Αρχική Σπάνιες Ασθένειες Οι Ψυχολογικές και κοινωνικές διαστάσεις της νόσου της Κοιλιοκάκης

Οι Ψυχολογικές και κοινωνικές διαστάσεις της νόσου της Κοιλιοκάκης

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

Νέα νευρολογικά στοιχεία που δείχνουν ότι η πλαστικότητα του κεντρικού νευρικού συστήματος εξαρτάται από τις υποκειμενικές εμπειρίες που αποκτώνται από τις σχέσεις, μας οδηγούν ακόμη πιο κοντά στα μυστικά της αλληλεπίδρασης σώματος και ψυχής. Μόλις το 1948 ο Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας διετύπωσε τον ορισμό της «υγείας» ως κατάσταση της πλήρους σωματικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας και όχι μόνο της απουσίας ασθένειας ανοίγοντας κατ’ αυτόν τον τρόπο το δρόμο για την υιοθέτηση του ορισμού του George Engel για την ασθένεια ως ένα βιο-ψυχο-κοινωνικό μοντέλο.

 

Σύμφωνα με αυτό, η πάθηση της κοιλιοκάκης δε θα πρέπει να αντιμετωπίζεται μόνο με τον αποκλεισμό της γλουτένης από τη διατροφή: Η διάγνωση της κοιλιοκάκης έχει επίσης συγκεκριμένες ψυχολογικές και κοινωνικές επιδράσεις σε όλους τους εμπλεκόμενους.

Ο ΣΥΜΒΟΛΙΣΜΟΣ ΤΟΥ ΦΑΓΗΤΟΥ

Το φαγητό είναι κάτι παραπάνω από την ικανοποίηση της βιολογικής ανάγκης του οργανισμού που εκφράζεται με το ερέθισμα της πείνας: αποτελεί θεμελιώδες τμήμα της κουλτούρας ενός λαού και το οποίο χαρακτηρίζει την κοινωνία όπως ακριβώς και η γλώσσα ή η τέχνη. Οι σχέσεις μεταξύ γεωγραφικών περιοχών, κοινωνικών τάξεων καθώς και οι διαφορές μεταξύ των δύο φύλων ή χρονικών περιόδων της ζωής μπορούν επίσης να προσδιοριστούν μέσω του φαγητού. Το φαγητό ως αναπόσπαστο κομμάτι τελετών, παραδόσεων, γιορτών αλλά και των διαφόρων θρησκειών συντελεί στην αναγνώρισή του, ως πρωταρχικού παράγοντα κοινωνικοποίησης.

Συνεπώς η αλλαγή των διατροφικών συνηθειών ενός ατόμου επηρεάζει αυτόματα τον πολιτισμό και τις σχέσεις που έχει αναπτύξει το άτομο αυτό με τον περίγυρό του: Θα ήταν λοιπόν υπεραπλούστευση το να αντιμετωπίσουμε την πάθηση της κοιλιοκάκης αποκλειστικά και μόνο ως ζήτημα δίαιτας του οργανισμού.


Η ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΗΣ ΕΝΝΟΙΑΣ ΤΗΣ ΤΑΥΤΟΤΗΤΑΣ

Η συνειδητοποίηση της ατομικής αυτονομίας ξεκινά ήδη από τις πρώτες αλληλεπιδράσεις μεταξύ μητέρας-παιδιού. Η διαδικασία συνεχίζεται όσο το παιδί αποκτά περισσότερες εμπειρίες και αποδέχεται τον εαυτό του αλλά και γίνεται αποδεκτό και από τους γονείς τους. Από την άλλη, οι γονείς πρέπει να μάθουν να δίνουν στο παιδί την ευκαιρία να δρα ως ανεξάρτητη οντότητα.
Αυτή η «πορεία» απαντά «ξεχωριστές διασταυρώσεις» κατά την νεανική ηλικία όπου η απόκτηση ενός «επαρκώς σταθερού εγώ» εξαρτάται επίσης από τα αποτελέσματα που συμβαδίζουν με την προσωπικότητά κάποιου αλλά και την αποδοχή των άλλων για την εικόνα του άλλου. Οποιαδήποτε εν δυνάμει γεγονός που λαμβάνει χώρα κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας αποτελεί εμπόδιο ή κρίση- με την έννοια της Ελληνικής ετυμολογίας της λέξης που διαχωρίζει τη μία ταυτότητα από την άλλη.

