Τα νεοπλασματικά νοσήματα δεν είναι ιδιαίτερα συνήθη στα παιδιά. Υπολογίζεται oτι κατ‘ έτος και σε έναν πληθυσμό 100.000 παιδιών ηλικίας 0-15 ετών, θα έχουμε 15 νέες περιπτώσεις. Απο αυτές, το 50% περίπου είναι συμπαγείς Ογκοι (Νεφρο-Νευροβλαστώματα, όγκοι Εγκεφάλου, Σαρκώματα κ.α) και το άλλο 50% Αιματολογικές νεοπλασίες, δηλαδή Λευχαιμίες (35%) και Λεμφώματα (15%), Hodgkin‘s και μη Ηodgkin‘s (NHL).
Διαφορές επίπτωσης καθ‘ ηλικίαν υπάρχουν. Π.χ. οι Λευχαιμίες είναι συχνότερες μεταξύ παιδιών 2-6 ετών ενώ τα Λεμφώματα και κυρίως τα Hodgkin‘s, εμφανίζονται στα μεγαλύτερα παιδιά, κατά την εφηβεία.
Πόσο έχει βοηθήσει σήμερα η Επιστήμη ώστε να ζούν αυτά τα παιδιά;
Οι επιβιώσεις από παιδικό καρκίνο αποτελούν διαχρονικά, ένα συνεχώς αυξανόμενο πληθυσμό. Υπολογίζεται ότι το 2010, μεταξύ 715 νεαρών ενηλίκων του δυτικού κόσμου, ένας (1) είχε προσβληθεί από καρκίνο κατά την παιδική του ηλικία.
Τούτο οφείλεται τόσο στις θεραπευτικές δυνατότητες όσο και στις διαγνωστικές. Με τη βοήθεια της μοριακής βιολογίας και των μεγάλων προόδων σε αυτήν και τις πολλαπλές και λεπτομερείς απεικονιστικές τεχνικές που διαθέτουμε σήμερα, επιτυγχάνουμε την όσο γίνεται καλλίτερη και ακριβέστερη ταξινόμηση κάθε νοσήματος σε υποτύπους και μορφές, καλλίτερες προγνωστικά ή χειρότερες. Φθάνουμε έτσι στο DNA του νεοπλασματικού κυττάρου και τα αίτια – όσο γίνεται – που το εξέτρεψαν απο τη φυσιολογική του πορεία και εξέλιξη προς την καρκινική εξαλλαγή και τη δημιουργία της νεοπλασματικής νόσου με το σύνολο των συμπτωμάτων της.
Εχοντας περισσότερη εμπειρία και γνώση σε αυτόν τον τομέα σήμερα, στοχεύουμε απο την αρχή σε καλλίτερα αποτελέσματα με τους πιο ειδικούς, για τη συγκεκριμμένη περίπτωση, θεραπευτικούς τρόπους και μέσα που διαθέτουμε.
Οι αρχές αυτές απο τα παιδιά επεκτάθηκαν και στους ενήλικες. Τα αποτελέσματα όμως δεν είναι εξίσου καλά όσο και στα παιδιά. Σαφώς είναι καλλίτερα σε σύγκριση με το παρελθόν.
Δεν απλοποιώ ούτε εξιδανικεύω το γεγονός. Εκφράζω όμως τη σημερινή πραγματικότητα όσο γίνεται πιο ρεαλιστικά.
Δηλαδή ο καρκίνος είναι αντιμετοπίσημη νόσος, ανεξαρτήτως αποτελέσματος και προβλημάτων που δημιουργεί. Απαιτεί όμως, χρόνο, χρήμα, ειδικά Τμήματα, ακριβείς τεχνικές διάγνωσης και θεραπείας, πολλά και ακριβά φάρμακα, κόπο, συνολική προσπάθεια κ.α.
Γιατί όμως η νεοπλασματική νόσος του παιδιού αποτελεί χρόνιο νόσημα ενώ προβάλλει οξέως;
- Η διάγνωση απαιτεί λίγο χρόνο για τη σωστή ταξινόμηση.
- Η θεραπεία διαρκεί απο 6 μήνες μέχρι 3 χρόνια.
- Κατά τη διάρκειά της δυνατόν να εμφανισθούν επιπλοκές, πρώϊμες ή όψιμες, με ανάγκη διακοπής της και τελικά παράταση του προβλεπόμενου χρόνου θεραπείας.
- H νόσος μπορεί να υποτροπιάσει οπότε βγαίνουμε απο τα προβλεπόμενα, χρόνο, φάρμακα και αρχικό σχεδιασμό και προβλέψεις.
- Τέλος, μπορεί να εμφανισθεί μία δέυτερη νεοπλασία στο απώτερο μέλλον που να έχει σχέση με την πρώτη, π.χ. μυελοδυσπλασία κ.α.
- Σε όλα αυτά, ακόμη και με τις πιο ομαλές συνθήκες, υπάρχει ο χρόνος παρακολούθησης μετά τη διακοπή της θεραπείας που κυμαίνεται γύρω στα 4 έτη.
- Πρέπει δε να συμειωθεί οτι ασθενής και γονείς, δεν απογαλακτίζονται εύκολα απο μάς αφού μας συμβουλεύονται μακροχρόνια για οποιοδήποτε πρόβλημά τους, μικρό ή μεγάλο, σχετικό ή μή με την προηγηθείσα νόσο.
