Σπάνιες Ασθένειες

Η ψωρίαση αποτελεί χρόνια φλεγμονώδη κατάσταση του δέρματος, η οποία πλήττει περίπου το 1-3% του παγκόσμιου πληθυσμού. Εκδηλώνεται υπό μορφή ερυθηματωδών πλακών, οι οποίες καλύπτονται από αργυρόχροα λέπια τα οποία αποκολλώνται από το δέρμα.   Οι ψωριασικές πλάκες συνήθως...

Η οστεοαρθρίτιδα (ΟΑ) είναι μία χρόνια εκφύλιση και καταστροφή του αρθρικού χόνδρου πού προκαλεί βλάβη των αρθρώσεων και των οστών. Προσβάλλει κυρίως τις γυναίκες ηλικίας μεγαλύτερης των 65 ετών. Κύρια κλινική εκδήλωση της νόσου είναι ο πόνος της προσβεβλημένης άρθρωσης, η δυσκαμψία και η...

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις....

Συχνότητα εμφάνισης (επιπολασμός)Η συχνότητα εμφάνισης του Σκληροδέρματος υπολογίζεται σε 1:10.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με αναλογία εμφάνισης (4:1).Στην εμφάνιση του Σκληροδέρματος μπορεί να συμβάλλουν διάφοροι περιβαλλοντικοί, γενετικοί, ορμονικοί και ψυχολογικοί παράγοντες. Η βασική αιτιολογία εμφάνισης της νόσου είναι...

Το κληρονομικό αγγειοοίδημα είναι μια σπάνια κληρονομική νόσο, η οποία χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα οιδήματα του δέρματος και των βλεννογόνων, με διάρκεια 1-4 ημερών. «Tο οίδημα λάρυγγος αποτελεί την πιο επικίνδυνη  και απειλητική για τη ζωή του ασθενούς εκδήλωση της νόσου η οποία οφείλεται σε...

Το λέμφωμα Hodgkin (HL), γνωστό και ως νόσος του Hodgkin, είναι μια μορφή κακοήθειας που προσβάλλει το λεμφικό ή το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο προφυλάσσει τον οργανισμό από τις λοιμώξεις. Το λέμφωμα Hodgkin εμφανίζεται στον μυελό των οστών, στους λεμφαδένες, στα λεμφαγγεία, στον σπλήνα...

Για 2η συνεχή χρονιά Σύλλογοι και ενώσεις ασθενών, σε ολόκληρο τον πλανήτη ενώνουν τις δυνάμεις τους με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη νόσο Gaucher. Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (European Gaucher Alliance*/ EGA) καθιέρωσε για πρώτη φορά την...

Η κοιλιοκάκη αποτελεί νόσο του πεπτικού συστήματος που προσβάλλει το λεπτό έντερο και επηρεάζει την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών.  Τα άτομα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο παρουσιάζουν δυσανοχή στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που βρίσκεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη.  Παρόλο που...

Με μεγάλη επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση από την τοπική επιστημονική κοινότητα πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ στη Θεσσαλονίκη, το Σάββατο 21 Νοεμβρίου. Η ημερίδα είχε θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» και τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου...

Στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση Όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών,...