Αρχική Σπάνιες Ασθένειες

Σπάνιες Ασθένειες

Σύνδρομο Υπερωιο-Καρδιο-Προσωπικό

Το σύνδρομο υπε­ρώιο-καρδιο-προσωπικό ή μικροελλείμματος 22q11 (Velo-Cardio-Facial syndrome) (VCFS) θεωρείται ότι είναι ένα από τα πιο συχνά σύνδρομα στον άνθρωπο.Προσβάλλει το πρόσωπο, την υπερώα και την καρδιά και οφείλεται σε μικροέλλειμμα στο  χρωμόσωμα 22, q11.2. Το μέγεθος του ελλείμματος είναι μεγάλο και περιλαμβάνει...

Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Gaucher

Για 2η συνεχή χρονιά Σύλλογοι και ενώσεις ασθενών, σε ολόκληρο τον πλανήτη ενώνουν τις δυνάμεις τους με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη νόσο Gaucher. Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (European Gaucher Alliance*/ EGA) καθιέρωσε για πρώτη φορά την...

Από τη διάγνωση στη διατροφή : Μια μεταβολή Ζωής

Για να μπορέσει κάποιος να τηρήσει μακροπρόθεσμα μία δίαιτα χωρίς γλουτένη, είναι πολύ σημαντικό να επικεντρωθούμε στη συναισθηματική και κοινωνική πλευρά της συνολικής κατάστασης της κοιλιοκάκης. Η κατάσταση της κοιλιοκάκης, την οποία μέχρι τώρα έχουμε εξετάσει μόνο από την πλευρά των βιολογικών και ιατρικών...

Παράγοντες που παίζουν σημαντικό ρόλο για το πότε και πώς εμφανίζεται η κοιλιοκάκη

Η κοιλιοκάκη αποτελεί νόσο του πεπτικού συστήματος που προσβάλλει το λεπτό έντερο και επηρεάζει την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών.  Τα άτομα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο παρουσιάζουν δυσανοχή στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που βρίσκεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη.  Παρόλο που...

Σκληρόδερμα

Συχνότητα εμφάνισης (επιπολασμός)Η συχνότητα εμφάνισης του Σκληροδέρματος υπολογίζεται σε 1:10.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με αναλογία εμφάνισης (4:1).Στην εμφάνιση του Σκληροδέρματος μπορεί να συμβάλλουν διάφοροι περιβαλλοντικοί, γενετικοί, ορμονικοί και ψυχολογικοί παράγοντες. Η βασική αιτιολογία εμφάνισης της νόσου είναι...

Kληρονομικό αγγειοοίδημα

Το κληρονομικό αγγειοοίδημα είναι μια σπάνια κληρονομική νόσο, η οποία χαρακτηρίζεται από επαναλαμβανόμενα οιδήματα του δέρματος και των βλεννογόνων, με διάρκεια 1-4 ημερών. «Tο οίδημα λάρυγγος αποτελεί την πιο επικίνδυνη  και απειλητική για τη ζωή του ασθενούς εκδήλωση της νόσου η οποία οφείλεται σε...

Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα

Με μεγάλη επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση από την τοπική επιστημονική κοινότητα πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ στη Θεσσαλονίκη, το Σάββατο 21 Νοεμβρίου. Η ημερίδα είχε θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» και τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου...

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και έκτοτε τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Ο Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των...

Οι Ψυχολογικές και κοινωνικές διαστάσεις της νόσου της Κοιλιοκάκης

Νέα νευρολογικά στοιχεία που δείχνουν ότι η πλαστικότητα του κεντρικού νευρικού συστήματος εξαρτάται από τις υποκειμενικές εμπειρίες που αποκτώνται από τις σχέσεις, μας οδηγούν ακόμη πιο κοντά στα μυστικά της αλληλεπίδρασης σώματος και ψυχής. Μόλις το 1948 ο Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας διετύπωσε τον ορισμό...

Οχι στο περιθώριο…οι ασθενείς με κοιλιοκάκη

Η κοιλιοκάκη αποτελεί νόσο του πεπτικού συστήματος που προσβάλλει το λεπτό έντερο και επηρεάζει την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών.  Τα άτομα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο παρουσιάζουν δυσανοχή στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που βρίσκεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη.  Παρόλο που...

Τελευταία Νέα