Η ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ
Μολονότι η διάγνωση αποτελεί γεγονός που περιορίζεται χρονικά, από ψυχολογική άποψη αποτελεί μία συνεχή διαδικασία. Έχει παρατηρηθεί ότι αρχικά κατά τους πρώτους έξι με δεκαοκτώ μήνες μετά τη διάγνωση παρατηρούνται σοβαρότατες δυσκολίες.
Κάποιος ασθενής που έχει διαγνωσθεί πρόσφατα είναι πιθανόν να παρουσιάσει για παράδειγμα ένα ή περισσότερα από τα παρακάτω χαρακτηριστικά:

Ευερεθιστικότητα και δυσκολία εκδήλωσης των συναισθημάτων και τάση θεώρησης της νόσου ως πρόβλημα που πρέπει να καταπιεστεί.
Δυσκολία αποδοχής των πιθανών σωματικών αλλαγών (π.χ. αύξηση βάρους ως αποτέλεσμα της δίαιτας ελεύθερης γλουτένης).
Τάση του να θεωρεί κάποιος τον εαυτό του ως πρόβλημα για την οικογένεια και βάρος για τους φίλους του.
Εκνευρισμό που προκαλείται σε εστιατόρια ή κοινωνικές εκδηλώσεις λόγω των ιδιαίτερων διατροφικών του αναγκών που τον κάνουν να ξεχωρίζει από τους υπολοίπους.
Ανησυχία ότι το περιβάλλον του θα αγνοήσει ή θα ξεχάσει τις ανάγκες για τη δίαιτά του που συνδυάζεται παράλληλα με ένα αίσθημα ντροπής για την κατάστασή του.
Η συναίσθηση ότι πάντοτε θα υπάρχει κάποιος κίνδυνος ακόμη και αν τηρούνται οι απαραίτητοι κανόνες.

Αν η διάγνωση έχει γίνει αρκετό καιρό νωρίτερα η ανησυχία είναι από τα πρώτα συμπτώματα που υποχωρεί. Γενικά τα χαρακτηριστικά που περιγράφηκαν παραπάνω υποχωρούν με τον καιρό τόσο σε ένταση όσο και σε συχνότητα, αν και μερικά από αυτά είναι πιθανόν να συνεχίζουν να υπάρχουν αρκετά χρόνια μετά τη διάγνωση. Κάποια ψυχολογική εξέταση μπορεί επίσης να φανεί χρήσιμη στους «έμπειρους» πάσχοντες από κοιλιοκάκη.

ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΠΑΙΔΙΚΗΣ ΗΛΙΚΙΑΣ
Η διάγνωση κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας και ιδιαίτερα κατά την περίοδο απογαλακτισμού μπορεί να λειτουργήσει και ως προστατευτικός ψυχολογικός παράγοντας: το παιδί δεν έχει μάθει ακόμα άλλες διατροφικές συνήθειες και του είναι ευκολότερο να ακολουθήσει δίαιτα. Ωστόσο στη φάση αυτή, η συναισθηματική δέσμευση με την οικογένεια και ιδιαίτερα με τη μητέρα είναι πολύ πιο περίπλοκη. Η μετάβαση από το μητρικό θηλασμό στη δίαιτα ελεύθερης γλουτένης γίνεται απροσδόκητη πηγή προβλημάτων. Οι γονείς συχνά ανησυχούν υπερβολικά για την υγεία του παιδιού τους, ακόμη και πριν να γίνει η διάγνωση, οι φαντασιώσεις κάνουν την εμφάνισή τους και οι γονείς αισθάνονται υπεύθυνοι για τη μετάδοση της πάθησης.

ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΣΧΟΛΙΚΗΣ ΗΛΙΚΙΑΣ
Η διάγνωση κατά τη σχολική ηλικία συνδέεται συνήθως με συγκεκριμένες συναισθηματικές αντιδράσεις και συμπεριφορές του παιδιού (ευερεθιστικότητα, έλλειψη ενδιαφέροντος για το σχολείο, επιθετικότητα προς τους άλλους μαθητές) και οι οποίες μπορεί να δημιουργήσουν υποψίες για την πάθηση πριν ακόμη να εμφανιστούν οργανικά συμπτώματα.
Και σε αυτή τη φάση ο ρόλος της οικογένειας είναι ζωτικής σημασίας η οποία θα πρέπει να στοχεύει σε μία ισορροπημένη προσέγγιση για την αντιμετώπιση της νόσου χωρίς τη συνήθη ανησυχία που κατακλύζει τους γονείς κάποιου παιδιού με κοιλιοκάκη όταν αισθάνονται ανεπαρκείς στις αυτόματα επιβεβλημένες αλλαγές.

ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΚΑΤΑ ΤΗ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΤΗΣ ΕΦΗΒΕΙΑΣ

Η εφηβεία από μόνη της αποτελεί μία από τις πιο σύνθετες περιόδους της ζωής ενός ατόμου. Η διάγνωση της κοιλιοκάκης και γενικά η αντιμετώπισή της –π.χ. ακόμη και σε νέους ανθρώπους που η διάγνωση έγινε στην παιδική ηλικία- περιλαμβάνει σοβαρά χαρακτηριστικά.
Για ένα νέο άτομο, η κοιλιοκάκη είναι πιθανόν:
Να ενισχύσει την πεποίθηση της «διαφορετικότητας» σε μία περίοδο που τίποτα δεν μοιάζει πιο σημαντικό από το να «είσαι όπως οι φίλοι σου» (είναι πιθανόν τα παιδιά να απορρίπτουν τρόφιμα ΧΓ ή και να τα κρύβουν για να μην τα τρώνε)
Να έχει μειωμένη αυτοπεποίθηση αφού δυσκολεύεται να συμμετέχει σε σημαντικές εκδηλώσεις ατόμων της ηλικίας του κάτι που φυσικά έχει αντίκτυπο στην ανάγκη του να νιώσει αποδοχή από τους άλλους και ότι είναι μέλος της ομάδας.
Να αυξήσει την εξάρτηση από τους γονείς-σε μία περίοδο που είναι καλύτερο το παιδί να αναπτύσσει περισσότερες σχέσεις με την ομάδα των συνομηλίκων του.

