OΙ ΘΕΣΕΙΣ ΤΩΝ ΣΥΛΛΟΓΩΝ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΙΣ ΜΕΤΑΜΟΣΧΕΥΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Σε Συνέντευξη Τύπου που πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 2 Ιουνίου στο ξενοδοχείο Hilton, παρουσιάστηκαν οι θέσεις των Συλλόγων «Συνεχίζω» και «ΗΠΑΡχω», σχετικά με το υπό συζήτηση Σχέδιο Νόμου και την Δημόσια Διαβούλευση για το θέμα των Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα. Την ενημέρωση πραγματοποίησαν οι: Δρ Νίκος Καραφόλας, Πρόεδρος του Συλλόγου Μεταμόσχευσης Καρδιάς και Φίλων της Μεταμόσχευσης “ΣυνεχίΖΩ” και η Χριστίνα Θεοδωρίδου, Γραμματέας του ΔΣ του Σωματείου Ηπατομεταμοσχευθεύντων Ελλάδος “ΗΠΑΡχω”.

Με αφορμή το δημόσιο  διάλογο που έχει ήδη ανοίξει για το νέο σχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για τις μεταμοσχεύσεις, ο Σύλλογος Μεταμόσχευσης Καρδιάς και Φίλων της Μεταμόσχευσης «ΣυνεχίΖΩ» και το Σωματείο Ηπατομεταμοσχευμένων Ελλάδος «ΗΠΑΡχω» αποφάσισαν να συνεργαστούν και να τοποθετηθούν δημόσια τόσο για το νέο σχέδιο νόμου όσο και για ολόκληρο το φάσμα της μεταμοσχευτικής διαδικασίας. Υπό αυτό το πρίσμα, κατέθεσαν Υπόμνημα στους βουλευτές, μέλη της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, το οποίο περιλαμβάνει αναλυτικά τις προτάσεις των Συλλόγων για την κατάσταση των Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα και την τοποθέτηση τους για το Σχέδιο Νόμου.

Η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΟΤΗΤΑ

Η προσφορά οργάνων

• Σύμφωνα με τα στοιχεία της μεταμοσχευτικής δραστηριότητας στη χώρα μας διαπιστώνεται ότι η προσφορά οργάνων δεν άλλαξε τα τελευταία 20 χρόνια από την ίδρυση της τότε Υπηρεσίας Συντονισμού και Ελέγχου των Μεταμοσχεύσεων. Η κύρια παράμετρος που χαρακτηρίζει την προσφορά μοσχευμάτων και τις μεταμοσχεύσεις είναι ο αριθμός των αξιοποιηθέντων δοτών ανά εκατομμύριο πληθυσμού (α.ε.π.) με καλύτερη χώρα παγκοσμίως την Ισπανίας (με 35 δότες α.ε.π.), δεύτερη την Πορτογαλία (με 31 α.ε.π.) και τρίτη πλέον την Κροατία (με 29 δότες αεπ). Η Ελλάδα είναι καθηλωμένη σε λιγότερο από 100 αξιοποιηθέντες δότες ετησίως, δηλαδή λιγότερο από 10 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού (α.ε.π.) προσφορά που είναι από τις χαμηλότερες στην Ευρώπη.

• Άμεση συνέπεια της χαμηλής προσφοράς δοτών είναι ο χαμηλός αριθμός μεταμοσχεύσεων που συνολικά είναι και πάλι από τους χαμηλότερους στην Ευρώπη.

• Η αποτυχία της Ελλάδας στην προσφορά οργάνων έρχεται σε αντιπαράθεση με την πραγματικότητα άλλων χωρών που έχουν το ίδιο επίπεδο οικονομικής και κοινωνικής ανάπτυξης μ’ αυτήν. Επίσης έρχεται σε ευθεία αντίθεση με τον πολύ μεγάλο αριθμό τροχαίων ατυχημάτων.

