Η ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ κίνηση, η Ελληνική εταιρεία εθελοντών και ασθενών με ν. Πάρκινσον παίρνει μέρος στην Πανευρωπαϊκή Έρευνα που διεξάγεται από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη νόσο του Πάρκινσον (EPDA) και καλεί όλους τους ασθενείς να βοηθήσουν στην διεξαγωγή της έρευνας αυτής συμπληρώνοντας ο καθένας το δικό του ερωτηματολόγιο. Συγκεκριμένα η EPDA έχει θεσπίσει μία χάρτα δικαιωμάτων για τους ασθενείς με τη νόσο Πάρκινσον η οποία ρητά αναφέρει
«Τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του πάρκινσον έχουν το δικαίωμα να:
- Παραπεμφθούν σε ένα γιατρό με ειδικό ενδιαφέρον στη νόσο του Πάρκινσον
- Λάβουν ακριβή και έγκυρη διάγνωση
- Έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης
- Λαμβάνουν συνεχή φροντίδα και
- Συμμετέχουν ενεργά στην αντιμετώπιση και διαχείριση της ασθένειας τους»
Με την συμπλήρωση του εν λόγω ερωτηματολογίου η EPDA προσπαθεί να εξακριβώσει αν τηρείται το τρίτο δικαίωμα των ασθενών, αν έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης, και να δοθούν απαντήσεις στα εν λόγω ερωτήματα:
- Ποια τα διαθέσιμα επίπεδα των υπηρεσιών υποστήριξης σε ολόκληρη την Ευρώπη;
- Πόσο συχνά οι υπηρεσίες υποστήριξης προσεγγίζονται;
- Ποιος λαμβάνει την απόφαση για την παραπομπή;
- Αν δεν γίνεται παραπομπή, πως λαμβάνουν τα άτομα με νόσο του πάρκινσον υπηρεσίες υποστήριξης και πως πληροφορούνται για αυτές;
- Πως χρηματοδοτούνται οι υπηρεσίες υποστήριξης;
- Ποιες υπηρεσίες υποστήριξης χρειάζονται περισσότερο;
Το ερωτηματολόγιο πρέπει να υποβληθεί μόνο μέσω ηλεκτρονικής φόρμας που βρίσκεται στο http://www.parkinsonportal.gr/ έως 28 Οκτωβρίου 2011.
