Ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες θεωρούνται όλοι όσοι γεννήθηκαν με καρδιολογικό πρόβλημα ανεξάρτητα από το χρόνο που διαγνώστηκε. Η από μακρού πρόοδος στη διαγνωστική αλλά και στη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών αυτών σε διεθνές επίπεδο αποτελεί πλέον πραγματικότητα και στη χώρα μας. Μεγάλος αριθμός ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες απολαμβάνουν πλέον καλή ποιότητα ζωής, συμπεριλαμβανομένων και εκείνων με τις πιο σύμπλοκες μορφές νόσων, προσεγγίζοντας φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης.
Σημαντικό ρόλο της εν λόγω αξιοσημείωτης επιτυχίας οφείλεται επίσης στη συνεχή και τακτική παρακολούθηση των ασθενών συχνά και καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους και ιδιαίτερα εκείνων με υπολειμματικές βλάβες.
Η παρατηρούμενη την τελευταία πενταετία αύξηση ενηλίκων ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες οδήγησε στη διοργάνωση της 1ης Ημερίδας Συγγενών Καρδιοπαθειών με θέμα «Συγγενείς Καρδιοπάθειες και Ελληνική Πραγματικότητα»
το Σάββατο 4 Ιουνίου 2011 και ώρα 10:00 – 15:30 στην αίθουσα «Χριστίνα Ωνάση» της Στέγης Γραμμάτων και Τεχνών (Λεωφόρος Συγγρού 107-109, Αθήνα, τηλ. 213 017 8000).
Η ημερίδα οργανώνεται από το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.
Η θεματολογία αναφέρεται στην καταγραφή των κοινωνικών και ιατρικών δομών, που είναι αναγκαίες για την καλύτερη δυνατή υποστήριξη των ασθενών με συγγενείς καρδιοπάθειες στις διάφορες φάσεις της ζωής τους.
Το θέμα αναπτύσσεται σε τρεις ενότητες με αναφορές στο ιατρικό, ψυχολογικό, εκπαιδευτικό και κοινωνικό πεδίο.
Η Ημερίδα έχει τεθεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης και του Υπουργείου Παιδείας, Δια Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων. Απευθύνεται σε ασθενείς με συγγενείς καρδιοπάθειες, σε γονείς και εκπαιδευτικούς.
Η είσοδος είναι δωρεάν. Χορηγός επικοινωνίας είναι το www.iatro.gr
Επισυνάπτεται το πρόγραμμα της ημερίδας.
4 Ιουνίου 2011
10:00 Έναρξη
Χαιρετισμοί
Στρογγυλό Τραπέζι 1 – Ώρα 10:10 – 11.30
Πρόεδροι:
Νικόλαος Γιαννόπουλος, Υποδιευθυντής Καρδιοχειρουργικού Τμήμα Παίδων
& Συγγενών Καρδιοπαθειών ΩΚΚ – Εύα Ντελιδάκη, Δημοσιογράφος ΕΡΤ
|
Δημογραφικά – Στατιστικά Στοιχεία Επεμβατική Αντιμετώπιση Συγγενών Καρδιοπαθειών |
Σπυρίδων Ράμμος, Διευθυντής Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος ΩΚΚ
|
|
Χειρουργική Αντιμετώπιση Συγγενών Καρδιοπαθειών |
Πρόδρομος Αζαριάδης, Διευθυντής Καρδιοχειρουργικού Τμήμα Παίδων & Συγγενών Καρδιοπαθειών ΩΚΚ |
|
Εμπειρία Ασθενούς |
Ευτυχία Βιολέτα Κολτσιδοπούλου |
|
Εμπειρία Γονέως |
|
Στρογγυλό Τραπέζι 2 – Ώρα 11:50 – 13:20
Πρόεδροι:
Μαρία Παπαφυλακτού, Επιμελήτρια Β΄ Παιδοκαρδιολογική – Παιδοκαρδιοχειρουργική Μονάδα Εντατικής Θεραπείας ΩΚΚ
Δήμητρα Σωτηριάδου, Δημοσιογράφος Mega Channel
|
Κοινωνική άποψη |
Κωνσταντίνος Χόρτης Πρόεδρος Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες |
|
Ψυχολογία και Υποστήριξη ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες |
Ντόρα Περτέση Κλινική Ψυχολόγος, Διδάκτωρ Ψυχανάλυσης Μέλος της Παγκόσμιας Εταιρείας Ψυχανάλυσης Διευθύντρια σύνταξης του περιοδικού αληthεια |
|
Μετάβαση – Μεταφορά από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση: