Σχετικά με την πληροφόρηση που λαμβάνουν:
Οι πληροφορίες που δίνονται στις ασθενείς όταν γίνεται η πρώτη διάγνωση κρίνονται καλές από την πλειοψηφία των γυναικών (63%), ενώ σχεδόν 20% τις κρίνει ανεπαρκείς και 8% δηλώνουν ότι δεν έλαβαν καμία πληροφορία
Με την έναρξη της ορμονοθεραπείας, οι ασθενείς λαμβάνουν κυρίως πληροφορίες για την διάρκεια (79%) και τα οφέλη (66%) της ορμονοθεραπείας, ενώ σε μικρότερο βαθμό ενημερώνονται για τις πιθανές παρενέργειες (46%) και σχετικά με τον κίνδυνο επανεμφάνισης του καρκίνου ενώ υποβάλλονται σε ορμονοθεραπεία (21%) ή μόλις την σταματήσουν (19%). Ένα μικρό ποσοστό (6%) δηλώνει ότι δεν έλαβε καμία πληροφορία σχετικά με την ορμονοθεραπεία, ενώ μεγαλύτερη πληροφόρηση έλαβαν οι γυναίκες που είχαν πρόσβαση στο διαδίκτυο και αυτές που είχαν ανώτερη ή ανώτατη εκπαίδευση.
Γενικά, κατά την διάρκεια της θεραπείας ο κίνδυνος επανεμφάνισης αναφέρεται μόνο στις μισές ασθενείς (48%). Πιθανά αυτός είναι ο λόγος που, η πλειοψηφία των γυναικών (53%) αντιλαμβάνεται τον κίνδυνο επανεμφάνισης ως πολύ χαμηλό, ενώ σχεδόν το 20% δηλώνει πως δεν γνωρίζει αν ο κίνδυνος είναι υψηλός ή χαμηλός.
Σχετικά με την απόφαση για την έναρξη της ορμονοθεραπείας:
Στην πλειοψηφία τους (74%), οι γυναίκες με καρκίνο μαστού συμμετέχουν ελάχιστα ή και καθόλου στην απόφαση για την έναρξη της ορμονοθεραπείας.
Η απόφαση αυτή λαμβάνεται και επηρεάζεται κυρίως από τον θεράποντα ιατρό – είτε τον ογκολόγο, είτε τον χειρουργό μαστού.
Γενικά, οι γυναίκες φαίνονται ικανοποιημένες με τον βαθμό συμμετοχής τους (μέσος όρος 3,8 στα 5), και δεν φαίνεται να επιθυμούν μεγαλύτερη συμμετοχή (σε ποσοστό 59%)
Το γεγονός αυτό φαίνεται να συνδέεται με το γεγονός ότι υπάρχει μία σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ ασθενούς και ιατρού
– 85% δηλώνει ότι έχει μια καλή σχέση με το ιατρό της και εμπιστεύεται τις αποφάσεις του όσον αφορά την λήψη της ορμονοθεραπείας
– 75% αισθάνεται ότι ο ιατρός της την ενθαρρύνει να κάνει ερωτήσεις σχετικά με την θεραπεία της
– Παρ’ όλα αυτά μόνο το 41% δηλώνει ότι ο ιατρός της, της λέει όσα χρειάζεται να γνωρίζει σχετικά με την ορμονοθεραπεία
– Ενώ σχεδόν 1 στις 5 ασθενείς δηλώνει ότι ο ιατρός της δεν την καταλαβαίνει (15%), δεν της δίνει την δέουσα προσοχή και τον απαιτούμενο χρόνο (16%), την αντιμετωπίζει ως μία ακόμα ασθενή με καρκίνο του μαστού και όχι ως άτομο (23%)
Σχετικά με την ορμονοθεραπεία:
Ενώ περίπου 1 στις 2 γυναίκες (48%) θεωρεί αρνητική την επίδραση της ορμονοθεραπείας στην καθημερινή ζωή της, η πλειοψηφία (71%) αισθάνεται προστατευμένη
Παράλληλα, 1 στις 2 γυναίκες πιστεύει ότι έχει θεραπευτεί (58%), νιώθει ότι έχει τον έλεγχο της νόσου (56%), και εφησυχάζει ότι δεν θα επανεμφανιστεί καρκίνος (51%), ενώ ανησυχεί για τις μακροχρόνιες επιδράσεις της ορμονοθεραπείας (55%)
Πηγές πληροφόρησης:
Οι βασικές πηγές πληροφόρησης σχετικά με την ορμονοθεραπεία είναι ο ιατρός (82%), το ενημερωτικό φυλλάδιο που συνοδεύει τα δισκία (80%), οι ομάδες υποστήριξης ασθενών με καρκίνο μαστού (67%), οι άλλες γυναίκες που έχουν λάβει ορμονοθεραπεία (66%), καθώς και οι εφημερίδες (56%)
Ενώ ως πιο χρήσιμες πηγές κρίθηκαν τα συνέδρια και οι διαλέξεις για τον καρκίνο του μαστού (2,73 στα 3), ο ψυχοθεραπευτής / σύμβουλος (2,72), το διαδίκτυο (2,71), οι ομάδες υποστήριξης ασθενών με καρκίνο του μαστού (2, 67), και ο ιατρός (2,61)
Κατά την διάγνωση, μόνο 1 στις 2 γυναίκες έλαβε γνώση για την ύπαρξη ομάδων στήριξης ασθενών με καρκίνο του μαστού, ενώ μεγάλο ποσοστό δεν έλαβε γνώση για καμία πηγή (36%), και ιδιαίτερα στην επαρχία (55%)
Ως πηγές υποστήριξης, οι ασθενείς χρησιμοποιούν κυρίως την οικογένεια / φροντιστές (86%), τον ιατρό (86%), και τους φίλους (85%), καθώς επίσης και τις ομάδες στήριξης ασθενών με καρκίνο του μαστού αλλά και τον ψυχοθεραπευτή / σύμβουλο
Ως πιο χρήσιμες πηγές κρίθηκαν η τηλεφωνική γραμμή βοήθειας για τον καρκίνο (3 στα 3) – παρ’ όλο που χρησιμοποιείται από ελάχιστες ασθενείς (6%) – καθώς και ο ψυχοθεραπευτής / σύμβουλος (2,87), η οικογένεια (2,80), ο ιατρός(2,80), και οι ομάδες στήριξης (2,79)
Τι ζητούν οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού:
Καλύτερη ενημέρωση (59%)
Καλύτερη αντιμετώπιση (31%)
Περισσότερα σχετικά με τις παρενέργειες (59%), την αποτελεσματικότητα (35%), και την διάρκεια (24%) της ορμονοθεραπείας