• Η ίδρυση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων με το Ν. 2737/1999 «Μεταμοσχεύσεις ανθρωπίνων ιστών και οργάνων και άλλες διατάξεις» δυστυχώς δεν άλλαξε την κατάσταση παρότι η ΄χωρα εξοπλίστηκε με ένα πολή καλό νομικό πλαίσιο για τις μεταμοσχεύσεις.
• Η οικονομική επίπτωση του χαμηλού αριθμού μεταμοσχεύσεων είναι της τάξης των εκατοντάδων εκατομμυρίων ευρώ κύρια λόγω της εξαιρετικά δαπανηρής θεραπείας αιμοδιάλυσης για τους ασθενείς με νεφρική ανεπάρκεια τελικού σταδίου

Η ποιότητα των μεταμοσχεύσεων

• Μοριοποιημένη εθνική λίστα αναμονής κι επιλογής ισχύει μόνο για τις μεταμοσχεύσεις νεφρού. Για τα υπόλοιπα όργανα η κρίση επιλογής επαφίεται στο ίδιο το Πρόγραμμα
• Δεν υπάρχει συστηματική καταγραφή μητρώου παρακολούθησης μεταμοσχευμένων στον ΕΟΜ σε σχέση με την επιβίωση στον 1^ο, 5^ο, 10^ο κοκ χρόνο μετά την μεταμόσχευση. Το γεγονός αυτό δεν επιτρέπει τον έλεγχο ασφάλειας των μεταμοσχεύσεων στη χώρα, ιδιαίτερα της μακροχρόνιας επιβίωσης που είναι και ο κύριος στόχος πλέον στις μεταμοσχεύσεις. Κάποια Προγράμματα όπως το Πρόγραμμα ΜΤΧ Καρδιάς του Ωνασείου δημοσιεύουν συστηματικά τη μεθοδολογία κι αποτελέσματα τους αλλά αυτό είναι μάλλον η εξαίρεση.

ΑΙΤΙΕΣ

Πάνω από όλα η έλλειψη ενός σωστά οργανωμένου συστήματος στις ΜΕΘ-ΕΟΜ και Υπουργείο Υγείας

• Το δίκτυο Τοπικών Συντονιστών στις ΜΕΘ είναι αδύναμο στη συνολική του θεσμοθέτηση, οργάνωση, εκπαίδευση, οικονομική αποζημίωση υπερεργασίας.
• Οι γιατροί των ΜΕΘ συχνά δεν προβαίνουν στη σύνταξη ληξιαρχικής πράξης θανάτου με διάγνωση «εγκεφαλικό θανάτο» φοβούμενοι τις οικογένειες των νεκρών
• Οι ΜΕΘ δεν κάνουν αναφορά των διαγνωσμένων εγκεφαλικών θανάτων στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων
• Οι ΜΕΘ δεν προσεγγίζουν τις οικογένειες μαζί με τον ΕΟΜ όπως ορίζει ο νόμος αλλά η προσέγγιση γίνεται από του γιατρούς της ΜΕΘ συχνά υπό ψυχική φόρτιση και σωματική κούραση.
• ΄Ετσι, μεγάλο ποσοστό έως και 45% των οικογενειών αρνούνται την προσφορά.
• Σύμφωνα με έρευνα του Ευρωβαρόμετρου  (Οκτώβριος 2009) η ελληνική κοινή γνώμη είναι η πιο δύσπιστη στην Ευρώπη απέναντι στο ιατρικό σύστημα. Επίσης εμφανίζεται μη σωστά ενημερωμένη σε ότι αφορά τη μεταμοσχευτική διαδικασίας.
• Υπάρχουν Μονάδες Εντατικής Θεραπείας κεντρικών νοσοκομείων της Αθήνας (ΚΑΤ, Ευαγγελισμός) που ουσιαστικά απέχουν συστηματικά της προσφοράς μοσχευμάτων
• Η ανεπαρκής στελέχωση και διοίκηση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (3-4 άτομα από 23 που προβλέπει ο νόμος κι έλλειψη μόνιμης θέσης Γενικού/Ιατρικού Διευθυντή) έχει ως επακόλουθο, ο οργανισμός να μη μπορεί να παίξει με επάρκεια το ρόλο του.
• Η έλλειψη Τμήματος Μεταμοσχεύσεων στο Υπουργείο έχει καταστήσει το Υπουργείο αδύναμο στην παρακολούθηση της πραγματικότητας των ΜΤΧ στην χώρα και στον έλεγχο που οφείλει να ασκεί.

