Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων για το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα EUROPLAN, το οποίο έλαβε χώρα στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στις 26 και 27 Νοεμβρίου, με την αποδοχή και την ενεργή συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων καθώς επίσης και εντυπωσιακή προσέλευση ασθενών από όλη τη χώρα. Στόχος του προγράμματος EUROPLAN είναι όλες οι χώρες τις Ευρώπης να αποκτήσουν και να εφαρμόσουν ένα βασικό σχέδιο δράσης για τα σπάνια νοσήματα, από τα οποία ταλαιπωρούνται περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι (και οι συγγενείς τους) στην Ευρώπη, 1 εκατομμύριο εκ των οποίων στην Ελλάδα
.
Το πρόγραμμα αυτό συντονίζεται από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), ενώ υπεύθυνη για την διοργάνωση στη χώρα μας ορίστηκε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων. Το Συνέδριο πραγματοποιήθηκε υπό την Αιγίδα της ΑΕ του Προέδρου της Δημοκρατίας κυρίου Κάρολου Παπούλια.
Κατά την διάρκεια του Συνεδρίου, δημιουργήθηκαν πέντε ομάδες εργασίας, στις οποίες συμμετείχαν ενεργά εκπρόσωποι των Υπουργείων Υγείας, Απασχόλησης, Εργασίας και Παιδείας, εκπρόσωποι του ΕΟΦ, του ΙΦΕΤ, του ΣΦΕΕ καθώς και ασθενείς, και οι οποίες ανέλαβαν την διαχείριση συγκεκριμένων θεμάτων που είχαν προκαθοριστεί από το EUROPLAN:
1. Σχέδιο και Στρατηγική στο πεδίο των Σπανίων Παθήσεων
2. Ακριβής Ορισμός, Κωδικοποίηση και Ταξινόμηση των Σπανίων Παθήσεων
3. Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις – Συγκέντρωση Εξειδίκευσης στο Επίπεδο της Ε.Ε – Ορφανά Φάρμακα
4. Αξιολόγηση Επιπέδου Φροντίδας Για Σπάνιες Παθήσεις – Εξειδικευμένα Κέντρα Αναφοράς και Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς
5. Συγκέντρωση εμπειρίας και εξειδίκευσης στις Σπάνιες Παθήσεις σε Ευρωπαικό Επίπεδο – Ενδυνάμωση Συλλόγων Aσθενών – Ικανότητα Διαχρονικής Στήριξης
Τα αποτελέσματα των εργασιών που προέκυψαν αφορούν στην ισχύουσα κατάσταση, σε αλλαγές που πρέπει να γίνουν, καθώς και σε νέες προτάσεις, διαμορφώνοντας κατ’ αυτό τον τρόπο ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο θα αποτελέσει την βάση της τελικής έκθεσης που θα αποσταλεί από την Ελλάδα προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.
Ενδεικτικά κάποιες από τις ενέργειες που προτάθηκαν και οι οποίες αναμένεται να συμπεριληφθούν στην επίσημη έκθεση είναι οι κάτωθι:
- Καταγραφή ασθενειών και ασθενών με σπάνια νοσήματα στην χώρα μας – δημιουργία απαραίτητης Γραμμής Βοήθειας
- Δημιουργία κέντρων αναφοράς και θεραπευτικών πρωτοκόλλων, τουλάχιστον για τα πιο συχνά από τα σπάνια νοσήματα, με σκοπό την αρτιότερη παρακολούθηση και θεραπεία των πασχόντων
- Δημιουργία στρατηγικού σχεδιασμού για την έρευνα στην Ελλάδα και η ένταξη σε αυτόν των σπάνιων νοσημάτων
- Ένταξη όλων των φαρμακευτικών σκευασμάτων με ένδειξη για σπάνιο νόσημα (ορφανά φάρμακα) στον υπάρχων νόμο (νόμο 3816) με σκοπό την άμεση πρόσβαση των ασθενών σε αυτά με μηδενική συμμετοχή, καθώς επίσης και την μείωση της κρατικής δαπάνης.
Όλες οι τελικές εκθέσεις των υπολοίπων κρατών μελών, οι οποίες θα αποσταλούν στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, αναμένεται να μελετηθούν εις βάθος με στόχο να διασαφηνιστούν οι οδηγίες που θα ενταχθούν στα επιμέρους Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, διαμορφώνοντας κατ’ αυτόν τον τρόπο μια κοινή στρατηγική πολιτικής για ολόκληρη την Ευρώπη. Το τελικό Σχέδιο Δράσης για την Ευρώπη αναμένεται να ανακοινωθεί την Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2011.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) είναι ο μόνος φορέας, μη κερδοσκοπικό σωματείο, συλλόγων ασθενών σπανίων παθήσεων αλλά και μεμονωμένων ασθενών. Η Π.Ε.Σ.ΠΑ ιδρύθηκε το 2003 με στόχο να αναδείξει στη χώρα μας τη σοβαρότητα των σπανίων παθήσεων, γενετικής ή άλλης αιτιολογίας και να αναπτύξει δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών, αλληλοβοήθειας και συντονισμού των συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και των πολυάριθμων πασχόντων που δεν διαθέτουν σύλλογο για να τους αντιπροσωπεύει. Είναι αναγνωρισμένο μέλος του EURORDIS, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις και συμμετέχει σε όλες τις σχετικές δράσεις που συντονίζονται από αυτόν, σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, οι οποίες ανέρχονται στις 6.000-8.000 και έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες. Η Π.Ε.Σ.ΠΑ πιστεύει ότι εκτός από την ενημέρωση πρωταρχικό ρόλο έχει η καταγραφή ασθενών και ασθενειών στην χώρα μας η οποία θα βοηθήσει και θα καλύψει πολλές ανάγκες των ασθενών αυτών αλλά και όλων των εμπλεκομένων με τις Σπάνιες Παθήσεις.
