20.7 C
Athens
Πέμπτη 28 Μαρτίου 2024

Σπάνιες Ασθένειες

Από τη διάγνωση στη διατροφή : Μια μεταβολή Ζωής

Για να μπορέσει κάποιος να τηρήσει μακροπρόθεσμα μία δίαιτα χωρίς γλουτένη, είναι πολύ σημαντικό να επικεντρωθούμε στη συναισθηματική και κοινωνική πλευρά της συνολικής κατάστασης της κοιλιοκάκης. Η κατάσταση της κοιλιοκάκης, την οποία μέχρι τώρα έχουμε εξετάσει μόνο από την πλευρά των βιολογικών και ιατρικών...

Οχι στο περιθώριο…οι ασθενείς με κοιλιοκάκη

Η κοιλιοκάκη αποτελεί νόσο του πεπτικού συστήματος που προσβάλλει το λεπτό έντερο και επηρεάζει την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών.  Τα άτομα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο παρουσιάζουν δυσανοχή στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που βρίσκεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη.  Παρόλο που...

Σκληρόδερμα

Συχνότητα εμφάνισης (επιπολασμός)Η συχνότητα εμφάνισης του Σκληροδέρματος υπολογίζεται σε 1:10.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με αναλογία εμφάνισης (4:1).Στην εμφάνιση του Σκληροδέρματος μπορεί να συμβάλλουν διάφοροι περιβαλλοντικοί, γενετικοί, ορμονικοί και ψυχολογικοί παράγοντες. Η βασική αιτιολογία εμφάνισης της νόσου είναι...

Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Gaucher

Για 2η συνεχή χρονιά Σύλλογοι και ενώσεις ασθενών, σε ολόκληρο τον πλανήτη ενώνουν τις δυνάμεις τους με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη νόσο Gaucher. Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (European Gaucher Alliance*/ EGA) καθιέρωσε για πρώτη φορά την...

Nόσος Κοιλιοκάκη

Η Kοιλιοκάκη (Coeliac ή Celiac Disease) είναι μία από τις συνηθέστερες, συνδεδεμένες γενετικά, ασθένειες στην Ευρώπη η οποία προκαλείται από δυσανεξία στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που περιέχεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη. Κάποια άτομα με κοιλιοκάκη αντιδρούν επίσης και στη...

Kληρονομικό αγγειοοίδημα

Το κληρονομικό αγγειοοίδημα είναι μια σπάνια κληρονομική νόσο, η οποία χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα οιδήματα του δέρματος και των βλεννογόνων, με διάρκεια 1-4 ημερών. «Tο οίδημα λάρυγγος αποτελεί την πιο επικίνδυνη  και απειλητική για τη ζωή του ασθενούς εκδήλωση της νόσου η οποία οφείλεται σε...

Σύνδρομο Υπερωιο-Καρδιο-Προσωπικό

Το σύνδρομο υπε­ρώιο-καρδιο-προσωπικό ή μικροελλείμματος 22q11 (Velo-Cardio-Facial syndrome) (VCFS) θεωρείται ότι είναι ένα από τα πιο συχνά σύνδρομα στον άνθρωπο.Προσβάλλει το πρόσωπο, την υπερώα και την καρδιά και οφείλεται σε μικροέλλειμμα στο  χρωμόσωμα 22, q11.2. Το μέγεθος του ελλείμματος είναι μεγάλο και περιλαμβάνει...

Τα προβλήματα των ασθενών με σπάνιες νόσους δεν μπορούν να υποβαθμίζονται!

Το Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος» έχει ως κύριο στόχο τη στήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και τη συνεχή ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες της, αφού πρόκειται για μία σπάνια...

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και έκτοτε τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Ο Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των...

Η ερευνητική θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης της Sanofi δείχνει κλινικώς σημαντική βελτίωση σε κρίσιμες εκδηλώσεις της νόσου Pompe όψιμης έναρξης

Η avalglucosidase alfa, η ερευνητική θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης (ERT) της Sanofi, κατέδειξε κλινικώς σημαντική βελτίωση σε κρίσιμες εκδηλώσεις (αναπνευστική δυσλειτουργία και μειωμένη κινητικότητα) της νόσου Pompe όψιμης έναρξης, σύμφωνα με τα αποτελέσματα από τη μελέτη Φάσης 3 που παρουσιάστηκε σε επιστημονική εκδήλωση που διοργανώθηκε...

Τελευταία Νέα