Αρχική Σπάνιες Ασθένειες Από τη διάγνωση στη διατροφή : Μια μεταβολή Ζωής

Από τη διάγνωση στη διατροφή : Μια μεταβολή Ζωής

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

Για να μπορέσει κάποιος να τηρήσει μακροπρόθεσμα μία δίαιτα χωρίς γλουτένη, είναι πολύ σημαντικό να επικεντρωθούμε στη συναισθηματική και κοινωνική πλευρά της συνολικής κατάστασης της κοιλιοκάκης. Η κατάσταση της κοιλιοκάκης, την οποία μέχρι τώρα έχουμε εξετάσει μόνο από την πλευρά των βιολογικών και ιατρικών κινδύνων, εξετάζεται πλέον πιο διεξοδικά. Είναι πλέον γενικώς αποδεκτό ότι υπάρχουν αίτια τα οποία με τη σειρά τους προκαλούν άλλα αίτια τα οποία δεν είναι ακόμη γνωστά. Επιπλέον, υπάρχει η άποψη ότι εν όψει μιας σύνθετης αιτιολογίας της κατάστασης, είναι απαραίτητο να ληφθούν υπόψη όλες οι πιθανές πλευρές που θα μπορούσαν να θεωρηθούν σημαντικές για τη βελτίωση της θεραπείας.

 

Όταν πρόκειται γα χρόνιες παθήσεις όπως είναι η κοιλιοκάκη, πολλοί πάσχοντες εκφράζουν παράπονα ότι η ιατρική επιστήμη δεν είναι σε θέση να θεραπεύσει την ασθένειά τους. Επομένως, πώς μπορεί να συμβάλλει η ψυχολογία της υγείας σε περιπτώσεις χρόνιων παθήσεων;

ΒΙΟ-ΨΥΧΟ-ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ

Ο τομέας της ψυχολογίας, που αναπτύχθηκε στα τέλη της δεκαετίας του 1970, ορίζει ένα βιο-ψυχικο-κοινωνικό μοντέλο. Σύμφωνα με αυτό, μία σωματική ασθένεια δεν προκύπτει αποκλειστικά και μόνο από ιατρικούς παράγοντες, αλλά και από ψυχολογικούς (συναισθήματα, σκέψεις, συμπεριφορά, τρόπος ζωής, αξία και σημασία που δίνεται στην ασθένεια και τους σχετικούς με αυτήν περιορισμούς), κοινωνικούς παράγοντες (πολιτισμικές επιρροές, οικογενειακές σχέσεις, υποστήριξη που λαμβάνει ο ασθενής από το κοινωνικό περιβάλλον) και θεραπευτικούς παράγοντες (προοπτική και επίδραση στο μελλοντικό τρόπο ζωής). Θα μπορούσε λοιπόν να γίνει μία αξιολόγηση αυτών των παραγόντων ώστε να εφαρμοστεί μία ψυχολογική θεραπεία, η οποία θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής σε σχέση με την τήρηση της διατροφής χωρίς γλουτένη.

ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ

Οι ψυχολογικές διαγνώσεις που έχω κάνει στο διάστημα που εργάστηκα με μέλη της Καταλανικής Κοινότητας Κοιλιοκάκης (Catalan Coeliac Society – SMAP), απεκάλυψαν αρχικά συμπτώματα κατάθλιψης: ασθενείς που δεν δύναται να πάρουν από μόνοι τους αποφάσεις για το μέλλον τους, γίνονται ακοινώνητοι, εμφανίζουν διαταράξεις ύπνου, αρνούνται την ασθένεια ή πιστεύουν ότι μπορεί να έχει γίνει λανθασμένη διάγνωση επειδή αισθάνονται καλά και δεν έχουν συμπτώματα. Επιπλέον, φοβούνται να χάσουν την ανεξαρτησία τους εξαιτίας της υπερβολικής φροντίδας που λαμβάνουν ορισμένες φορές από τα μέλη της οικογένειάς τους. Θα πρέπει επίσης να ληφθεί σημαντικά υπόψη το άγχος, το οποίο αν γίνει χρόνιο, μπορεί να αποδυναμώσει το ανοσοποιητικό σύστημα.

