Αρχική Ειδήσεις - Νέα Νευροεκφυλιστικές Παθήσεις Γηράσκουν τον Πληθυσμό

Νευροεκφυλιστικές Παθήσεις Γηράσκουν τον Πληθυσμό

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

Επτά περίπου χρόνια καταφέρνει να ζήσει ένας ασθενής της αλτσχάιμερ από τη στιγμή που θα διαγνωστεί με ήπιες αλλοιώσεις μέχρι τις εκτεταμένες μορφές της νευροεκφυλιστικής αυτής πάθησης. Ωστόσο έχουμε συμφέρον τόσο εμείς σας πολίτες όσο και η πολιτεία και οι δομές της να καθυστερήσουμε την εξέλιξη της νόσου. Και αυτό γιατί όσο η νόσος έχει ήπια συμπτώματα, το ίδιο ήπιο είναι και το κόστος της για την πολιτεία και την οικογένεια του ασθενή που ανέρχεται τις 12.140€ το χρόνο, ένα μέτριο κόστος αγγίζει τα 13.735€ το χρόνο και σε σοβαρές περιπτώσεις το κόστος αγγίζει τις 22.660€.

Μέχρι πρότινος τα φάρμακα που δεν ήταν και πολλά αποζημιώνονταν πλήρως από τα ταμεία. Τώρα όμως ο ασθενής πληρώνει ένα 10%. Υπάρχουν όμως ασθενείς που έζησαν δύο χρόνια και άλλοι που έζησαν 25. Κάθε ασθενής είναι μια μοναδικότητα. Υπολογίζεται ότι το πρώτο στάδιο της νόσου κρατάει από 2 έως 4 χρόνια, το δεύτερο στάδιο περίπου δύο χρόνια και το τρίτο περίπου τρία χρόνια. Μέχρι τώρα έχουν βρεθεί προδιαθεσικά γονίδιο 22 τον αριθμό έχοντας σκιαγραφήσει τα αίτια της νόσου στο 80%. Χάρις όμως στο περιβάλλον της Μεσογείου οι νότιοι λαοί της Ευρώπης όπως και η Ελλάδα έχουν λιγότερα ποσοστά των ενοχοποιητικών γονιδίων.

Ευλογία για ασθενείς και τις οικογένειές τους θεωρούνται τα κέντρα ημέρας που δίνουν στον ασθενή την αίσθηση της ζωής και της ποιότητάς της.

Η άνοια είναι μια μείζων νοητική διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από έκπτωση σε μια ή σε περισσότερες από τις νοητικές λειτουργίες, που έχει ως αποτέλεσμα τη λειτουργική διαταραχή στην καθημερινή ζωή. Είναι συνήθως προοδευτική και μη αναστρέψιμη και μπορεί να είναι το αποτέλεσμα διαφόρων αιτίων – συχνά σε συνδυασμό – από τις οποίες η νόσος Alzheimer (ΝΑ) είναι η περισσότερο συχνή. Οι άνοιες αποτελούν μία από τις πρώτες 10 αιτίες που προκαλούν ανικανότητα στις αναπτυγμένες χώρες. Η άνοια προσβάλλει τουλάχιστον 150.000-200.000 στην Ελλάδα,10 εκατομμύρια ανθρώπους στην Ευρώπη  υπολογίζεται ότι μέχρι το 2025 περίπου 6.7 εκατομμύρια άτομα στις ΗΠΑ θα έχουν νόσο Alzheimer,   και σχετίζεται με σημαντική σωματική, κοινωνική και ψυχιατρική αναπηρία των ασθενών και σημαντικό φορτίο και πίεση των μελών της οικογένειας που παρέχουν φροντίδα. Επιπλέον, η ΝΑ και οι άλλες άνοιες καταλαμβάνουν την δεύτερη θέση στο σύνολο των εγκεφαλικών νόσων σε ότι αφορά την απώλεια λειτουργικών ετών ζωής εξαιτίας της αναπηρίας και είναι η 6η αιτία θανάτου στις ΗΠΑ. Στην Ευρώπη, το συνολικό κόστος υγειονομικής φροντίδας σχετικής με την άνοια είναι τουλάχιστον 170 δισεκατομμύρια ευρώ το χρόνο, χωρίς να περιλαμβάνονται έμμεσα κόστη και κόστη νεαρών ασθενών με άνοια, ενώ το μεγαλύτερο μέρος των χρημάτων ξοδεύεται για την φροντίδα σε ιδρύματα. Τα στοιχεία αυτά έδωσε η καθηγήτρια νευρολογίας και πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Νόσου Alzheimer και συγγενών διαταραχών κα Μάγδα Τσολάκη. Τα στοιχεία προέρχονται από έρευνες του Πανελλήνιου ινστιτούτου νευροεκφυλιστικών νοσημάτων.

