Αρχική Εθελοντική Προσφορά «Η Πίστη» Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων παιδιών με νεοπλασματικές παθήσεις

«Η Πίστη» Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων παιδιών με νεοπλασματικές παθήσεις

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

Ο Σύλλογος μας «Η ΠΙΣΤΗ» δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους γονείς των παιδιών, που νοσηλεύονται στο Κέντρο Ειδικών Θεραπειών (ΚΕΘ), το Τμήμα Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΤΑΟ) και τη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών (ΜΜΜΟ) του Νοσοκομείου Παίδων «η Αγία Σοφία».Δημιουργήθηκε με την ΠΙΣΤΗ ότι μπορεί να συμβάλλει ουσιαστικά στην προσπάθεια, που καταβάλλουν οι γονείς και τα ίδια τα παιδιά με καρκίνο, και αγωνίζεται να ενημερώσει και άλλα τμήματα της κοινωνίας μας, που είναι ήδη ευαισθητοποιημένα ώστε όλοι μαζί να πετύχουμε περισσότερα στην προσπάθεια για παιδικά χαμόγελα, γεμάτα υγεία.

 

Σε αυτήν την προσπάθεια ενημέρωσης της κοινής γνώμης, σημαντική θέση έχει η εκστρατεία για την αύξηση των εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Για πολλά παιδιά με καρκίνο, οι συνηθισμένες χημειοθεραπείες δεν είναι αρκετές και μοναδική θεραπευτική λύση αποτελεί η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ο Σύλλογός μας «Η ΠΙΣΤΗ», ξεκίνησε από το 2000 εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης των Ελλήνων πολιτών με διανομή φυλλαδίων, με ενημερωτικές εκπομπές στην τηλεόραση και το ραδιόφωνο, με σποτ στα ΜΜΕ, με τη φιλική συμμετοχή επώνυμων καλλιτεχνών  καθώς και με οργάνωση ομιλιών σε διάφορες πληθυσμιακές ομάδες στην Αθήνα και στην περιφέρεια. Παράλληλα, έχει οργανώσει δίκτυο μικροβιολόγων σε 55 μεγάλες επαρχιακές πόλεις, όπου οι υποψήφιοι εθελοντές δότες μυελού των οστών δίνουν δείγμα αίματος και αυτό – δαπάναις της ΠΙΣΤΗΣ – μεταφέρεται στα εργαστήρια ιστοσυμβατότητας της Αθήνας για εξέταση HLA αντιγόνα.

Σήμερα, οι καταγραμμένοι Έλληνες εθελοντές ξεπερνούν τους 20.000. Ο αριθμός αυτός είναι εξαιρετικά μικρός αν δει κανείς ότι χώρες που ξεκίνησαν την προσπάθεια μετά την Ελλάδα και έχουν αντίστοιχο πληθυσμό με αυτήν, έχουν περισσότερους από 50.000 εθελοντές. Είναι επιτακτική η ανάγκη αύξησης των Ελλήνων εθελοντών δοτών στους 150.000 ώστε οι Έλληνες ασθενείς, που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού των οστών, να μπορούν να καλυφθούν σε ποσοστό 90%.

Στη χώρα μας, την προσπάθεια καταγραφής των εθελοντών και τη διαχείρισή τους έχει αναλάβει ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), ο οποίος διατηρεί αρχείο του συνόλου των εθελοντών δοτών.

Προκειμένου η μεταμόσχευση να έχει επιτυχία, είναι απολύτως απαραίτητο ο δότης και ο λήπτης να παρουσιάζουν ιστική συμβατότητα, δηλαδή ομοιότητα ως προς ειδικά μόρια (αντιγόνα του συστήματος HLA) που εκφράζονται πάνω στα κύτταρά τους. Τα HLA αντιγόνα, τα οποία είναι διαφορετικά σε κάθε άτομο και καθορίζουν την «Ιστική Ταυτότητά» του, προσδιορίζονται σε ειδικά εργαστήρια ιστοσυμβατότητας σε δείγμα αίματος και η σύγκριση της «Ιστικής Ταυτότητας» δύο ατόμων έχει σαν αποτέλεσμα την εκτίμηση της ομοιότητας – συμβατότητας μεταξύ τους.