Ετσι, ένα οξύ νόσημα καθίσταται εκ των πραγμάτων χρονοβόρο, χρονίζον, ακόμη και στις πιο απλές περιπτώσεις.
Με όλα αυτά, είναι φανερό οτι δημιουργούνται πολλά προβλήματα στην οικογένεια που αφορούν :
- Τον ασθενή,
- Τους γονείς,
- τα αδέλφια,
- αλλά και στο έμμεσο περιβάλλον :
- Συγγενείς,
- φίλοι, κ.α.
Προβλήματα :
- Καθημερινότητας,
- επαγγελματικά,
- οικονομικά,
- κοινωνικά,
- σχολικά,
- σχέσεις γονέων, κ.α.
Πολλαπλά προβλήματα που είναι είτε οργανικά είτε ψυχολογικά ή και τα δυό μαζί. Εν ολίγοις ζητείται απο την οικογένεια να αναπροσαρμώσει τον μέχρι τούδε τρόπο ζωής της στις νέες ανάγκες και δεδομένα που προκύπτουν απο την αρρώστεια του παιδιού τους.
ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ
Με τον σημερινό σχεδιασμό θεραπευτικής αντιμετώπισης του παιδιού με τον καρκίνο, στοχεύουμε απο την αρχή οχι μόνο να γίνει βιολογικά καλά απο τη νόσο του αλλά και στην εξασφάλιση της ποιότητας της ζωής του που αντιστοιχεί στην ηλικία του. Ποιότητα ζωής που δεν είναι άλλο απο την υποκειμενική αντίληψη που έχει κάθε άτομο για τη θέση του στη ζωή, μέσα στο πλαίσιο του πολιτισμού στο οποίο είναι ενταγμένο και σε σχέση με τους ατομικούς του σκοπούς, προσδοκίες, απαιτήσεις, ανησυχίες και ενδιαφέροντα. Η αίσθηση της ποιότητας ζωής, είναι καθοριστική για κάθε άνθρωπο που τη βιώνει στον εαυτό του ως άτομο κοινωνικό, σε σχέση με το παρελθόν, το παρόν και το μέλλον, σε μια συνέχειά του.
Στο παιδί λοιπόν, πρέπει να εξασφαλίσουμε όλες εκείνες τις παραμέτρους έτσι ώστε να απαλλαγεί απο τη νόσο του όσο γίνεται πιο αλώβητο, να επανέλθει στη φυσική του καθημερινότητα, να αποκτήσει την αποδοχή του περιβάλλοντός του και να ενταχθεί ξανά στην κοινωνία.
Τους γονείς επίσης πρέπει να στηρίξουμε για να σταθούν πάλι όρθιοι και να μπορέσουν να αντιμετωπίσουν σωστά τη νέα πραγματικότητα και να βοηθήσουν το άρρωστο και τρομοκρατημένο παιδί τους
Σταύρος Α. Χαϊδάς
Καθηγητής Παιδιατρικής-Αιματολόγος
Ειδικεύεται στην Παιδιατρική (Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών). Διδάκτωρ Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών Μετεκπαίδευση στην Παιδιατρική Αιματολογία στο Παρίσι κατά την τριετία ως υπότροφος του Γαλλικού Κράτους (Centre International des Stages) και ως Attachι des Recherches της INSERME (Institut de la Santι et de la Recherche Medicale), στο CHU Cochin-Port-Royal.Εχει την τύχη να συνεργασθεί με δύο εξέχουσες προσωπικότητες, της Αιματολογίας (Prof. Jean Bernard, Hopital Saint Louis) και Ογκολογίας (Prof. Georges Mathe, Hopital Paul Brousse).Assistant Etranger des Universites Paris-1 et Cochin-Port-Royal, Paris-France, 1971.Attachι des Recherches, Paris-France, 1971.Certificat d’Hematologie Infantile, 1972.Με την επιστροφή του στην Ελλάδα ιδρύει με την συνεργασία της Υφηγήτριας Κας Λήδας Ζάννου-Μαριολέα στην Παιδιατρική Κλινική του Πανεπιστημίου Αθηνών στο Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία, τη «Μονάδα Λευχαιμίας» και άλλων κακοη-θειών της παιδικής ηλικίας την οποία διευθύνει από το 1979. Η Μονάδα γίνεται ανεξάρτητο Τμήμα του Νοσοκομείου το 1982 και, βαθμιαία εξελίσσεται στο σημερινό Τμήμα (Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας/Ογκολογίας) που από το 1987 είναι οργανικό Τμήμα του ΕΣΥ, το οποίο Διευθύνει μέχρι τη συνταξιοδότησή του.Υφηγητής Παιδιατρικής του ΠανεπιστημίουΑθηνών
Ειδικότητα Αιματολογίας Εκλέγεται Καθηγητής Παιδιατρικής του Τμήματος Ιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας
και Διευθυντής της Παιδιατρικής του Κλινικής (ΠΕΠΑΓΝ-Λαρίσης).Πρόεδρος του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, 2002-2004.Μέλος του Δ.Σ. της ΕΛΕΠΑΠ και Πρόεδρος της Επιστημονικής της Επιτροπής. Το επιστημονικό του έργο είναι ποιοτικά και ποσοτικά, ογκώδες.
