Ο Γιώργος είναι 24 ετών. Ζει μαζί με τη σύντροφό του και τον τελευταίο χρόνο εργάζεται ως οδηγός ταξί. Αν και πάντα του άρεσε να οδηγεί αυτοκίνητο, το συνεχές ωράριο εργασίας του φαίνεται εξαντλητικό ίσως και επικίνδυνο. Ο λόγος είναι ότι χρειάζεται μέσα στη βάρδια του να σταματήσει δύο με τρεις φορές στην άκρη του δρόμου για να κοιμηθεί έστω και λίγα λεπτά. Δυστυχώς αυτή η υπνηλία ήταν και η αιτία ενός μικρού τροχαίου ατυχήματος. Τα πράγματα χειροτέρεψαν όταν χρειάστηκε να κάνει και νυκτερινές βάρδιες. Δεν είναι όμως μόνο η υπνηλία που τον παιδεύει. Τον τελευταίο χρόνο ο ύπνος του έχει αλλάξει δραματικά. Συχνά πιάνει τον εαυτό του να βλέπει περίεργα πράγματα ιδιαίτερα στην αρχή του ύπνου του. Μικρές ιστορίες με ανθρώπους ή και εξωπραγματικά όντα που τις βιώνει σαν αληθινές. Χθες μάλιστα πετάχτηκε τρομαγμένος γιατί έβλεπε ότι δύο άνθρωποι μπήκαν στο σπίτι του να τον ληστέψουν. Μέχρι να διαχωρίσει την αλήθεια από το όνειρο πέρασαν αρκετά λεπτά

.

 

Πρόσφατα θυμάται ότι κάτι παρόμοιο είχε συμβεί μια φορά που οδηγούσε. Είδε κάποιους ανθρώπους να τρέχουν προς το αυτοκίνητό του αλλά γρήγορα συνειδητοποίησε ότι η σκηνή που ζούσε ήταν σαν ένα μικρό όνειρο μιας και τον είχε πάρει ο ύπνος στο τιμόνι. Όταν επανήλθε υπήρχαν μπροστά του μόνο αυτοκίνητα. Δεν είχε πάει σε γιατρό μέχρι τη στιγμή που ξαφνικά βρέθηκε στο πάτωμα σχεδόν παράλυτος για λίγα δευτερόλεπτα. Αυτό δεν το είχε ξαναζήσει. Είχε μόλις ακούσει ένα αστείο όταν αισθάνθηκε το κεφάλι του να πέφτει μπροστά και τα γόνατα του να λυγίζουν. Βρέθηκε στο πάτωμα χωρίς να το καταλάβει. Άκουγε τα πάντα αλλά αδυνατούσε να κινηθεί.

Το περιστατικό αυτό τον τρόμαξε πολύ. Επισκέφτηκε ιατρό που του εξήγησε ότι πιθανόν να έχει επιληψία αν και οι εξετάσεις που έκανε δεν έδειξαν κάτι τέτοιο. Πήρε φάρμακα αλλά αυτά δεν τον βοήθησαν. Παρατήρησε ότι τις περισσότερες φορές που άκουγε ένα αστείο ή κάτι τον ξάφνιαζε δεν μπορούσε να κρατήσει όρθιο το κεφάλι του και τα πόδια του έχαναν τη δύναμη τους. Μια δεύτερη πτώση τον έφερε στα επείγοντα ενός νοσοκομείου. Του συνέστησαν να δει τον καρδιολόγο και τον ψυχίατρο που εφημερεύει…..

