Στο πλαίσιο της αποτελεσματικότερης αντιμετώπισης των προβλημάτων μας, κρίνουμε αναγκαία την παράθεση εν συντομία μίας σειράς αιτημάτων μας, τα οποία χρονίζουν και τα οποία είναι καθοριστικής σημασίας για το χώρο μας. Ζητούμε επείγουσα συνάντηση με την ηγεσία του Υπουργείου Υγείας ή με εκπρόσωπο αυτής ώστε να λάβουμε υπεύθυνες και ουσιαστικές απαντήσεις, όπως δικαιούμαστε ως πολίτες της Ελλάδος και ως εκπροσωπούντες μία εξαιρετικά ευαίσθητη και πολυπληθή κοινωνική ομάδα.

Ειδικότερα, μεταξύ άλλων σταχυολογούμε:

Α. Ζητούμε τη δημιουργία στο ΚΕΝΤΡΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΥΓΕΙΑΣ (ΚΕΣΥ) μόνιμης επιτροπής με τίτλο και αποκλειστικό έργο «συγγενείς καρδιοπάθειες» η οποία θα αποτελείται αποκλειστικά από παιδοκαρδιολόγους και παιδοκαρδιοχειρουργούς με εξειδίκευση στο συγκεκριμένο τομέα. Ας σημειωθεί ότι η αναγκαιότητα ύπαρξης της συγκεκριμένης επιτροπής είναι  απόλυτη, επιτροπή η οποία θα εισηγείται: για τον προγεννητικό έλεγχο, την έγκαιρη  χειρουργική ή μη αντιμετώπιση, την ιατροφαρμακευτική κάλυψη, την πλήρη και ολόπλευρη αποκατάσταση, τα πάσης φύσεως προβλήματα αλλά και δικαιώματα σε κοινωνικό επίπεδο του χώρου μας κτλ. Σημειώνουμε εδώ την ανάγκη ύπαρξης αντίστοιχης επιτροπής και για τις επίκτητες καρδιοπάθειες με τις αυτές αρμοδιότητες. Τονίζουμε ότι αντίστοιχες επιτροπές υφίστανται με σημαντικότατη προσφορά για αντίστοιχες χρόνιες ψυχικές και σωματικές παθήσεις στο ΚΕΣΥ και η σχετική αδιαφορία προγενέστερων πολιτικών ηγεσιών του Υπουργείου σας προκαλεί στου χιλιάδες συμπάσχοντές μας απορία εύλογη και αγανάκτηση. Το θέμα δεν είναι τυπικό και άνευ ουσίας. Το αντίθετο μάλιστα. Όλα τα μέλη του Συνδέσμου μας και φυσικά οι υπογράφοντες γνωρίζουμε εξ ιδίας εμπειρίας ότι η μη ύπαρξη σχετικής αξιόπιστης επιτροπής στο Υπουργείο Υγείας που να γνωμοδοτεί σφαιρικά και καθολικά για τα ζητήματά μας, αποτελούσε ανέκαθεν σοβαρό εμπόδιο για την υλοποίηση των δίκαιων στόχων και επιδιώξεών μας και για τη διαφύλαξη της υγείας μας συνολικά. Γνωρίζουμε προφανώς ότι από μακρόν λειτουργούν οι επιτροπές του ΚΕΣΥ Α1 και Α4, οι οποίες ωστόσο λόγω της φύσεως και των περιορισμένων και πολύ συγκεκριμένων αρμοδιοτήτων τους ελάχιστα έχουν να μας προσφέρουν. Κρίνουμε καθοριστικό στην εν λόγω επιτροπή να συμμετέχουμε διά του τριτοβάθμιου αντιπροσωπευτικού οργάνου των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες επίσημα και ουσιαστικά αλλά και των πασχόντων από επίκτητες καρδιοπάθειες ανεπίσημα αλλά εξίσου ουσιαστικά μέσω ημών, της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και χρόνιες παθήσεις (της θεσμικά αναγνωρισμένης από την ελληνική Πολιτεία και καταξιωμένης στη συνείδηση των μελών μας ΕΣΑΜΕΑ). Η επιτροπή θα εδύνατο να λάβει και ευρύτερο χαρακτήρα συμπεριλαμβάνοντας κάθε σοβαρή κατά τεκμήριο μορφή καρδιοπάθειας και μυοκαρδιοπάθειας, με έμφαση πάντα στις συγγενείς.

Β. Θεωρούμε αναγκαία την ίδρυση Διεύθυνσης Χρονίων Παθήσεων, αποτελούμενης από εξειδικευμένο προσωπικό, η οποία θα επιφορτισθεί με τη συνολικότερη χάραξη της πολιτικής του Υπουργείου σας όσον αφορά την πρόληψη,  την αντιμετώπιση και την κατηγοριοποίηση των χρονίων παθήσεων με διευρυμένες αρμοδιότητες χάραξης πολιτικής, έχουσα λόγο στην κατανομή των οικονομικών πόρων που μας αφορούν και στην καταγραφή του αριθμού και των αναγκών μας. Απαραίτητη κρίνεται για την επιτυχία της Διεύθυνσης η εκπροσώπησή ημών διά της ΕΣΑΜΕΑ για λόγους προφανείς, μη χρήζοντες επαναλήψεως.      

Γ. Από τα παλαιότερα αιτήματα του χώρου μας είναι η μηδενική συμμετοχή σε φάρμακα και αναλώσιμα όλων των καρδιοπαθών, βαρέως πασχόντων αντικειμενικά, με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% από την κύρια πάθηση και τις χρόνιες επιπλοκές της. Πρόκειται για σκευάσματα διαφόρων κατηγοριών τα οποία είναι καθοριστικά για την επιβίωσή μας και η συμμετοχή σε ποσοστό 10% ή 25% συνιστά σοβαρότατη επιβάρυνση τη στιγμή καθ’ ην όπως γνωρίζετε η αρωγή προς εμάς της Πολιτείας είναι γενικά ανύπαρκτη.

Δ. Κρίνουμε σκόπιμη την επίσημη ενημέρωσή μας για την πορεία της λειτουργίας της Παιδοκαρδιοχειρουργικής Κλινικής του νοσοκομείου «Αγία Σοφία». Γνωρίζετε τις θέσεις μας, γνωρίζετε ότι σας ευχαριστήσαμε προσωπικά για την επαναλειτουργία του και –πρωτίστως- δημόσια, γνωρίζετε τις άριστες σχέσεις μας με τις λοιπές δομές του χώρου και το πόσο εκτιμούμε την προσφορά τους, με δεδομένο ωστόσο ότι παρατηρούνται ακόμη στο «Αγία Σοφία» κάποιες δυσλειτουργίες και προφανής κωλυσιεργία, σας καλούμε να μας γνωστοποιήσετε το τι μέλλει γενέσθαι, καθώς υπάρχουν γονείς που ακόμη αγωνιούν.