Με εντολή του Υπουργού Υγείας, κ. Β. Κικίλια προς την ΗΔΙΚΑ ΑΕ ενεργοποιήθηκε χθες 7 Ιουλίου 2020 το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση το οποίο προβλέπει την υποχρεωτική καταγραφή όλων των ασθενών που πάσχουν από το νόσημα αυτό στην Ελλάδα.

Βάσει της σχετικής νομοθεσίας, δικαίωμα για την καταχώρηση των ασθενών στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Κυστικής Ίνωσης έχουν οι θεράποντες ιατροί οι οποίοι μπορεί να είναι ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, δηλαδή Πνευμονολόγοι, Παιδίατροι, Γαστρεντερολόγοι, Παθολόγοι, ή Ιατροί Γενικής Ιατρικής, καθώς και ειδικευόμενοι ιατροί των προαναφερόμενων ειδικοτήτων. Με τον τρόπο αυτό, όλοι οι ασθενείς, θα έχουν τη δυνατότητα να καταγραφούν άμεσα στο μητρώο από τους θεράποντες γιατρούς που τους παρακολουθούν και συνταγογραφούν τα φάρμακά τους, χωρίς να χρειάζεται να μετακινηθούν από τον τόπο διαμονής τους στα μεγάλα αστικά κέντρα όπου συνήθως βρίσκονται οι κλινικές και τα εξειδικευμένα κέντρα Κυστικής Ίνωσης όπου νοσηλεύονται.

Όπως δήλωσε η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση (https://www.cfathess.gr/), κ. Αγγελική Πρεφτίτση, «η σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση και η άμεση ενεργοποίησή του ικανοποιεί ένα χρόνιο αίτημά μας, δεδομένου ότι γνωρίζουμε πως είναι ο μόνος τρόπος προκειμένου να υπάρξει πλήρης, εμπεριστατωμένη και αξιόπιστη εικόνα της κατάστασης και των δεδομένων όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, ώστε με βάση αυτό να προσδιοριστούν οι ανάγκες μας για την φαρμακοθεραπεία μας και για τις λοιπές παροχές που χρειαζόμαστε και να καταρτιστεί σχέδιο δράσης για την Κυστική Ίνωση». Προσθέτει ότι «με το μητρώο αυτό καθίσταται πλέον εφικτός και ο σχεδιασμός ειδικού κλειστού προϋπολογισμού  για την αποζημίωση όλων των παροχών που μας είναι αναγκαίες και ιδίως για τα φάρμακα υψηλού κόστους τα οποία στοχεύουν στο αίτιο της νόσου και έχουν πολύ καλά θεραπευτικά αποτελέσματα».

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα τηρείται, για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας, από την ΗΔΙΚΑ ΑΕ και υπεύθυνος επεξεργασίας, είναι ο  Υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας ο οποίος με τη συνεργασία του Υπευθύνου Προστασίας Δεδομένων (DPO) της ΗΔΙΚΑ ΑΕ θα παρακολουθεί τη συμμόρφωση της σύστασης και λειτουργίας του προς τις διατάξεις του Γενικού Κανονισμού Προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα (GDPR) και κάθε άλλης ρύθμισης για την προστασία του ατόμου έναντι της επεξεργασίας δεδομένων του προσωπικού χαρακτήρα.

Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα διενεργείται από το νεοσύστατο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, μια ειδική υπηρεσία που υπάγεται οργανικά στο Υπουργείο Υγείας και συνεστήθη πρόσφατα, υποκείμενη άμεσα στην εποπτεία του Υπουργού Υγείας, ώστε να διασφαλιστεί στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο της οργανικής δομής του Υπουργείου, ο αποτελεσματικός έλεγχος, εποπτεία, αλλά και αυτοτέλεια ενόψει της ιδιαίτερης φύσης των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών που τυγχάνουν επεξεργασίας για την συγκρότηση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και τη διασφάλιση της αποτελεσματικής και ασφαλούς λειτουργίας των μητρώων των ασθενών. Η υπηρεσία αυτή η οποία στελεχώνεται αποκλειστικά από μόνιμους και με σχέση εργασίας ιδιωτικού δικαίου αορίστου χρόνου υπαλλήλους του Υπουργείου Υγείας, που τοποθετούνται με απόφαση του υπουργού Υγείας έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, συνταγογράφησης καθώς και των μητρώων ασθενών, ώστε να διαμορφώνονται με αυστηρά επιστημονικά κριτήρια οι παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας και να διασφαλίζονται όλες οι αναγκαίες δικλείδες ασφαλείας για την προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων των ασθενών στο πλαίσιο λειτουργίας των μητρώων.

Τέλος, η κ. Πρεφτίτση τόνισε ότι «ελπίζουμε ότι πολύ σύντομα μέσω της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης η καταγραφή όλων των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα έχει ολοκληρωθεί και  θα αποκτήσουμε τόσο εμείς, όσο και το Υπουργείο Υγείας, ένα χρήσιμο «εργαλείο» το οποίο μέσω της διασύνδεσής του με μητρώα άλλων Υπουργείων και Υπηρεσιών θα μπορέσει να αποτελέσει τη βάση για το σχεδιασμό ορθής και στοχευμένης πολιτικής κοινωνικοασφαλιστικού και οικονομικού χαρακτήρα για τα άτομα με κυστική ίνωση και τις οικογένειές τους, ώστε η στήριξη που τους παρέχεται από την Πολιτεία να είναι επωφελής και ουσιαστική».