Το παραπάνω πραγματικό περιστατικό είναι μια κλασική περίπτωση ναρκοληψίας στην αρχή της. Πρόκειται για μια σπάνια πάθηση που εμφανίζεται με συχνότητα περίπου 2-5 άτομα ανά 10.000 κατοίκους. Δηλαδή στη χώρα μας υπολογίζεται ότι πάσχουν από ναρκοληψία 2-5 χιλιάδες άτομα. Τα βασικά γνωρίσματα της πάθησης είναι :

  1. η έντονη υπνηλία κατά τη διάρκεια της ημέρας που λαμβάνει τη μορφή επεισοδίων ύπνου στα οποία δεν μπορεί να αντισταθεί το άτομο και τα οποία τον βοηθούν ιδιαίτερα μιας και είναι πολύ αναζωογονητικά
  2. τα έντονα όνειρα που παρουσιάζονται κυρίως στην αρχή του ύπνου αλλά και ξαφνικά κατά τη διάρκεια της ημέρας, δίνοντας την εντύπωση ότι το άτομο έχει ψευδαισθήσεις
  3. τα επεισόδια αιφνίδιας παράλυσης μυών του σώματος και ιδιαίτερα του προσώπου, του αυχένα και των κάτω άκρων. Τα επεισόδια αυτά ονομάζονται ¨καταπληξία¨ και εμφανίζονται κυρίως σε στιγμές συναισθηματικής φόρτισης. Έτσι, το άτομο με καταπληξία μπορεί να αισθάνεται ότι δεν μπορεί να κρατήσει όρθιο το κεφάλι του ή ότι τα πόδια του χάνουν τη δύναμή τους ιδιαίτερα όταν ακούει ένα αστείο ή όταν ξαφνιάζεται και
  4. τα επεισόδια υπνικής παράλυσης, όπου το άτομο εμφανίζει προσωρινά μυϊκή παράλυση κατά τη μετάβαση από την εγρήγορση στον ύπνο ή και αντίστροφα. Το φαινόμενο της υπνικής παράλυσης διαρκεί συνήθως λίγα δευτερόλεπτα έως ένα λεπτό και υποχωρεί μόνο του σταδιακά. Μπορεί δε να παρατηρηθεί και σε φυσιολογικά άτομα μεμονωμένα χωρίς τα άλλα συμπτώματα της ναρκοληψίας.

Που οφείλεται η ναρκοληψία;
Η ναρκοληψία είναι μια διαταραχή που διαταράσσει σημαντικά τη λειτουργία των κέντρων του εγκεφάλου τα οποία ρυθμίζουν την λειτουργία του ύπνου μας, και ιδιαίτερα τη μετάβαση μεταξύ ύπνου και εγρήγορσης.  Ο νυκτερινός ύπνος των ατόμων με ναρκοληψία είναι άστατος με συχνά ξυπνήματα και έντονα όνειρα που συχνά εξωτερικεύονται με χειρονομίες και φωνές.  Παράλληλα η ζωή των ατόμων με ναρκοληψία κατά την ημέρα παρουσιάζει εναλλαγές μεταξύ εγρήγορσης και  ύπνου, με ξαφνική εμφάνιση επιθυμίας για ύπνο στην οποία το άτομο δεν μπορεί να αντισταθεί, ξαφνική εμφάνιση ονείρων που βιώνονται ως πραγματικές εικόνες, και επεισόδια παράλυσης κυρίως μυών του προσώπου και των άκρων που χαρακτηρίζουν το στάδιο των ονείρων.

Στην πλειονότητα των περιπτώσεων η κακή ρύθμιση μεταξύ ύπνου και εγρήγορσης που χαρακτηρίζει τη ναρκοληψία,  σχετίζεται με δυσλειτουργία ή έλλειψη μιας ορμόνης που παράγεται από τον υποθάλαμο του εγκεφάλου και ονομάζεται υποκρετίνη. Η υποκρετίνη ασκεί ρυθμιστικό ρόλο στον ύπνο μας εξασφαλίζοντας συνεχή, αδιάκοπο ύπνο, με τα στάδια του ύπνου να εμφανίζονται αρμονικά, ο ύπνος μας να βαθαίνει και να οδηγούμαστε στη φάση του ύπνου που βλέπουμε τα όνειρα. Η δυσλειτουργία ή η έλλειψη της υποκρετίνης, καταστρέφει την αλληλουχία των σταδίων του ύπνου και ελαττώνει τα αναζωογονητικά βαθιά στάδια του ύπνου. Η φάση του ύπνου που βλέπουμε τα όνειρα εμφανίζεται ξαφνικά σε απρόσμενες ώρες ακόμα και κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Τι οδηγεί στη δυσλειτουργία της υποκρετίνης;
Η υποκρετίνη παράγεται από συγκεκριμένο αριθμό κυττάρων μιας περιοχής του εγκεφάλου που ονομάζεται υποθάλαμος. Στις περισσότερες των περιπτώσεων πιθανολογείται ότι ο ίδιος ο οργανισμός καταστρέφει τα κύτταρα που παράγουν την ορμόνη. Τα κύτταρα όμως που παράγουν την υποκρετίνη μπορούν να καταστραφούν και μετά από ακτινοβολία του εγκεφάλου, κρανιοεγκεφαλική κάκωση, εγκεφαλικές λοιμώξεις ή άλλες παθήσεις που προσβάλλουν τον εγκέφαλο.

