Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, υπολογίζεται ότι 1 με 2 σε κάθε 100 άτομα πάσχει από Κοιλιοκάκη,
μια αυτοάνοση πάθηση που προκαλείται από αντίδραση στη γλουτένη, μια πρωτεΐνη που
βρίσκεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη.
Συμπερασματικά, σε όλη την Ευρώπη, πέραν των 7 εκατομμυρίων ανθρώπων πάσχουν από
Κοιλιοκάκη, εκ των οποίων μόνο περίπου το 25% (το ποσοστό των διαγνώσεων διαφέρει
ανά χώρα) έχει λάβει ιατρική διάγνωση.
Η νόσος της Κοιλιοκάκης μπορεί να εκδηλωθεί με μια ευρεία συμπτωματολογία, από ήπια
έως πολύ σοβαρά, συμπεριλαμβανομένων του τυμπανισμού, διάρροιας, ναυτίας, αερίων,
δυσκοιλιότητας, αισθήματος κόπωσης, στοματικών έλκων, απότομης ή ακούσιας απώλειας
βάρους (όχι σε όλες τις περιπτώσεις) και αναιμίας, έχοντας ως μοναδική θεραπεία την εφ’
όρου ζωής διατροφή χωρίς γλουτένη. Στην αντίθετη περίπτωση, η Κοιλιοκάκη μπορεί να
οδηγήσει σε μια σειρά σοβαρών επιπλοκών σε μεταγενέστερο στάδιο,
συμπεριλαμβανομένης της αναιμίας, οστεοπόρωσης, ανεξήγητης υπογονιμότητας,
νευρολογικών παθήσεων όπως η ‘αταξία γλουτένης’ (gluten ataxia) και η νευροπάθεια και,
σε σπάνιες περιπτώσεις, υπάρχει αυξημένος κίνδυνος καρκίνου του λεπτού εντέρου και
εντερικού λεμφώματος.
Η Κοιλιοκάκη μπορεί να διαγνωσθεί τόσο σε άντρες όσο και σε γυναίκες σε όλο τον κόσμο,
σε διάφορα στάδια της ζωής, από τον απογαλακτισμό μέχρι και πολύ αργότερα. Αυτό που
ενώνει όλα τα μέλη του Ευρωπαϊκού Συλλόγου AOECS είναι η κοινή θεραπεία– η ασφαλής
διατροφή χωρίς γλουτένη και ο τρόπος ζωής, στον οποίο πρέπει να προσαρμοστούν οι
πάσχοντες.
Ανεξαρτήτως της χώρας διαμονής τους, οι προκλήσεις παραμένουν ίδιες:
– Πώς μπορεί να πάρει κανείς όσο πιο νωρίς ορθή διάγνωση;
– Πώς θα ανταπεξέλθουν στην κρίση που δημιουργήθηκε με την πανδημία του ιού
COVID-19 ως χρόνιοι ασθενείς, οι πάσχοντες από Κοιλιοκάκη;
– Πώς θα προμηθεύονται ασφαλείς πρώτες ύλες από καταστήματα ή θα λαμβάνουν
ασφαλή γεύματα σε χώρους εστίασης απαλλαγμένα από γλουτένη;
– Πώς θα εξασφαλιστεί ότι τα παιδιά και οι ηλικιωμένοι πάσχοντες θα λαμβάνουν
ασφαλή, χωρίς γλουτένη διατροφή, υψηλής διατροφικής αξίας στα σχολεία και στα
ιδρύματα κοινωνικής φροντίδας;
– Πώς μπορούν να στηριχθούν καλύτερα οι πάσχοντες και οι οικογένειές τους
ψυχολογικά και οικονομικά;
– Πώς θα πετύχουν την ευαισθητοποίηση του κοινού για την νόσο της Κοιλιοκάκης
και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει ένας πάσχοντας;
Η Παγκόσμια Μέρα Κοιλιοκάκης είναι το Σάββατο, 16 Μαΐου και για το 2020 σκοπός είναι
να δημιουργηθεί μια συλλογική έκθεση διαδικτυακών μηνυμάτων όλων των μελών του
AOECS που να προβληθεί και να προωθηθεί στη διαδικτυακή κοινότητα με τη χρήση των
hashtags #coeliacunited ή #celiacunited.
«Η ύπαρξη της παγκόσμιας κοινότητας Κοιλιοκάκης είναι πιο σημαντική από ποτέ. Μία
παγκόσμια ομάδα ανθρώπων που μοιράζεται τον ίδιο σκοπό. Μαζί μπορούμε να πετύχουμε
την ευαισθητοποίηση, μαζί γινόμαστε πιο δυνατοί!
Καλούμε όλους τους πάσχοντες από Κοιλιοκάκη να γίνουν μέλη του Συλλόγου Κοιλιοκάκης
της χώρας τους και να στηρίξουν τη δράση του, γιατί είναι η φωνή που μπορεί να φτάσει
στα κέντρα λήψης αποφάσεων, στους εργαζόμενους στη βιομηχανία παραγωγής τροφίμων,
στους εισαγωγείς και μεταπωλητές τροφίμων, στους επαγγελματίες στο χώρο της εστίασης
και στους επαγγελματίες υγείας. Η συνεργασία μαζί τους θα επιφέρει πραγματική αλλαγή
που θα είναι επωφελής για όλες τις κοινότητες», αναφέρει η Tunde Koltai, Πρόεδρος του
AOECS.
Ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος Κοιλιοκάκης ιδρύθηκε το 1988 και αποτελεί ένα ανεξάρτητο, μη
κερδοσκοπικό οργανισμό που έχει υπό την αιγίδα του τους Συλλόγους Κοιλιοκάκης κάθε
χώρας. Αυτή τη στιγμή μετράει 36 μέλη από την Ευρώπη και συνεργαζόμενα μέλη από το
Ισραήλ, τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής και την Ιορδανία, τα οποία αντιπροσωπεύουν
πάσχοντες από Κοιλιοκάκη και συγγενείς παθήσεις. Η ένταξη ενός εθνικού Συλλόγου
Κοιλιοκάκης υπό την αιγίδα του AOECS έχει άμεσο όφελος στην ευημερία των πασχόντων
της χώρας αυτής, συμπεριλαμβανομένης της πρόνοιας για παροχή στήριξης και
πληροφοριών, ερευνών, εκδηλώσεων, πρόσβαση σε πιστοποιημένο φαγητό, αύξηση της
αναγνωσιμότητας και ευαισθητοποίησης του κοινού και των επαγγελματιών υγείας σχετικά
με την Κοιλιοκάκη.