ΠΡΟΤΑΣΕΙΣ

Πάνω από όλα η υιοθέτηση του γνωστού επιτυχημένου οργανωτικού μοντέλου της Ισπανίας στις ΜΕΘ και ΕΟΜ κι έλεγχος των πάντων από το Υπουργείο Υγείας

Το τι πρέπει να γίνει ώστε να αλλάξει αυτή η άσχημη κατάσταση είναι πλέον γνωστό σε όσους ασχολούνται με τις μεταμοσχεύσεις. Και αυτό γιατί υπάρχουν τα πετυχημένα μοντέλα της Ισπανίας αλλά ιδιαίτερα της Πορτογαλίας η οποία έχει τα ίδια γεωγραφικά, οικονομικά και κοινωνικά μεγέθη με την Ελλάδα αλλά και παρόμοια ιδιοσυγκρασία λαού. Το 2010 μάλιστα η Κροατία προβάλλεται ως η νέα ιστορία επιτυχίας που εφαρμόζει επιτυχημένα το Ισπανικό μοντέλο κι είναι πλέον τρίτη στον κόσμο στην προσφορά οργάνων. Αυτό που απαιτείται λοιπόν είναι η πολιτική βούληση και αποφασιστικότητα να υλοποιηθεί αυτό το μοντέλο:

Για την αύξηση της προσφοράς οργάνων

• Ενίσχυση του δικτύου Τοπικών Συντονιστών με θεσμοθετημένα καθορισμένες υποχρεώσεις και αρμοδιότητες σε κάθε ΜΕΘ που θα χειρίζονται τον δότη σε όλα τα στάδια. Οι Τοπικοί Συντονιστές πρέπει να έχουν μισθό που να συνδυάζει μισθό για την πάγια εργασία παρακολούθησης των εν δυνάμει δοτών και μισθό συνδεδεμένο με την παροχή αξιοποιηθέντων δοτών
• Η εκπαίδευση των Τοπικών Συντονιστών πρέπει να παραμείνει με τον ΕΟΜ με σαφή ενίσχυση του Οργανισμού.
• Πρόσληψη του αναγκαίου προσωπικού στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων και συγκρότηση έξι Παραρτημάτων ώστε να διασφαλισθεί η εύρυθμη λειτουργία του κι η παρέμβαση στην Τοπική Κοινωνία. Αλλαγή τρόπου διοίκησης με ολιγομελές ΔΣ και Γενικό Διευθυντή
• Πρωτόκολλο εισαγωγής ασθενών με κρανιο-εγκεφαλικές κακώσεις από τα Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών στις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας
• Δημόσια καμπάνια για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις γενικότερα.
• Δημόσια αναγνώριση των δοτών (δημοσία δαπάνη κηδεία) και πρόβλεψη ψυχολογικής στήριξης των οικογενειών τους
• Δημόσια αναγνώριση του ρόλου των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας και των Τοπικών Συντονιστών στην προσφορά οργάνων
• Σύσταση ολιγομελούς «Τμήματος Μεταμοσχεύσεων και Δωρεάς Οργάνων» στο Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης για έλεγχο των πάντων

Για  την  βελτίωση   της  ασφάλειας   των μεταμοσχεύσεων

• Εφαρμογή του νόμου για την ετήσια αναφορά πορείας των μεταμοσχευμένων ασθενών από τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων με μόνιμο Μητρώου Μεταμοσχευμένων, δημοσιοποίηση των αποτελεσμάτων επιβίωσης κάθε Μονάδας Μεταμόσχευσης κι αυστηρός έλεγχος από το Υπουργείο Υγείας.
• Μοριοποιημένο σύστημα επιλογής ασθενών στη λίστα από τον ΕΟΜ για κάθε όργανο
• Ενίσχυση των υπαρχόντων μεταμοσχευτικών κέντρων που παρέχουν χειρουργική και κλινική κάλυψη
• Σύσταση Μονάδας Μεταμόσχευσης Ήπατος στην Αθήνα (στο Αττικό Νοσοκομείο).
• Υποστήριξη της μονάδας μεταμόσχευσης πνεύμονα στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο (που παρέχει χειρουργική κάλυψη) με πνευμονολογική κλινική μεταμοσχεύσεων άλλου νοσοκομείου στην Αθήνα (Αττικό Νοσοκομείο) για την κλινική κάλυψη των ασθενών πριν και μετά την μεταμόσχευση.
• Συγκρότηση του «Ινστιτούτου Μεταμοσχεύσεων Αθηνών»  με βάση το Αττικό Νοσοκομείο για τα κοιλιακά όργανα και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο για τα θωρακικά.