Κατά την άποψή μου, θα πρέπει να έχουμε μια πιο στενή συνεργασία. οι ψυχολογικοί παράγοντες που θα μπορούσαν να διευκολύνουν τη διαδικασία αποκατάστασης, θα πρέπει να συμπεριληφθούν στην ιατρική αγωγή, ενώ η ψυχοθεραπεία θα πρέπει να διαδραματίσει κεντρικό ρόλο στην υποστήριξη της υιοθέτησης και τήρησης της διατροφικής αγωγής.

ΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΔΙΑΓΝΩΣΗΣ

Η διάγνωση της κοιλιοκάκης, μίας δια βίου δηλαδή πάθησης, προκαλεί κλονισμό και μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα ο πάσχων να μην θεωρεί πλέον τον εαυτό του ως άτομο, αλλά ως ασθενή. Αυτό μπορεί να επιδράσει στη φυσική κατάσταση του ατόμου αλλά και στη συμπεριφορά του, καθώς και στην εικόνα που δημιουργείται για την κατάσταση της κοιλιοκάκης γενικότερα.

Ένα άτομο που πάσχει από κοιλιοκάκη μπορεί να νιώσει καλά μόνο αν οι γιατροί και οι ειδικοί αναγνωρίζουν την άμεση ευθύνη που έχουν και για την οποία δεν υπάρχει αμφιβολία. Ωστόσο, και ο ίδιος ο ασθενής είναι υπεύθυνος για τη σωστή ή τη λανθασμένη συμπεριφορά απέναντι στη δίαιτα χωρίς γλουτένη.

ΜΙΑ ΝΕΑ ΖΩΗ ΜΕ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ

Ο τρόπος με τον οποίο ζει κανείς με κοιλιοκάκη είναι εξίσου ποικίλος με τα κλινικά συμπτώματα της νόσου. Κάθε πάσχων έχει τη δική του αντίδραση στη νόσο. Στην εκτίμηση της προσωπικής κατάστασης της νόσου, θα πρέπει να ληφθούν υπόψη και οι ψυχολογικοί και κοινωνικοί παράγοντες που είναι πολύ σημαντικοί για την πρόοδο της κοιλιοκάκης.

Αμέσως μόλις διαγνωσθεί η κοιλιοκάκη, ο πάσχων πρέπει να ξεκινήσει μία καινούρια ζωή. Είναι σχετικά εύκολο να αποδεχτεί κανείς ότι πρέπει να τηρήσει μία δίαιτα χωρίς γλουτένη, αλλά χρειάζεται αρκετός χρόνος μέχρι να συμφιλιωθεί με την ιδέα ότι αυτό δεν περιλαμβάνει μόνο μία δίαιτα. Δημιουργείται μία ψυχολογική ένταση, που δρα σαν εμπόδιο και μπορεί να προκαλέσει ένα μείγμα φόβου και ελπίδας. Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάτι που φαίνεται επικίνδυνο και μας απειλεί? Μετά τη διάγνωση, και εν όψει μίας δια βίου δίαιτας χωρίς γλουτένη, ο πάσχων και η οικογένειά του θα πρέπει να διανύσουν μία περίοδο προσαρμογής. Έχουν να αντιμετωπίσουν ένα νέο πρόβλημα και η αρχική αντίδραση σε αυτή τη νέα κατάσταση είναι ένα αίσθημα σύγχυσης και θυμού. Αυτό όμως θα πρέπει να καταλήξει στην αποδοχή της νέας κατάστασης και της νόσου.

ΕΣΤΙΑΣΗ ΣΤΗΝ ΠΑΘΗΣΗ ΤΗΣ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗΣ

Κάποιες φορές ο πάσχων νιώθει ότι έχει χάσει τον έλεγχο της ζωής του και εστιάζει σε υπερβολικό βαθμό στην πάθηση σε σημείο που να είναι καταστροφικό για τη ζωή του. Ο ασθενής φοβάται υπερβολικά λόγω της «απειλής» της γλουτένης με αποτέλεσμα να υιοθετεί μία παθολογικά προσεκτική συμπεριφορά που καταλήγει να περιορίζει τη ζωή του. Ο ασθενής είναι πληροφόρηση σχετικά με την ασθένεια και τη δίαιτα καθώς αυτός είναι ο μόνος τρόπος να αποκτήσει ο ίδιος τον έλεγχο για την υγεία του. Είναι καιρός οι ασθενείς να ξεπεράσουν τη φάση απόρριψης και άρνησης της πάθησης και να επαναπροσδιορίσουν τις πράξεις τους.