Η δυσλειτουργία της υποκρετίνης προκαλεί άλλα συμπτώματα;
Η ύπαρξη της υποκρετίνης δεν ήταν γνωστή μέχρι πριν από λίγα χρόνια. Το σύνολο των λειτουργιών που εξυπηρετεί εκτός από τον ύπνο δεν έχουν διευκρινιστεί ακόμα πλήρως. Υπάρχουν ενδείξεις ότι η δράση της επηρεάζει και το μεταβολισμό του ατόμου με συνέπεια η έλλειψή της να οδηγεί σε αύξηση του σωματικού βάρους. Ίσως αυτός είναι και ο λόγος που τα άτομα με ναρκοληψία είναι επιρρεπή στην παχυσαρκία.

Μπορεί να μετρηθεί η υποκρετίνη;

Η υποκρετίνη μετράται στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό το οποίο λαμβάνεται με οσφυονωτιαία παρακέντηση. Η εξέταση είναι απλή και ακίνδυνη με την προϋπόθεση ότι γίνεται  από εξειδικευμένο ιατρό υπό άσηπτες συνθήκες σε νοσοκομειακό περιβάλλον. Τον τελευταίο χρόνο αυτή η δυνατότητα υπάρχει και στην Ελλάδα.

Σε ποια ηλικία εμφανίζεται η ναρκοληψία;
Η ναρκοληψία εμφανίζεται κυρίως σε εφήβους. Προσβάλλει δε και τα δύο φύλλα εξίσου. Τα συμπτώματα δεν παρουσιάζονται όλα μαζί. Συχνά το πρώτο σύμπτωμα είναι η ακατανίκητη επιθυμία για ύπνο, τα ζωηρά όνειρα και οι ψευδαισθήσεις. Η ναρκοληψία διαγνώσκεται όλο και περισσότερο στα παιδιά τα οποία συχνά αδυνατούν να περιγράψουν αυτό που τους συμβαίνει. Στα παιδιά με ναρκοληψία η διαταραχή πρέπει να διαγνωστεί το δυνατόν ενωρίτερα καθώς υπάρχει σημαντικός κίνδυνος στιγματισμού του παιδιού και προβληματικής ψυχοκοινωνικής ανάπτυξης αυτού. Δυστυχώς παρόλο που η ναρκοληψία εμφανίζεται κυρίως στην εφηβική ηλικία, η διάγνωσή της συχνά καθυστερεί για πολλά χρόνια. Το γεγονός αυτό οφείλεται στο ότι τα συμπτώματά της εμφανίζονται σταδιακά όσο περνάνε τα χρόνια και η υπνηλία αρχικά αντιμετωπίζεται ως συνέπεια άλλης πάθησης καθώς και στην έλλειψη κέντρων με ειδικευμένο προσωπικό.

Γιατί πρέπει να διαγνωστεί η ναρκοληψία;
Η ναρκοληψία είναι μια χρόνια νόσος με σημαντικές επιπτώσεις στην οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική ζωή του ατόμου. Η ελλιπής ενημέρωση των ιατρών οδηγεί στο να ταλαιπωρούνται οι ασθενείς για μεγάλο χρονικό διάστημα με λάθος διαγνώσεις και λάθος φαρμακευτική αγωγή. Συχνά οι συνέπειες είναι δραματικές με τροχαία ατυχήματα, πτώσεις, πυρκαγιές από τσιγάρο, που οδηγούν σε τραυματισμό  του ιδίου του ατόμου αλλά και άλλων, απώλεια της εργασίας και της οικογενειακής ηρεμίας του ατόμου. Ιδιαίτερα τα παιδιά με ναρκοληψία στιγματίζονται ως ¨τεμπέληδες¨ ή ¨αδιάφοροι¨ στο σχολικό τους περιβάλλον.