Παρά το γεγονός ότι υπάρχουν σημαντικά στοιχεία για τα πλεονεκτήματα της πρώιμης διαγνωστικής εκτίμησης, θεραπείας και κοινωνικής υποστήριξης, το ποσοστό διάγνωσης και θεραπείας ασθενών με άνοια παρουσιάζει σημαντική διακύμανση στην Ευρώπη. Οι γενικοί ιατροί διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην αναγνώριση, διάγνωση και αντιμετώπιση ασθενών με άνοια. Σε πολλά Κέντρα έχουν σχηματιστεί ομάδες ειδικών για να διευκολύνουν την αντιμετώπιση των πολύπλοκων αναγκών ασθενών και περιθαλπόντων κατά την εξέλιξη της άνοιας. Ο νευρολόγος και άλλοι ειδικευμένοι ιατροί παίζουν σημαντικό ρόλο σε αυτές τις ομάδες και κλινικές άνοιας μαζί με άλλους επαγγελματίες με ειδική εκπαίδευση στην άνοια.

To Υπουργείο Υγείας οργάνωσε μία ομάδα εργασίας για την διατύπωση κατευθυντήριων οδηγιών που έχουν βάση τις οδηγίες του EFNS του 2000, του 2007 και του 2010, αλλά έχουν προστεθεί και πρόσφατες οδηγίες άλλων συμβουλίων από όλο τον κόσμο. Επίσης έχουν συζητηθεί σε δύο συναντήσεις της ομάδας εργασίας 29/1 και 20/2/2014

Η χρήση των γενοσήμων είναι μια πραγματικότητα και στην Ελλάδα όπως σε όλες τις χώρες του κόσμου. Δυστυχώς χρειάζεται μερικές φορές να τα διακόψουμε λόγω μη αποτελεσματικότητας.

Έχουμε επενδύσει πολλές ελπίδες στην πρωτοβάθμια φροντίδα. Ελπίζουμε ότι με την ανάλογη εκπαίδευση γιατρών αλλά και ασθενών οι υπηρεσίες Υγείας στη χώρα μας θα αναβαθμιστούν γρήγορα.

Κάθε μεγάλη αλλαγή φέρνει αναστάτωση. Το όριο συνταγογράφησης έχει φοβίσει λίγο τους γιατρούς, αλλά πιστεύω ότι γρήγορα θα προσαρμοσθούμε.

Η πλέον πρόσφατη καινοτομία όσον αφορά στα θεραπευτικά σκευάσματα για τη Νόσο Alzheimer είναι το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης 13,3 mg, το οποίο έλαβε έγκριση κυκλοφορίας τον Ιανουάριο του 2013 και πρόσφατα έλαβε και τιμή. Εκκρεμεί πλέον μόνο η εισαγωγή του στη θετική λίστα προκειμένου να αποζημιώνεται από τα ταμεία, η οποία και αναμένεται να γίνει άμεσα.

 Το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης 13,3 mg αποτελεί μία υψηλότερη δόση της οποίας εφάμιλλη δεν υπάρχει στις από του στόματος χορηγούμενες μορφές και η οποία, χάρη στη δοσο-εξαρτώμενη αποτελεσματικότητα της ριβαστιγμίνης, παρέχει σημαντικά μεγαλύτερο θεραπευτικό όφελος σε σχέση με τις ως τώρα υπάρχουσες μορφές εξασφαλίζοντας μάλιστα παράλληλα πολύ καλή ανοχή και ασφάλεια.

 Συγκεκριμένα το διαδερμικό αυτοκόλλητο ριβαστιγμίνης 13,3 mg όπως έδειξε και η διπλή τυφλή μελέτη έγκρισής του, παρέχει διπλάσιο αποτέλεσμα σε σχέση με το διαδερμικό αυτοκόλλητο των 9,5 mg στην καθυστέρηση επιδείνωσης της νοητικής λειτουργίας και των καθημερινών δραστηριοτήτων. Ως εκ τούτου μπορεί να παρέχει μια μοναδική νέα θεραπευτική δυνατότητα για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της Νόσου Alzheimer, συμβάλλοντας σημαντικά στη διατήρηση των ασθενών πιο λειτουργικών και πιο αυτόνομων για περισσότερο χρόνο.

Σε 18 χώρες εφαρμόζεται το Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για τέτοια νοσήματα που αφορούν μια σειρά εξειδικευμένων εξετάσεων. Τώρα πια υπάρχουν εξετάσεις που όχι μόνο μας λένε αν έχουμε προδιάθεση για τη νόσο αλλά και το πότε θα νοσήσουμε.

 

Πανελλήνιο Ινστιτούτο Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων

Τηλ.: +30  2310.830667 | email: info-pindis@gmail.com

 

Νευροεκφυλιστικές Παθήσεις Γηράσκουν τον Πληθυσμό
Rate it