Έντονες ελλείψεις αίματος παρατηρούνται από την αρχή της εβδομάδας στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» με αποτέλεσμα οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο να μην μεταγγίζονται επαρκώς εξαιτίας των αναβολών των προγραμματισμένων μεταγγίσεων. Ταυτόχρονα ελλείψεις παρατηρούνται και σε άλλες μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου και μάλιστα σε τακτά χρονικά διαστήματα.
Η Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι κληρονομικές μορφές βαριάς αναιμίας που η θεραπεία τους βασίζεται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο από τη βρεφική ηλικία των πασχόντων και η ζωή τους είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την εθελοντική και τακτική προσφορά του αίματος από τους συνανθρώπους μας.
Η βασική αυτή θεραπεία, ωστόσο, υπονομεύεται λόγω της έλλειψης αίματος με τραγικές συνέπειες για την ήδη επιβαρυμένη υγεία τους όπως αδυναμία, κόπωση, καρδιολογικές επιπλοκές (αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων, θρομβοεμβολικά επεισόδια και επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις.
Λόγω της ανωτέρω κατάστασης, που δημιουργείται από την ανεπάρκεια αίματος, τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης πριν και μετά τη μετάγγιση είναι ελαττωμένα γεγονός που δε συνάδει με την θεραπευτική αντιμετώπιση των θαλασσαιμικών ασθενών ενώ αποδιοργανώνεται τελείως και η προσωπική τους ζωή (εκπαίδευση, εργασία, οικογένεια). Η μη τήρηση των προγραμματισμένων μεταγγίσεων, τους κάνει δέσμιους του νοσοκομείου και θίγει την αξιοπρέπειά τους. Είναι αδιανόητο στη σημερινή εποχή να οδηγούνται σε περιθωριοποίηση και ιδρυματοποίηση, ζητιανεύοντας το δικαίωμά τους σε μία αξιοπρεπή ζωή, προσπαθώντας οι ίδιοι να καλύψουν τις ανάγκες τους σε αίμα από το συγγενικό και φιλικό περιβάλλον. Η αναζήτηση αιμοδότη είναι εξαντλητική, πολλές φορές άκαρπη, δημιουργεί stress και άγχος, ενώ ταυτόχρονα τους αναγκάζει να εκθέτουν τα ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα που αφορούν την υγεία τους.
Τα τελευταία χρόνια στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» τα άτομα με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο αντιμετωπίζουν συχνά δυσκολία στην κάλυψή τους με αίμα και αυτό οφείλεται κυρίως στη μείωση της εισαγωγής της ποσότητας αίματος από την Ελβετία με την προσδοκία της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στη χώρας μας. Εντούτοις, αυτό δεν έχει επιτευχθεί σε ικανοποιητικό βαθμό ώστε να εξασφαλίζεται η αυτάρκεια της χώρας μας σε αίμα.
Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα των θαλασσαιμικών ασθενών είναι απόλυτα γνωστές, ανελαστικές και οι μεταγγίσεις τους οφείλουν να είναι τακτικές και προγραμματισμένες.
Δυστυχώς όμως παρά τις παρεμβάσεις μας προς το αρμόδιο Υπουργείο, το θέμα της έλλειψης αίματος δε φαίνεται να προσελκύει τη δέουσα προσοχή λόγω του εφησυχασμού ως, «συνηθισμένου», «δεδομένου» «και λογικού» φαινομένου οφειλόμενου προσχηματικά σε εποχικούς λόγους. Τη δεδομένη χρονική στιγμή όμως δεν υπάρχουν ούτε έντονα καιρικά φαινόμενα ούτε αυξημένα κρούσματα γρίπης ούτε οτιδήποτε άλλο που να δικαιολογεί την έλλειψη, πέραν του κακού προγραμματισμού και της έλλειψης κεντρικής επίβλεψης της προσφοράς και ζήτησης αίματος καθώς και της έλλειψης εθελοντικής προσφοράς αίματος.
Η έλλειψη αίματος στη χώρα μας έχει διαχρονικό χαρακτήρα και δεν είναι εποχικό φαινόμενο. Είναι ζήτημα εθνικό και οριζόντιο επειδή δεν αφορά μόνο τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο αλλά όλους του πολίτες. Γι’ αυτούς τους λόγους, χρειάζεται, πρώτιστα, πολιτική βούληση.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ):
– απευθύνει πρόσκληση-έκκληση στους εθελοντές αιμοδότες και σε όποιον μπορεί να αιμοδοτήσει να προσφέρει δέκα λεπτά από το χρόνο του – δώρο ζωής για εμάς – και να προσέλθει στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» τις ώρες αιμοδοσίας.
– αναμένει την ολοκλήρωση του κεντρικού σχεδιασμού του Ε.ΚΕ.Α για το αίμα και ζητά μέχρι να γίνει αυτό την αύξηση της εισαγωγής του αίματος από Ελβετία στα προηγούμενα επίπεδα.
– ζητά άμεσα συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας για το θέμα.