Εκτός από την μέτρηση της υποκρετίνης ποιες άλλες εξετάσεις βοηθάνε στην διάγνωση της ναρκοληψίας;
Η διάγνωση της ναρκοληψίας πρέπει να γίνεται από ειδικευμένο ιατρό. Στη διάγνωση θα βοηθήσει το ιστορικό του ατόμου, και στην πλειονότητα των περιπτώσεων θα χρειαστεί πολυσωματοκαταγραφική μελέτη του ύπνου τη και δοκιμασία πολλαπλών υπνικών προσπαθειών την ημέρα. Επίσης χρήσιμο είναι ο έλεγχος να συμπληρώνεται με τον προσδιορισμό των HLA αντιγόνων ιστοσυμβατότητας του ατόμου και με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου του.

Υπάρχει θεραπεία για τη ναρκοληψία;

Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει μόνιμη λύση για τη ναρκοληψία. Τα τελευταία χρόνια όμως έχουν γίνει σημαντικά βήματα στη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ναρκοληψία.

Κατ’ αρχάς η σωστή διάγνωση της νόσου βοηθάει τους ασθενείς να καταλάβουν από τι πάσχουν και να προσαρμοστούν σε ένα τρόπο ζωής που θα τους ωφελήσει σημαντικά στην καθημερινότητα τους. Τα άτομα με ναρκοληψία πρέπει απαραίτητα να ακολουθούνε σταθερά ωράρια βραδινού ύπνου και αν γίνεται να λαμβάνουν 2-3 εικοσάλεπτους προγραμματισμένους ύπνους κατά τη διάρκεια της ημέρας γεγονός που βοηθάει ιδιαίτερα. Η εργασία σε βάρδιες θα πρέπει να αποκλείεται. Ο ιατρός θα πρέπει να αναγνωρίζει άλλες αιτίες που μπορεί να κατακερματίζουν τον ύπνο των ναρκοληπτικών, όπως αποφρακτκική άπνοια στον ύπνο, περιοδικές κινήσεις των άκρων και να τις αντιμετωπίζει. Η υπνηλία αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά κυρίως με τη χορήγηση μοδαφινίλης ενός φαρμάκου που κυκλοφορεί και στην Ελλάδα και δεν έχει σοβαρές παρενέργειες.

Τα επεισόδια καταπληξίας αντιμετωπίζονται επίσης αποτελεσματικά με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής κυρίως αναστολέων επαναπρόσληψης της σεροτινίνης που κυκλοφορούν στην Ελλάδα. Η νατριούχος οξυβουτίνη (Sodium oxybate) έχει αποδειχτεί ιδιαίτερα αποτελεσματική στα επεισόδια καταπληξίας αλλά μέχρι σήμερα δεν κυκλοφορεί στην Ελλάδα. Τέλος η κοινωνία θα πρέπει να υποστηρίξει ένα πλαίσιο μέσα στο οποίο ο ασθενής με ναρκοληψία δε θα στιγματίζεται και θα μπορεί να εντάσσεται στην καθημερινότητα με την βοήθεια της φαρμακευτικής αγωγής που έχει κόστος αλλά είναι και απαραίτητη.  

Το κέντρο μελέτης ύπνου του Ευαγγελισμού τα τελευταία δύο χρόνια έχει καταφέρει να δημιουργήσει όλες τις απαραίτητες υποδομές για τη διάγνωση και αντιμετώπιση της ναρκοληψίας. Με ειδικευμένο ιατρικό και τεχνικό προσωπικό στέκεται ήδη στο πλάι ανθρώπων με ναρκοληψία προσφέροντας μια καλύτερη καθημερινότητα και ελπίδα για το μέλλον.

#########