Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτοάνοση νευροεκφυλιστική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή του εγκέφαλου και του νωτιαίου μυελού. Η αιτιολογία της δεν είναι γνωστή και όπως σε όλες τις αυτοάνοσες παθήσεις, ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του, αναγνωρίζοντας τα φυσιολογικά κύτταρα ως “εισβολείς”.
Πιο συγκεκριμένα στη ΣΚΠ το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος, δηλαδή τη στοιβάδα, που περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες, που ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων σε άλλα μέρη του οργανισμού. Όταν η μυελίνη φθαρεί ή καταστραφεί τα νευρικά ερεθίσματα επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου.
Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, ενώ στην Ελλάδα οι ασθενείς πλησιάζουν τις 10.000. Στις γυναίκες η πάθηση εμφανίζεται έως και δύο φορές συχνότερα από ότι στους άνδρες. Πρωτοεμφανίζεται στις ηλικίες 20 – 50 ετών και είναι συχνότερη στη λευκή φυλή. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, δεν είναι ψυχική διαταραχή, δεν είναι κληρονομική πάθηση. Είναι πάθηση με ”πολλά πρόσωπα”, επειδή τα συμπτώματα διαφέρουν πολύ από ασθενή σε ασθενή και είναι ανάλογα με τα νεύρα, που έχουν προσβληθεί. Η καταστροφή της μυελίνης μπορεί να προσβάλει τόσο τα κινητικά όσο και τα αισθητικά νεύρα του κεντρικού νευρικού συστήματος και έτσι μπορεί να επιδράσει στην κίνηση, στην αφή ή στις άλλες αισθήσεις. Μερικά συμπτώματα είναι εμφανή, άλλα όμως, όπως η κούραση, η εναλλαγή διάθεσης, η απώλεια πρόσφατης μνήμης και η δυσκολία συγκέντρωσης, είναι συνήθως συμπτώματα ακαθόριστα ή “κρυφά” που είναι δύσκολο να περιγραφούν. Υπάρχουν όμως μερικά συμπτώματα κοινά σε πολλούς πάσχοντες όπως:
- Η διπλωπία ή το θάμπωμα στα μάτια
- Η αδυναμία ή ανικανότητα του ενός ή και των δύο άκρων
- Η αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών ( π.χ. μούδιασμα, που συχνά περιγράφεται “σαν να περπατώ πάνω σε βαμβάκι”)
- Η ζάλη ή η αστάθεια
- Η κούραση, που είναι δυσανάλογη με τις δραστηριότητες ή η απρόσμενη κούραση
- Η ανάγκη για συχνή ή επιτακτική ούρηση ή η δυσκολία ούρησης
«Είναι μια νόσος “προσωπική” σαν το δακτυλικό αποτύπωμα, όπου ο καθένας ακολουθεί τη δική του πορεία και δεν υπάρχουν δύο ίδιες περιπτώσεις πασχόντων», δήλωσε κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου ο Αναστάσιος Ωρολογάς, καθηγητής νευρολογίας του Α.Π.Θ. και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. «Μέχρι στιγμής δεν έχει ανακαλυφθεί η οριστική θεραπεία, υπάρχουν όμως φάρμακα, που μειώνουν τη συχνότητα των υποτροπών, θεραπεύουν κάποια συμπτώματά της και επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.
Οι ανοσοτροποποιητικές θεραπείες πρώτης γραμμής, που χρησιμοποιούνται τα τελευταία 16 χρόνια (Ιντερφερόνη) σε ήπιες μορφές της νόσου, είναι γνωστά και ασφαλή φάρμακα, αλλά λιγότερο δραστικά. Το φάρμακο δεύτερης γραμμής που κυκλοφορεί μέχρι στιγμής είναι το μονοκλωνικό αντίσωμα, natalizumab. Είναι το φάρμακο της τελευταίας πενταετίας. Είναι περισσότερο δραστικό και χρησιμοποιείται, αν αποτύχουν της πρώτης γραμμής, σε πολύ ενεργές μορφές της νόσου. Η ασφάλειά του σε βάθος χρόνου δεν είναι ακόμα γνωστή.
