα πράγματα είναι πιο δύσκολα, καθώς από μόνη της η εφηβεία είναι μια από τις πιο δύσκολες περιόδους στη ζωή. Συνήθως εκφράζονται με θυμό τόσο απέναντι στους γονείς όσο και στην ίδια την ασθένεια. Πίσω από τον θυμό κρύβεται πικρία και μέσα τους εύχονται να γίνει ο γονιός τους γρήγορα καλά. Έτσι, μπορεί να προσπαθήσουν υπερβολικά να βοηθήσουν και να γίνουν συνειδητοποιημένοι.
Πολλές φορές αισθάνονται ντροπή ειδικά μπροστά στους φίλους τους, μέχρι να καταλάβουν ότι και εκείνοι αποδέχονται τις αλλαγές που υφίστανται οι γονείς τους.
Τα ενήλικα παιδιά, νιώθουν συνήθως θυμό και τείνουν στο να εκδηλώνουν συμπεριφορές τύπου «είσαι υπερβολικός», επειδή δεν αντιλαμβάνονται ότι πριν τη συνάντηση με το ασθενή γονιό τους, εκείνος έχει προσπαθήσει να ξεκουραστεί προκειμένου να είναι καλά και να ευχαριστηθεί την επίσκεψη του παιδιού του, με αποτέλεσμα να έχουν την εικόνα ότι η επίπτωση της νόσου του Πάρκινσον στην καθημερινή ζωή είναι μικρή.
ΟΤΑΝ ΕΙΣΑΙ ΣΥΝΤΡΟΦΟΣ ΚΑΙ ΓΙΝΕΣΑΙ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗΣ ΚΑΙ ΓΙΝΕΣΑΙ ΨΥΧΟΛΟΓΟΣ…
Είναι δύσκολο να είσαι σύντροφος ενός παρκινσονικού ασθενή, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά, από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης. Τα πράγματα συνήθως γίνονται πιο δύσκολα τη στιγμή που ο σύντροφος θα κληθεί να αναλάβει το ρόλο του φροντιστή. Εκεί θα δημιουργηθούν ανάμεικτα συναισθήματα δυσανασχέτησης για την απώλεια της ιδιωτικότητας και οργής για την απώλεια του ελέγχου των γεγονότων, τα οποία συνυπάρχουν με συναισθήματα αγάπης προς τον ασθενή και ικανοποίησης που μπορεί να τον βοηθά.
Η οικογένεια και ο περίγυρος του ασθενή, είναι καλό να αναζητήσουν δύναμη ώστε να μπορέσουν να στηρίξουν τον άνθρωπό τους σε αυτή τη δύσκολη περίοδο που αποτελεί την έναρξη ενός νέου τρόπου ζωής, μιας διαφορετικής καθημερινότητας. Όλα τα προβλήματα, μεγαλύτερα ή μικρότερα, γίνονται πιο εύκολα στη διαχείριση και την αντιμετώπισή τους, όταν υπάρχει στήριξη από την οικογένεια, που από απλοί συγγενείς πλέον αναλαμβάνουν πλέον την υποχρέωση να παίξουν το ρόλο του φροντιστή και του πολλές φορές του ψυχολόγου
.
ΤΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ ΜΙΑΣ ΝΕΑΣ ΓΥΝΑΙΚΑΣ
Παρακάτω, ακολουθεί μια σύντομη περιγραφή συναισθημάτων μιας νέας γυναίκας που πάσχει από τη Νόσο η οποία περιγράφει την νέα καθημερινότητά της, από τη στιγμή που διαγιγνώστηκε ότι πάσχει από την Πάρκινσον:
Η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει σχεδόν όλους τους ανθρώπους γύρω σου. Οι επιπτώσεις της νόσου σε ένα παιδί είναι τόσο πρακτικές όσο και συναισθηματικές. Πολλοί ασθενείς έχουν την τάση να απομονώνονται κοινωνικά. Για μένα, αυτό ήταν το τέλος των οικογενειακών δραστηριοτήτων. Σταματήσαμε να πηγαίνουμε στα συνηθισμένα μας κυριακάτικα πικ-νικ, και το φαγητό έξω έγινε σχεδόν αδύνατο λόγω της πρακτικής δυσκολίας της να φάει. Οι συναισθηματικές επιπτώσεις ήταν οι πιο δύσκολες. Οι συχνές πτώσεις και η δυσκολία της να σηκωθεί σήμαιναν ότι συχνά επιστρέφοντας από το σχολείο έβρισκα την μητέρα μου στο πάτωμα, όπου κείτονταν αρκετές ώρες. Μήπως η εφηβική μου επαναστατικότητα χειροτέρευε τα πράγματα; Σίγουρα. Οι καβγάδες μας αύξαναν τον τρόμο με αποτέλεσμα να μην μπορώ να συζητήσω μαζί της τα προβλήματα και τις δυσκολίες μου. Μακάρι να είχα την ευκαιρία τότε να βρεθώ και με άλλους νέους ανθρώπους που βρίσκονταν στη δική μου κατάσταση· να είμαι με ανθρώπους να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας.