ΦΟΒΟΣ ΓΙΑ ΤΗ ΓΛΟΥΤΕΝΗ
Όλοι είχαμε κάποια στιγμή λαχτάρα για κάτι. Ακόμη περισσότερο αν αυτό το κάτι είναι απαγορευμένο. Ο φόβος που συνδέεται με την αδυναμία για κατανάλωση γλουτένης είναι πάντοτε παρόν. Η αποφυγή της γλουτένης σε συνδυασμό με τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας του κάθε ατόμου οδηγούν σε ένα συνεχώς έντονο φόβο στον οποίο περιλαμβάνεται επίσης ο φόβος της επαφής με άλλους ανθρώπους ώστε να μην αισθανθεί στη συνέχεια απόρριψη λόγω της νόσου.

Αν βρισκόμαστε συνεχώς σε επαγρύπνηση ακόμη και σε καταστάσεις που δεν ενέχουν κινδύνους και όταν τα πράγματα δεν αποτελούν πρόβλημα αλλά καταλήγουν να γίνονται, είναι πιθανόν να παρουσιαστούν συμπτώματα φοβίας.

ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΗ ΥΓΕΙΑ
Όσο οι πράξεις μας καθοδηγούνται όλο και εντονότερα από τα συναισθήματα εσωτερική παρότρυνση που βασίζεται σε φόβους και επιθυμίες παρά σε λογικές ιδέες και σκέψεις, πρέπει προσπαθήσουμε να γνωρίσουμε και να βρούμε τον εαυτό μας. Πράττοντας κάτι τέτοιο, ανακουφιζόμαστε από αρνητικά συναισθήματα όπως η θλίψη, ο φόβος, η απογοήτευση, ο θυμός ή αισθήματα ενοχής που πρέπει να λάβουμε υπόψη μας όταν θέτουμε τις συγκεκριμένες κατευθυντήριες γραμμές σχετικά με τη δίαιτά μας. Πρέπει να τρώμε για να ικανοποιήσουμε τις ανάγκες του οργανισμού και όχι για να μετριάσουμε την αρνητική συναισθηματική μας κατάσταση. Ένα άτομο που κατανοεί το πρόβλημά του μπορεί να δράσει δυναμικά και να χρησιμοποιήσει δυναμικά την ενέργεια των επιθυμιών, των σκέψεων και των πράξεων του. Η συναισθηματική ενδυνάμωση βοηθά στο να κάνουμε αλλά και να κατακτήσουμε νέες σκέψεις και συναισθήματα και να υιοθετήσουμε μία προσεκτική συμπεριφορά που θα μας προσφέρει αυτοπεποίθηση τηρώντας τη δίαιτα ΧΓ.

Ο ΚΟΙΝΩΝΙΚΟΣ ΠΕΡΙΓΥΡΟΣ
Η θετική στάση από την οικογένεια και τον κοινωνικό περίγυρο παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην καλή κατάσταση και την προσαρμοστικότητα του πάσχοντα καθώς υπάρχει αλληλεπίδραση μεταξύ των ατομικών χαρακτηριστικών και των περιβαλλοντικών συνθηκών. Όλοι όσοι άμεσα ή έμμεσα εμπλέκονται με τη νόσο της κοιλιοκάκης (πάσχοντες, συγγενείς, γιατροί, ειδικοί και ιδρύματα) μπορούν να επιφέρουν αλλαγές. Είναι σημαντικό να διαφοροποιήσουμε το άτομο από την πάθηση αφού το πρώτο έχει σαφώς προτεραιότητα χωρίς βέβαια να ξεχαστεί και το δεύτερο. Το άτομο που πάσχει πρέπει να αποκτήσει ξανά την ευημερία του και να δοθεί επίσης έμφαση στην ανεξαρτησία του. Πρέπει να είναι ο ίδιος ο κύριος για την υγεία του και να μην δέχεται υπερβολική προστασία από τους υπολοίπους. Αν οι πάσχοντες αποκτήσουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση και σταθούν ως ανεξάρτητες οντότητες θα είναι ικανοί να αντιμετωπίσουν καλύτερα και την πάθησή τους.