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟΝ ΠΡΟΤΕΙΝΟΜΕΝΟ ΝΟΜΟ

• Νόμο είχαμε. Απλά δεν τον εφαρμόζαμε!
• Η οδηγία της ΕΕ του Ιουλίου 2010 για την ασφάλεια των ΜΤΧ είναι σε μεγάλο βαθμό τεχνικό κείμενο και θα μπορούσε να υιοθετηθεί δίχως την ανάγκη νέου νόμου. Αντίθετα στο επίκεντρο της συζήτησης θα έπρεπε να ήταν η «Ανακοίνωση» της Ευρωπαϊκής Επιτροπής «Σχέδιο δράσης σχετικά με τη δωρεά και μεταμοσχεύσεις οργάνων (2009-2015): ενισχυμένη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών» (Δεκέμβριος 2008) που χρησιμοποιεί τις καλύτερες πρακτικές στον τομέα των μεταμοσχεύσεων ως βάση για την καταγραφή των «Προτεινόμενων Ειδικών Ενεργειών» με την αντίστοιχη προτεραιότητα. Από αυτήν την «Ανακοίνωση» πηγάζει κι η σχετική οδηγία του Ιουλίου 2010
• Δεν υπάρχει πραγματική ανάλυση που να στηρίζει τις προτάσεις για την «εικαζόμενη» συναίνεση στη δεδομένη κατάσταση των Μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα. Μια προσεκτική ανάλυση της υλοποίησης αυτής της ρύθμισης στις ευρωπαϊκές χώρες δείχνει ότι παντού πρέπει να υπάρχει συναίνεση της οικογένειας. Τυχόν εφαρμογή της «εικαζόμενης» στην χώρα μας πιθανότατα θα δημιουργήσει σημαντικές αναστολές στη διάγνωση του εγκεφαλικού θανάτου από τους ιατρούς των ΜΕΘ,  ζήτημα που είναι κομβικό για την ανάπτυξη των μεταμοσχεύσεων. Γι αυτό και δεν πρέπει να υιοθετηθεί.
• Η πρόβλεψη για συναισθηματικούς δότες είναι ευάλωτη σε μαζική παραβίαση από δωρεές για ανταποδοτικούς κι όχι αλτρουιστικούς σκοπούς. Η περίπτωση «συναισθηματικού» δότη πρέπει να αποκλεισθεί. Αυτό δυστυχώς θα απαγορεύσει έναν αριθμό ειλικρινών τέτοιων δωρεών οργάνων αλλά εάν ισχύσει το ποσοστό αθέμιτων δωρεών οργάνων θα είναι απαράδεκτο. Με την ίδια λογική η σχέση γάμου/συμβίωσης πρέπει να είναι τουλάχιστον 3 ετών ώστε να αποφεύγονται οι «λευκοί γάμοι/συμβιώσεις»
• Η ρύθμιση για αδειοδότηση σε ιδιωτικές εταιρίες να λειτουργούν ως «οργανισμοί αφαίρεσης» δεν αφορά ουσιαστικά τη χώρα μας όπου με δεδομένη τη γεωγραφία της και τη λειτουργία ελάχιστων μονάδων ΜΤΧ οι «ομάδες αφαίρεσης» πρέπει να προέρχονται από αυτές τις μονάδες ΜΤΧ. Το σημείο αυτό της οδηγίας μεταφράζεται για τη χώρα μας σε ανάγκη ελέγχου εφαρμογής του υφιστάμενου νόμου σε σχέση με την σύσταση των «ομάδων αφαίρεσης».

ΣΤΟΧΟΣ

• Σε 3 χρόνια (απολογισμός της 31/12/2013) να κατακτήσουμε το μέσο όρο προσφοράς οργάνων (16-18 δότες α.ε.π.) και να λειτουργεί το Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Αθήνας.
• Έως το 2020 να είμαστε στα ίδια επίπεδα με την Πορτογαλία και να έχει οργανωθεί Ινστιτούτο Μεταμοσχεύσεων Θεσσαλονίκης στα πρότυπα της Αθήνας.