Αρχική Σπάνιες Ασθένειες Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από...

Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

Με μεγάλη επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση από την τοπική επιστημονική κοινότητα πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ στη Θεσσαλονίκη, το Σάββατο 21 Νοεμβρίου. Η ημερίδα είχε θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» και τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης. Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν οι εταιρείες BIOMARIN, PFIZER, ROCHE και SHIRE.

Dimosthenis_bouros

Στην εκδήλωση παραβρέθηκε μεγάλος αριθμός ιατρών, νοσηλευτών και λοιπών επιστημόνων υγείας της Θεσσαλονίκης αλλά και της ευρύτερης περιοχής. Συντονιστές της συζήτησης ήταν οι κ.κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας -Φυματιολογίας ΕΚΠΑ, Πρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ, Γεώργιος Κολιός, Καθηγητής Φαρμακολογίας, Τμήμα Ιατρικής Δ.Π.Θ., Αντιπρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ και Αντώνης Αυγερινός, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, Γενικός Γραμματέας ΕΕΣΠΟΦ, Πρόεδρος Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού.

 

Κατά την έναρξη ο Dr. Αντώνης Αυγερινός, αναφέρθηκε εκτενώς στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση. Στην Ελλάδα, οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα υπολογίζονται σε 1 εκατομμύριο περίπου. «Το υφιστάμενο καθεστώς στη χώρα μας ως προς την κυκλοφορία και τη διάθεση ακριβών φαρμάκων (όπως τα φάρμακα των σπανίων παθήσεων), δε διαφοροποιείται από εκείνο των υπόλοιπων φαρμακευτικών προϊόντων, γεγονός που δημιουργεί εμπόδια πρόσβασης των ασθενών στις συγκεκριμένες θεραπείες», τόνισε ο κος Αυγερινός. «Δεδομένης της οικονομικής κρίσης στην Ελλάδα, είναι απαραίτητες οι στρατηγικές παρεμβάσεις από την πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς. Απαιτούνται άμεσες λύσεις προκειμένου οι ασθενείς αυτοί να λαμβάνουν έγκαιρα τη θεραπεία τους και να μη χάνεται πολύτιμος χρόνος».

skarpalezou

Στη συνέχεια πραγματοποιήθηκε σειρά επιστημονικών ομιλιών για συγκεκριμένες σπάνιες παθήσεις, όπου παρουσιάστηκαν νεότερα δεδομένα ως προς τη διάγνωση και την αντιμετώπισή τους. Συγκεκριμένα κατά την πρώτη ενότητα: Ο κ. Σπυρίδων Ντουράκης, Καθηγητής Παθολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, μίλησε για την Οικογενή Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, ο κ. Γεώργιος Κολιός, Καθηγητής Φαρμακολογίας, Τμήμα Ιατρικής Δ.Π.Θ., Αντιπρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ, ανέπτυξε το Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου, οι κ.κ. Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Δ/ντρια ΕΣΥ, Α΄Παιδ. Κλ. Παν/μίου Αθηνών, Νοσ. Παίδων «Η ΑΓ. ΣΟΦΙΑ», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ και Αστρινιά Σκαρπαλέζου, Κλιν. Διαιτολόγος-Διατροφολόγος Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Νοσ. Παίδων «Η ΑΓ. ΣΟΦΙΑ», μίλησαν για τη Φαινυλκετορνουρία (PKU). Ακολούθησαν οι κ.κ. Γεωργία Πίτσιου, Επίκ. Καθ. Πνευμονολογίας, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, Γ.Ν. Θεσ/κης «Γ.ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ», για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας-Φυματιολογίας ΕΚΠΑ, Πρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ, για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση και Ιωάννης Κιουμής, Αναπλ. Καθ. Πνευμονολογίας, Πνευμονολογική Κλινική ΑΠΘ, Γ.Ν. Θεσ/κης «Γ.ΠΑΠΑΝΙΚΟΛΑΟΥ», για την Κυστική Ίνωση.

 

Ακολούθησε συζήτηση μεταξύ του ακροατηρίου και των ομιλητών με πλήθος ερωτήσεων από τους συμμετέχοντες επιστήμονες.

Rate it