Η εξέταση της ιστικής συμβατότητας (HLA) στοιχίζει περίπου 2.500 ευρώ στην Ευρώπη ενώ στην Αμερική ανέρχεται περίπου στα 5.000 ευρώ. Αν επιβεβαιωθεί η ιστοσυμβατότητα, η διαδικασία της μεταμόσχευσης μυελού των οστών κοστίζει από 14.000 ευρώ έως 24.000 ευρώ.

Στην χώρα μας, τα ασφαλιστικά ταμεία, που καλύπτουν πλήρως όλα τα έξοδα της διαδικασίας, απαιτούν την προκαταβολή του ποσού από τις οικογένειες των ασθενών και, μετά από χρονοβόρες διαδικασίες, καταβάλλουν την επιστροφή του ποσού. Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα, πολλές οικογένειες, που δεν διαθέτουν τα μεγάλα αυτά χρηματικά ποσά να αντιμετωπίζουν τεράστιες δυσκολίες στην κάλυψη των χρημάτων. Δεδομένου ότι κάθε ασφαλιστικό ταμείο ακολουθεί διαφορετικές γραφειοκρατικές διαδικασίες για την έγκριση και την απόδοση των ανωτέρω ποσών, μόνη λύση είναι η ανάληψη, από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, της κάλυψης των δαπανών και η καταβολή τους αργότερα από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Μέχρι σήμερα, για τα το 95% των ασθενών που έχουν μεταμοσχευθεί, οι δότες προέρχονταν από δότες του εξωτερικού. Με την αύξηση των Ελλήνων εθελοντών μυελού των οστών, που θα επιτρέψει στους ασθενείς να βρουν δότη, ανάμεσα σε άτομα με ομοιότητες λόγω κοινής καταγωγής, θα υπάρξει και τεράστιο κρατικό οικονομικό όφελος, αφού πλέον, θα γίνονται περισσότερες εξετάσεις ιστικής συμβατότητας (HLA) στην χώρα μας και θα δαπανώνται πολύ λιγότερα χρήματα από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Συμπερασματικά, η ανάγκη για αύξηση των Ελλήνων εθελοντών είναι κάτι παραπάνω από επιτακτική, όχι μόνον για την αξιοπρεπέστερη παρουσία της χώρας μας στη Διεθνή συνεργασία, αλλά, κυρίως, γιατί μόνο έτσι θα γίνει δυνατή η βελτίωση των διαδικασιών αλλά και θα μπορέσουν οι Έλληνες ασθενείς να βρουν γρηγορότερα και ευκολότερα μόνιμη λύση στα σοβαρά προβλήματα υγείας, που αντιμετωπίζουν.

Για περισσότερες πληροφορίες και διευκρινίσεις μπορείτε να επικοινωνήσετε με την γραμματεία του Συλλόγου μας στα τηλ.: 210-7486880, 210-7488961, fax: 210-7486880,  www.pisti.gr, e-mail: pisti@otenet.gr, ή στο κινητό του Προέδρου, κου Βλάχου Χρήστου, 6977808698.

 

 

Με εκτίμηση

για το Δ.Σ. της ΠΙΣΤΗΣ

 

 

Ο Πρόεδρος                                                            Η Γεν. Γραμματέας

Βλάχος Χρήστος                                             Καρομένου Παρώνη Κωνσταντίνα

 

 

 

Ο παιδικός καρκίνος νικιέται – Ας βοηθήσουμε όλοι!

 

Γραφεία: Ηγήμονος 2Β, Ζωγράφου Τηλ.: 210 7488 961, 210 7486 880, fax: 210 7486 880, www.pisti.gr, pisti@otenet.gr

«Η Πίστη» Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων παιδιών με νεοπλασματικές παθήσεις
Rate it