Αρχική Ειδήσεις - Νέα Δεν ξέρεις πως είναι να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ενημερώσου και...

Δεν ξέρεις πως είναι να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ενημερώσου και βοήθησε

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

«Στην αρχή δεν έβλεπα από το ένα μάτι, μετά είχα διαταραχές στη βάδιση και τέλος στη σεξουαλική μου συμπεριφορά, μέχρι που επισκέφθηκα ένα νευρολόγο και μου είπε ότι πάσχω από σκλήρυνση κατά πλάκας. Από τότε η ζωή μου άλλαξε εντελώς. Έχασα σχέση και φίλους μετά από δέκα χρόνια με την ασθένεια, και αφού περπάτησα αρκετά με μπαστούνι, τώρα πια είμαι καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι. Το μέλλον πολύ αβέβαιο σχεδόν δεν υπάρχει μέλλον». Είναι η μαρτυρία μιας νέας κοπέλας που είδε τη ζωή της να διαγράφει μια φθίνουσα καμπύλη και τελικά να φοβάται να ζήσει τη ζωή της και το μέλλον της όπως αυτό μπορεί να εξελιχθεί. Ομως όπως τονίζουν και οι γιατροί η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι ανίκητη. Παρά τις υποτροπές της μπορεί να είναι και με θετική εξέλιξη νόσος. Από αυτή πάσχουν πάνω από δύο εκατομμύρια άτομα στον πλανήτη κυρίως γυναίκες στις οποίες εκδηλώθηκε η νόσος μεταξύ 20 και 30 ετών.  Ωστόσο η νόσος ειναι ξεχωριστή για κάθε ασθενή τόσο όσο το δακτυλικό αποτύπωμα του καθενός μας. Τα συμπτώματα της νόσου ποικίλουν. Εκείνο όμως που ζητούν οι ασθενείς από το γιατρό της ειναι πρώτον να εξακολουθούν να έχουν αυτονομία στη βάδιση, αμέσως μετά να μπορούν να βλέπουν αφού αυτή είναι η προσλαμβάνουσα από τον έξω κόσμο και τρίτον να εξακολουθήσουν να έχουν αρτιότητα μνήμης. Απλά πράγματα που θεωρούνται αυτονόητα για όλους τους άλλους γύρω μας.  14 φάρμακα κυκλοφορούν για την σκλήρυνση κατά πλάκας και όλα έχουν σαν στόχο τους ν αντιμετωπίσουν τις υποτροπές.Υπάρχουν ασθενείς που έμειναν ασυμπτωματικοί και χωρίς φαρμακευτική αγωγή για 12 χρόνια έχοντας καταπολεμήσει το άγχος τους και την κατάθλιψή τους.

Η Sanofi Genzyme, η παγκόσμια επιχειρησιακή μονάδα της Sanofi, ανακοίνωσε την έναρξη της διαδραστικής πλατφόρμας «vs.MS», μιας παγκόσμιας πρωτοβουλίας που εστιάζει στην ανάδειξη και την αντιμετώπιση των συχνά εξουθενωτικών συμπτωμάτων που συνοδεύουν την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ), καθώς και της καθημερινής τους επίδρασης στους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο, αλλά και σε εκείνους που επηρεάζονται από αυτή.

 

Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, η Sanofi Genzyme προσκαλεί την κοινότητα Πολλαπλής Σκλήρυνσης να μάθει περισσότερα σχετικά με τις πραγματικές επιπτώσεις της νόσου. Μέσω της καμπάνιας ενημέρωσης «vs.MS», παρουσιάζονται τα αποτελέσματα μιας παγκόσμιας έρευνας στην οποία συμμετείχαν περισσότερα από 1.500 άτομα που ζουν με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης (RMS) και οι φροντιστές τους, από επτά χώρες: Αυστραλία, Καναδά, Γαλλία, Ιταλία, Ισπανία, Ηνωμένο Βασίλειο και Ηνωμένες Πολιτείες. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποκαλύπτουν τις σωματικές και συναισθηματικές επιπτώσεις που οι ασθενείς με Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης (RMS) αντιμετωπίζουν σε ημερήσια βάση. Σημαντικά ευρήματα της έρευνας:

 

  • Περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες που ζουν με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης διαπιστώνουν ότι τα προβλήματα μνήμης περιορίζουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες
  • Περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες που ζουν με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης αναφέρουν πως η ικανότητα να επεξεργάζονται πληροφορίες έχει επιβραδυνθεί
  • Σχεδόν οι μισοί από τους ερωτηθέντες που ζουν με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης αισθάνονται  κατάθλιψη ή άγχος
  • Περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες που ζουν με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης αισθάνονται μοναξιά ή απομόνωση  λόγω της ασθένειας
  • Τα δύο τρίτα των ερωτηθέντων που ζουν με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης αναφέρουν ότι η ασθένειά τους έχει επηρεάσει την ικανότητά τους να κρατήσουν τη δουλειά τους
  • Περισσότερο από το ένα τρίτο των ερωτηθέντων αισθάνεται πως τα προβλήματα που αντιμετωπίζει με το ουροποιητικό σύστημα και σχετίζονται με την Υποτροπιάζουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι ένας παράγοντας στις αποφάσεις που παίρνουν όταν προγραμματίζουν να βγουν από το σπίτι
  • Περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες φροντιστές δεν εκφράζουν  τον φόβο τους για την επιδείνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ώστε να μη διαταραχθεί το άτομο που φροντίζουν

 

 

Δεν ξέρεις πως είναι να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ενημερώσου και βοήθησε
Rate it