«ΕΧΟΥΜΕ» Η «ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΕΧΟΥΜΕ» ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ;
Όντας και η ίδια πάσχουσα, πιστεύω ότι ο καθένας πρέπει να σταματήσει να αντιμετωπίζει την πάθηση ως αμιγώς ιατρικό θέμα το οποίο δεν έχει καμία σχέση με τον εαυτό του και το οποίο δεν μπορεί να διαχειριστεί. Ο καθένας πρέπει να ξεκινήσει να σκέφτεται ότι η συμπεριφορά και τα συναισθήματα έχουν και αυτά κάποια επιρροή και ότι ο ίδιος (και όχι ο γιατρός) μπορεί να ελέγξει σε σημαντικό βαθμό την υγεία του.

Ο καθένας πρέπει να προσπαθήσει να δει τα πράγματα από μία πιο λογική και ρεαλιστική σκοπιά, να σκεφτεί ευέλικτα, να διώξει την απογοήτευση και να δεχτεί την πραγματικότητα όπως έχει, αλλάζοντας αυτό που μπορεί να αλλάξει. Πρέπει να επίσης να μάθει να αποδέχεται από το να απαιτεί και να επιθυμεί από το να ζητά με κάθε κόστος. Σε κάτι τέτοιο, μπορεί να φανούν χρήσιμα οι τεχνικές χαλάρωσης, η συμμετοχή σε αθλήματα και η τήρηση της δίαιτας και γενικά ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Ο πιο σημαντικός παράγοντας για τη βελτίωση μίας χρόνιας πάθησης είναι η ενδυνάμωση του ανοσοποιητικού συστήματος μέσω ενός υγιεινού τρόπου ζωής. Η διάγνωση πρέπει να γίνει αντιληπτή ως ευκαιρία για αλλαγή!

ΤΡΟΦΗ ΓΙΑ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΑ

Η σχέση μας με το φαγητό είναι πολύ στενά συνδεδεμένη με το συναισθηματικό μας περιβάλλον. Αν δεν έχουμε μία υγιή σχέση με το φαγητό μας επειδή δεν μπορούμε να φάμε γλουτένη, θα πρέπει τότε να αναρωτηθούμε που έγκειται το πρόβλημα. Το σώμα μας είναι ένας οργανισμός που λειτουργεί χάρη στο φαγητό, αλλά και στη συναισθηματική τροφή, τη στοργή και την αγάπη.

Οι ψυχολόγοι συνεργάζονται με τους γιατρούς και άλλους ειδικούς στον τομέα της υγείας συνδυάζοντας τις συνηθισμένες ιατρικές αγωγές με ψυχολογικές – με αγωγές που εστιάζουν στο άτομο και την προσωπική του κατάσταση, καθώς και στην εκμάθηση νέων τεχνικών διαχείρισης άγχους.

ΠΡΑΚΤΙΚΕΣ ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΠΑΣΧΟΝΤΕΣ ΜΕ ΚΟΙΛΙΟΚΑΚΗ

Όποιος σχετίζεται με την κοιλιοκάκη αυτό που σκέφτεται συνήθως είναι η δίαιτα ελεύθερης γλουτένη που πρέπει να τηρηθεί από τον ασθενή καθώς αποτελεί τη μοναδική θεραπεία για τη νόσο.

Ωστόσο, η πάθηση της κοιλιοκάκης περιλαμβάνει πολλά περισσότερα. Περιλαμβάνει μία ολοκληρωτική αλλαγή στη ζωή του ασθενούς και επηρεάζει σημαντικά το κοινωνικό του περιβάλλον και τις προσωπικές του σχέσεις. Η διάσταση αυτή δεν θα πρέπει να αγνοηθεί τόσο στις διατροφικές συμβουλές όσο και στη συνολική φροντίδα του ασθενούς. Θέλουμε να σας δείξουμε πώς μπορείτε να υιοθετήσετε μία προνοητική προσέγγιση απέναντι στο ζήτημα.

ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΤΕ ΤΗΝ ΠΡΟΚΛΗΣΗ

Η ζωή ακολουθώντας μία αυστηρή δίαιτα ΧΓ αποτελεί πρόκληση για τον ασθενή και είναι πιθανόν να συνδυαστεί με έντονη ανησυχία. Είναι σημαντικό να δοθεί σημασία σε όλα όσα περιλαμβάνει η διάγνωση και επίσης κατά τη θεραπεία για κοιλιοκάκη να ληφθούν υπόψη επίσης οι ψυχολογικές και κοινωνικές παράμετροι.  

ΔΩΣΤΕ ΠΡΟΣΟΧΗ

Γνωρίστε το άτομο που έχετε απέναντί σας αλλά και το τι σημαίνει συναισθηματικά γι’ αυτόν ή γι’ αυτήν η διάγνωση για κοιλιοκάκη.

ΔΙΑΦΟΡΕΣ ΤΩΝ ΔΥΟ ΦΥΛΩΝ
Άνδρες και γυναίκες αντιδρούν πολύ διαφορετικά στη διάγνωση και στην αλλαγή προς τη δίαιτα ελεύθερης γλουτένης. Δώστε προσοχή σε αυτές τις διαφορές και προσαρμόστε τις συμβουλές σας στον κάθε πάσχοντα ξεχωριστά.

ΑΚΟΥΣΤΕ ΜΕ ΠΡΟΣΟΧΗ
Δώστε προσοχή στο πώς σας αντιλαμβάνεται ο πάσχων και στο πώς αντιλαμβάνεστε και εσείς τον πάσχοντα. Παροτρύνετέ τον να ζητά πληροφορίες πράγματα που δεν του είναι ξεκάθαρα.

ΠΡΟΣΕΞΤΕ ΤΙΣ ΠΡΟΕΙΔΟΠΟΙΗΤΙΚΕΣ ΕΝΔΕΙΞΕΙΣ
Θα πρέπει να αντιλαμβάνεστε διάφορες αντιδράσεις του πάσχοντα που λειτουργούν ως προειδοποιητικές ενδείξεις: συμφωνία μαζί σας σε μη φυσιολογικό βαθμό, υπερβολική επιφυλακτικότητα, δυσκολία για σαφή έκφραση ή υποβιβασμό του προβλήματος.

ΣΥΜΠΕΡΙΛΑΒΕΤΕ ΟΛΗ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΣΤΗΝ ΠΡΟΣΠΑΘΕΙΑ

Η πάθηση της κοιλιοκάκης δεν επηρεάζει μόνο το άτομο που πάσχει αλλά και όλο το κοινωνικό δίκτυο στο οποίο αυτός ή αυτή ζει. Συνεπώς είναι σημαντικό όλη η οικογένεια να ακούσει τις συμβουλές για την αντιμετώπιση του προβλήματος και φυσικά οι γονείς αν τα παιδιά είναι αυτά που πάσχουν.

ΟΜΑΔΕΣ ΒΟΗΘΕΙΑΣ
Ενθαρρύνετε τους πάσχοντες να εγγραφούν σε κάποια ομάδα βοήθειας ώστε να ανταλλάσει πληροφορίες με άλλους πάσχοντες και να μοιράζονται επίσης τις εμπειρίες τους. Ένα παράδειγμα είναι η Ένωση Κοιλιοκάκης Η.Β. – και καλύτερη από όλες τις ομάδες, στην οποία μπορεί να συμμετάσχει όλη η οικογένεια.

ΒΟΗΘΕΙΑ ΑΠΟ ΕΠΑΓΓΕΛΜΑΤΙΕΣ

Στους πάσχοντες από κοιλιοκάκη θα πρέπει να παρέχεται ψυχο-θεραπευτική στήριξη αν βέβαια κριθεί απαραίτητο ότι χρειάζονται κάτι τέτοιο, ώστε να αντιμετωπίσουν πιθανές καταθλιπτικές διαταραχές που δημιουργούνται ως απόρροια της διάγνωσης. Ξεκαθαρίστε στον πάσχοντα ότι η θεραπεία  είναι σημαντική και συνάμα αποτελεσματική και όχι ένδειξη αδυναμίας.

 

 

Dr. Rosa Maria Torralba

Ψυχολόγος της Καταλανικής Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης

Από τη διάγνωση στη διατροφή : Μια μεταβολή Ζωής
Rate it