Charlotte, 42 ετών
Λουξεμβούργο
Μικρές συμβουλές για τους ασθενείς, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής!
1. Ποτέ μην επιτρέπετε σε άλλους να κάνουν κάτι που μπορείτε να κάνετε για τον εαυτό σας, μόνος σας. Ο λόγος γι’ αυτό είναι απλός. Όσο περισσότερο πιέζετε τον εαυτό σας να κάνει ό,τι μπορεί, για τόσο μεγαλύτερο χρονικό διάστημα θα βρίσκεται και τον τρόπο να τα κάνετε!
2. Εμπλακείτε σε δραστηριότητες και προσπαθήστε καθημερινά να βοηθάτε κάποιον. Αυτό σας κρατά απασχολημένους, ώστε να μην σκέφτεστε μόνο τα δικά σας προβλήματα και τις δυσκολίες!
3. Εξοικειωθείτε με την ιδέα ότι από εδώ και στα εξής τα πράγματα θα γίνονται με βραδύτερους ρυθμούς. Να είστε υπομονετικοί με τον εαυτό σας και τους άλλους.
Ευχαριστούμε πολύ την ΕΠΙΚΟUΡΟΣ κίνηση, Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών για τη νόσο Πάρκινσον, για τις παραπάνω πληροφορίες, που αποτελούν μέρος της καμπάνιας που έχουν ετοιμάσει υπό την European Parkinson’s Disease Association, EPDA (Ευρωπαϊκή Εταιρία για τη νόσο του Πάρκινσον), με σκοπό να βοηθήσει στη διεύρυνση της ενημέρωσης για τις επιπτώσεις της νόσου του Πάρκινσον στην καθημερινή ζωή και στην αύξηση της γνώσης και της κατανόησης για όλα τα στάδια της νόσου.Η ΕΠΙΚΟUΡΟΣ- κίνηση, έχει ετοιμάσει τον πρώτο διαδυκτυακό κόμβο στην Ελλάδα που ασχολείται με τη Νόσο του Πάρκινσον:
Παναγιώτης Ζήκος
Νευρολόγος,
Επιμελητής της Νευρολογικής κλινικής του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας.
Έχει εξειδίκευση στις εφαρμογές της εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης (Deep Brain Stimulation) στις κινητικές και άλλες διαταραχές.
Αποφοίτησε από την Ιατρική Σχολή του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Από νωρίς ως ειδικευόμενος στο ΠΓΝΑ Γεννηματάς εκδήλωσε το ενδιαφέρον του για τα νευροεκφυλιστικά νοσήματα της άνοιας και της νόσου του Πάρκινσον. Για δύο χρόνια μετά την απόκτηση του τίτλου ειδικότητας της Νευρολογίας διατέλεσε Επιστημονικός συνεργάτης του ΠΓΝΑ Γεννηματάς στα ειδικά εξωτερικά ιατρεία των Εξωπυραμιδικών νοσημάτων όπως και σε αυτά των Ανοϊκών διαταραχών. Υποψήφιος διδάκτωρ του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων στην νόσο του Πάρκινσον.
Για ένα έτος εξειδικεύτηκε στην θεραπεία με εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση (Deep Brain Stimulation) σε παθήσεις όπως αυτή της ν. Πάρκινσον, Δυστονίας, Ιδιοπαθούς τρόμου, Ιδεοψυχαναγκαστικής διαταραχής (OCD) και Gilles de la Tourette, στο νοσοκομείο Pitie Salpetrier στο Παρίσι υπό του καθηγητού Yves Agid. Συμμετέχει σε συνέδρια και σεμινάρια στο εσωτερικό και εξωτερικό.
Είναι μέλος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρίας και της American Academy of Neurology.
Ειναι συνιδρυτής στην μη κερδοσκοπική εταιρία ΕΠΙΚΟUΡΟΣ και στην συνέχεια πρόεδρος της Ελληνικής εταιρίας εθελοντών και ασθενών για την νόσο Πάρκινσον, ΕΠΙΚΟUΡΟΣ- κίνηση.
