Η κα Παππά είχε διαγνωστεί από πολύ μικρή με ρευματολογικό νόσημα. Όταν στα 25 της θέλησε να μείνει έγκυος οι γιατροί της το απέκλεισαν λόγω των ισχυρών φαρμάκων που έπαιρνε. Αναγκάστηκε να σταματήσει τα φάρμακα με ανυπολόγιστες συνέπειες στην υγεία της και να φέρει στον κόσμο την πρώτη της κόρη μετά από 8 μήνες στο κρεβάτι. Την θήλασε με μεγάλη θυσία για 2,5 μήνες οπότε είχε πάθει πια αγκύλωση και ξεκίνησε ισχυρή αγωγή για ν αντιμετωπίσει την ρευματοπάθεια. Μετά από λίγα χρόνια αν και ήξερε αποφάσισε να ξαναμείνει έγκυος και να φέρει στον κόσμο την δεύτερη κόρη της. Αν και ευτυχισμένη πια μαμά και έχοντας αντιμετωπίσει τη νόσο της έχει να πει ένα μεγάλο γιατί προς τους γυναικολόγους και τους ρευματολόγους που δεν θέλησαν να συνεργαστούν για το καλό αποτέλεσμα μιας υγιούς εγκυμοσύνης. Η ίδια στέλνει το μήνυμα και λέει πως η πάθησή της με προφυλάξεις βέβαια δεν είναι αποτρεπτική της μητρότητας.
Η εκστρατεία που ξεκίνησε σήμερα, είχε ως στόχο να ενημερωθούν οι γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους να αναζητήσουν υποστήριξη και πληροφορίες σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό, την εγκυμοσύνη και τον θηλασμό.
Η εταιρεία UCB Α.Ε. ανακοίνωσε την έναρξη της εκστρατείας «Προορισμός Μητρότητα» υπό την αιγίδα της Δ’ Παθολογικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και σε συνεργασία με την Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών και Γονέων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα “Ρευμαζην”, την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) και το Σύλλογο Ασθενών «Ιησώ». Στόχος της εκστρατείας είναι να υποστηρίξει τις γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους στην προσπάθειά τους να διαχειριστούν κατάλληλα τη νόσο, τους προβληματισμούς και τα θέματα που σχετίζονται με τον οικογενειακό προγραμματισμό, την κύηση και τον θηλασμό.
«Ο επαρκής έλεγχος της φλεγμονώδους ρευματικής νόσου αυξάνει σημαντικά τις πιθανότητες επίτευξης κύησης. Επίσης, η προσεκτική αντιμετώπιση της νόσου κατά τη διάρκεια της κύησης και του θηλασμού είναι σημαντική για τη διασφάλιση των βέλτιστων εκβάσεων για τη μητέρα και το νεογνό», δήλωσε ο κ. Δημήτριος Μπούμπας, Καθηγητής Ρευματολογίας, Διευθυντής της Δ’ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Αττικόν». «Πολλές γυναίκες αισθάνονται ότι η μόνη τους επιλογή είναι η διακοπή της θεραπείας τους κατά τη διάρκεια της κύησης, η οποία δεν αποτελεί πάντα την καλύτερη λύση. Επίσης, αρκετές γυναίκες ασθενείς μένουν έγκυοι χωρίς να το προγραμματίσουν με τον ιατρό τους και μέσω αυτής της εκστρατείας, θα ενημερωθούν και θα κατανοήσουν καλύτερα την πάθησή τους ώστε να έχουν υποστήριξη από τον ιατρό τους νωρίτερα κατά το ταξίδι προς την μητρότητα».
Η εκστρατεία «Προορισμός Μητρότητα» δημιουργήθηκε για να βοηθήσει στην διαχείριση ορισμένων από τις ανησυχίες και τις δυσκολίες με τις οποίες έρχονται αντιμέτωπες οι γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους όσον αφορά την αναπαραγωγική υγεία. Θα δοθούν πληροφορίες και συμβουλές για κάθε στάδιο του ταξιδιού της αναπαραγωγής, πριν και κατά τη διάρκεια της κύησης και κατά τον θηλασμό, καθώς και ένας οδηγός ειδικά για γυναίκες, που θα τους επιτρέψει να αισθανθούν καλύτερα προετοιμασμένες στις συζητήσεις με τον ιατρό τους σχετικά με την ολοκληρωμένη θεραπεία και τον οικογενειακό προγραμματισμό.