Παρόλη όμως την πρόοδο, που έχει γίνει στη θεραπευτική προσέγγιση της πολλαπλής σκλήρυνσης υπάρχουν ακόμη πολλά που μπορούν να γίνουν. Αναμένονται με ιδιαίτερο ενδιαφέρον φάρμακα, που θα έχουν μεγαλύτερη αποτελεσματικότητα, θα είναι ασφαλή και θα μπορούν να λαμβάνονται ευκολότερα από τον ασθενή. Κατά συνέπεια, στην πολλαπλή σκλήρυνση υπάρχει ανάγκη για θεραπείες, που χορηγούνται από το στόμα. Μέχρι αυτή τη στιγμή πέντε θεραπείες χορηγούμενες από το στόμα βρίσκονται σε διαφορετικές φάσεις ανάπτυξης ή μόλις έχουν εγκριθεί για την αντιμετώπιση της υποτροπιάζουσας πολλαπλής σκλήρυνσης. Μία από αυτές η φινγκολιμόδη έχει εγκριθεί το Σεπτέμβριο του 2010 από το FDA, τον Μάρτιο του 2011 από τον Ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκων και σύντομα, θα πάρει τιμή και στη χώρα μας», συνέχισε ο καθηγητής.
Είναι η πρώτη ανοσορυθμιστική θεραπεία, που χορηγείται από το στόμα, που πήρε έγκριση για ασθενείς με υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, τόσο για τη μείωση της συχνότητας των υποτροπών, όσο και για την καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας. Η φινγκολιμόδη περιορίζει τα λεμφοκύτταρα, που επιτίθενται στη μυελίνη, στον τόπο παραγωγής τους, δηλαδή στους λεμφαδένες, με τρόπο αναστρέψιμο, χωρίς να επηρεάζεται η ικανότητα του οργανισμού να αντιστέκεται στις λοιμώξεις.
Στις κλινικές μελέτες με τη χρήση εικονικού φαρμάκου, η φινγκολιμόδη στη δόση των 0,5 mg μείωσε τη συχνότητα των υποτροπών κατά 54% και ελάττωσε τον κίνδυνο εξέλιξης της αναπηρίας κατά 30% σε διάστημα 2 ετών σε σχέση με το ψευδοφάρμακο.
«Λαμβάνοντας υπόψη την πρόοδο, που έχει συντελεστεί στη διάγνωση, παρακολούθηση και θεραπευτική προσπάθεια αντιμετώπισης της πολλαπλής σκλήρυνσης την τελευταία 20ετία, δεν μπορούμε να παραβλέψουμε το γεγονός ότι σήμερα έχουμε καταφέρει να παρέμβουμε ευνοϊκά στη φυσική ιστορία της νόσου χαρίζοντας στους ασθενείς καλύτερη ποιότητα ζωής. Οι μισοί από τους πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας σε διάστημα δεκαπέντε ετών από την εκδήλωση της νόσου έπρεπε να χρησιμοποιήσουν κάποια υποστήριξη για να κινηθούν. Αντίθετα στην εποχή μας με τη χρήση φαρμάκων, η επιδείνωση μπορεί να καθυστερήσει έως και πέντε χρόνια», κατέληξε ο κύριος Ωρολογάς.
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ο εθνικός μας φορέας με εκπροσώπηση στην Ευρώπη. Είναι μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 6.000 μέλη πανελλαδικά. Δραστηριοποιείται εδώ και 19 χρόνια με στόχο την υποστήριξη των ανθρώπων με σκλήρυνση κατά πλάκας, ώστε να πετύχουν την αυτονομία, τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, την επανένταξή τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας στα προβλήματα, που δημιουργεί η νόσος, τη συμβολή στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα γύρω από τη νόσο.
Έχει γραφεία σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Αλεξανδρούπολη, Λάρισα, Καβάλα, Ηράκλειο Κρήτης, Σύρο, Ρόδο, Κέρκυρα και Πάτρα, που λειτουργούν κυρίως από εθελοντές-πάσχοντες.
Διοργανώνει συναντήσεις για γνωριμία και ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των μελών, εκδρομές, καθώς και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις.
Έχει εθελοντικές ομάδες αυτοβοήθειας για κατ’ οίκον επισκέψεις σε όσους είναι σε βαριά κατάσταση.
Παρέχει τηλεφωνική πληροφόρηση και ψυχολογική υποστήριξη και διατηρεί τηλεφωνικό δίκτυο επικοινωνίας και ενημέρωσης με τα μέλη για τα δικαιώματα τους.
Τα μέλη επίσης συμμετέχουν σε ομάδες διαφόρων δραστηριοτήτων (φυσικοθεραπείας, γυμναστικής σε πισίνα, αερόβιας γυμναστικής, ψυχολογικής υποστήριξης, ρεφλεξολογίας, δραματοθεραπείας, χοροθεραπείας) που προσφέρονται από ειδικούς εθελοντικά.
