Τα προβλήματα των ασθενών με σπάνιες νόσους δεν μπορούν να υποβαθμίζονται!
Το Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος» έχει ως κύριο στόχο τη στήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και τη συνεχή ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες της, αφού πρόκειται για μία σπάνια...
Η ερευνητική θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης της Sanofi δείχνει κλινικώς σημαντική βελτίωση σε κρίσιμες εκδηλώσεις της νόσου Pompe όψιμης έναρξης
Η avalglucosidase alfa, η ερευνητική θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης (ERT) της Sanofi, κατέδειξε κλινικώς σημαντική βελτίωση σε κρίσιμες εκδηλώσεις (αναπνευστική δυσλειτουργία και μειωμένη κινητικότητα) της νόσου Pompe όψιμης έναρξης, σύμφωνα με τα αποτελέσματα από τη μελέτη Φάσης 3 που παρουσιάστηκε σε επιστημονική εκδήλωση που διοργανώθηκε...
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και έκτοτε τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Ο Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των...
Οισοφάγος Barrett: νέα δεδομένα για την πάθηση
Η παλινδρόμηση των γαστρικών υγρών δεν μπορεί να είναι η άμεση αιτία βλάβης του οισοφάγου, όπως υποπτεύονταν οι ειδικοί στο παρελθόν, ισχυρίζονται ερευνητές από το UT Southwestern Medical Center και το Dallas VA Medical Center.
Παρότι για περισσότερα από 80 χρόνια υπήρχε η εικασία ότι...
Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα
Με μεγάλη επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση από την τοπική επιστημονική κοινότητα πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ στη Θεσσαλονίκη, το Σάββατο 21 Νοεμβρίου. Η ημερίδα είχε θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» και τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου...
Σε 1 εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα
Με μεγάλη επιτυχία και μεγάλη ανταπόκριση από την τοπική επιστημονική κοινότητα πραγματοποιήθηκε η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ στην Άρτα, το Σάββατο 7 Νοεμβρίου. Η ημερίδα είχε θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» και τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου...
Παγκόσμια Ημέρα για τη Νόσο Gaucher
Για 2η συνεχή χρονιά Σύλλογοι και ενώσεις ασθενών, σε ολόκληρο τον πλανήτη ενώνουν τις δυνάμεις τους με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με τη νόσο Gaucher.
Η Ευρωπαϊκή Συμμαχία για τη Νόσο Gaucher (European Gaucher Alliance*/ EGA) καθιέρωσε για πρώτη φορά την...
Ψωριασική Νόσος
Η ψωρίαση αποτελεί χρόνια φλεγμονώδη κατάσταση του δέρματος, η οποία πλήττει περίπου το 1-3% του παγκόσμιου πληθυσμού. Εκδηλώνεται υπό μορφή ερυθηματωδών πλακών, οι οποίες καλύπτονται από αργυρόχροα λέπια τα οποία αποκολλώνται από το δέρμα. Οι ψωριασικές πλάκες συνήθως...
Πληροφορίες για το υποτροπιάζον και το ανθεκτικό στη θεραπεία λέμφωμα hodgkin
Το λέμφωμα Hodgkin (HL), γνωστό και ως νόσος του Hodgkin, είναι μια μορφή κακοήθειας που προσβάλλει το λεμφικό ή το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο προφυλάσσει τον οργανισμό από τις λοιμώξεις. Το λέμφωμα Hodgkin εμφανίζεται στον μυελό των οστών, στους λεμφαδένες, στα λεμφαγγεία, στον σπλήνα...
Οχι στο περιθώριο…οι ασθενείς με κοιλιοκάκη
Η κοιλιοκάκη αποτελεί νόσο του πεπτικού συστήματος που προσβάλλει το λεπτό έντερο και επηρεάζει την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών. Τα άτομα που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο παρουσιάζουν δυσανοχή στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που βρίσκεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη. Παρόλο που...