Σε διάφορες έρευνες σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας (18-45) με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα και η αξονική σπονδυλαρθρίτιδα, έχει φανεί ότι αυτές αντιμετωπίζουν διάφορες δυσκολίες σχετικά με τη διαχείριση της νόσου και τη μητρότητα. Μερικά από τα ευρήματα περιλαμβάνουν τα εξής:
- Για τις γυναίκες με ρευματικές παθήσεις που προσπαθούν να πετύχουν κύηση, μόνο το 25% αυτών με υψηλή ενεργότητα νόσου το επιτυγχάνει μέσα σε ένα χρόνο προσπάθειας, σε σύγκριση με το 75% των ασθενών σε ύφεση.1
- Ο επαρκής έλεγχος της νόσου πριν και κατά την διάρκεια της κύησης είναι καίριας σημασίας για την κατά το δυνατόν εξασφάλιση της υγείας της μητέρας και του εμβρύου (μείωση πρόωρων γεννήσεων, χαμηλό βάρος γέννησης, κα)2,3,4
- Παρά την άποψη ότι οι φλεγμονώδεις ρευματικές παθήσεις μπορεί να βελτιωθούν κατά την διάρκεια της κύησης, περίπου το 50% των γυναικών σε κύηση εξακολουθεί και χρειάζεται παρέμβαση για τον έλεγχο της νόσου5
- Εξάρσεις μετά την γέννα λαμβάνουν χώρα στο 40% ως 90% των ασθενών, οδηγώντας συχνά σε συμβιβασμούς μεταξύ θεραπείας και θηλασμού5,6,7
«Αυτό που βλέπουμε είναι ότι οι νεαρές γυναίκες μπορεί να αισθάνονται αβεβαιότητα και άγχος για τον οικογενειακό προγραμματισμό, όταν ζουν με μία χρόνια φλεγμονώδη ρευματική νόσο. Η υποστήριξη της κοινότητας είναι ιδιαίτερα σημαντική για τις γυναίκες που αντιμετωπίζουν αυτές τις προκλήσεις, όπως επίσης και η ενημέρωση για τη διαχείριση της νόσου κατά την εγκυμοσύνη και τον θηλασμό» ανέφερε η κα Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.. «Πολλές γυναίκες με ρευματικές παθήσεις αντιμετωπίζουν προβλήματα στην επίτευξη κύησης, κάποιες κάνουν λιγότερα παιδιά από όσα επιθυμούν. Βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να υποστηρίξουμε αυτή τη σημαντική εκστρατεία, η οποία θα δώσει τη δυνατότητα στις γυναίκες να βρουν πληροφορίες που θα τις βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν της ανησυχίες τους ως προς τον οικογενειακό προγραμματισμό» δήλωσε η κα Ασημακοπούλου Φωτεινή, εκπρόσωπος της Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών και Γονέων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «Ρευμαζην». Επιπλέον, η κα Παπαστάμου Ελευθερία-Χαρά, πρόεδρος του Συλλόγου «Ιησώ», δήλωσε ότι «είναι σημαντικό οι νεαρές γυναίκες με ρευματικά νοσήματα να συζητούν εγκαίρως με τον ρευματολόγο τους και να έχουν αξιόπιστη ενημέρωση σε ότι αφορά τις θεραπευτικές τους επιλογές πριν, κατά την διάρκεια και μετά την εγκυμοσύνη».
«Πολλές γυναίκες που πάσχουν από φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους αισθάνονται απροετοίμαστες για τη δημιουργία οικογένειας και η μόνη επιλογή που βλέπουν είναι είτε να καθυστερήσουν αυτή την επιλογή, είτε να διακόψουν την θεραπεία τους όταν η διατήρηση του ελέγχου της νόσου είναι σημαντική. Στην UCB είμαστε βαθιά αφοσιωμένοι στην ενδυνάμωση των γυναικών, προκειμένου να βιώσουν μία όσο το δυνατόν πιο θετική εμπειρία κατά τη διάρκεια αυτών των σημαντικών ετών. Αυτό συνεπάγεται γνώση και πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες, καθώς και τη λήψη της κατάλληλης υποστήριξης τις στιγμές που είναι πλέον απαραίτητη» δήλωσε ο εκπρόσωπος της UCB Δημήτρης Κουλαξίδης, Immunology Solutions Lead East Europe.
Η ενημέρωση των ασθενών ξεκινάει σήμερα και ενθαρρύνει τις γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους να συζητήσουν με τον ιατρό τους για τη διαχείριση της νόσου σε όλα τα στάδια, πριν, κατά την διάρκεια της κύησης και κατά τον θηλασμό. Οι ασθενείς μπορούν να βρουν σημαντικές πληροφορίες σε έντυπα στα ρευματολογικά ιατρεία καθώς και στα websites των συλλόγων ασθενών [ www.arthritis.org.gr, www.akesoreum.gr , www.epidermia.gr, www.srpatras.gr , www.srcrete.gr , www.sygopaa.gr , www.paa.gr, www.iiso.gr ]