Κατά συνέπεια, νέα άτομα αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στο να αποδεχτούν τη χρόνια φύση της πάθησής τους και έχουν την τάση να αποκρύπτουν τα συναισθήματα που απορρέουν από την πάθηση. Εκνευρίζονται αν η οικογένεια παρεμβαίνει και πολύ συχνά δεν ακολουθούν τη δίαιτα ελεύθερης γλουτένης.
Επίσης πιο συχνά οι νέοι αντιδρούν και συμπεριφέρονται παραβατικά για να δείξουν με αυτό τον τρόπο την ικανότητα τους για αυτοδιάθεση και να νιώσουν ισάξιοι με τους συνομήλικους τους.  Από την άλλη είναι ακόμη πιθανόν να αποκοπούν από τον κοινωνικό τους περίγυρο ώστε να αποφεύγουν «αντιπαραθέσεις» και να μην νιώθουν διαφορετικοί.

ΣΥΝΕΠΕΙΕΣ ΚΑΤΑ ΤΗΝ ΕΝΗΛΙΚΗ ΖΩΗ

Οι συνέπειες μίας μη αναμενόμενης ή μίας καθυστερημένης διάγνωσης αλλά και των ανεξήγητων ψυχολογικών συμπτωμάτων όσον αφορά τον πρακτικό αλλά και συναισθηματικό προσανατολισμό του ενήλικα με καθιερωμένες πλέον συνήθειες και πρακτικές δεν μπορούν φυσικά να αγνοηθούν.
Διάφορες μελέτες δείχνουν ότι ως προς την συμπεριφορά των δύο φύλων σημειώνονται συγκεκριμένες διαφορές: Οι άνδρες με κοιλιοκάκη για παράδειγμα φαίνεται να αντιμετωπίζουν με καλύτερο τρόπο τις πρακτικές δυσκολίες της πάθησης. Ωστόσο, τείνουν επίσης να αποκρύπτουν την πάθησή τους αφού είναι λιγότερο επικοινωνιακοί γενικά όσον αφορά τα συναισθήματά τους. Αντίθετα στις γυναίκες η αίσθηση της διαφορετικότητας τονίζεται περισσότερο. Έχουν την τάση να θεωρούν τον εαυτό τους ως φορτίο για το προσωπικό τους περιβάλλον αλλά έχουν καλύτερη συναισθηματική επικοινωνία και νιώθουν πιο ανεξάρτητες στη διαχείριση της δίαιτάς τους.
Είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι η πάθηση της κοιλιοκάκης δεν συσχετίζεται άμεσα με ψυχοπαθολογικές ή ψυχιατρικές διαταραχές. Η υπόθεση διαμορφώνεται από την επιστημονική βιβλιογραφία και εμπειρίες των ασθενών ως εξής: Το «γεγονός της κοιλιοκάκης»- που γίνεται κατανοητό με τη διαδικασία της διάγνωσης και την καθημερινής διαχείρισης της δίαιτας αλλά και τη σημαντικότητα αυτών-είναι πιθανό να προκαλέσει συναισθηματικές δυσκολίες εφόσον τόσο αρχικά το άτομο που πάσχει αλλά και στη συνέχεια η οικογένειά του αναγκάζονται να επαναπροσδιορίσουν την ταυτότητα τους, ήτοι την εικόνα που έχει το κάθε άτομο για τον εαυτό του αλλά και την εικόνα που έχουν οι άλλοι για αυτόν. Μολονότι προς το παρόν δεν υπάρχουν ποσοτικά δεδομένα τα οποία θα επιτρέπουν έγκυρους υπολογισμούς για τους πάσχοντες από κοιλιοκάκη με συγκεκριμένα ψυχολογικά προβλήματα αλλά και προβλήματα σχέσεων, διάφορες πηγές συμφωνούν ότι το ποσοστό αυτό κυμαίνεται μεταξύ 5% και 20%.

 

 

Dr. Rosa Maria Torralba

Ψυχολόγος της Καταλανικής Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης.
Υπεύθυνη για το Psychology Network Project της Ιταλικής Ένωσης Ατόμων με Κοιλιοκάκη με έδρα το Τορίνο στην Ιταλία.

Οι Ψυχολογικές και κοινωνικές διαστάσεις της νόσου της Κοιλιοκάκης
Rate it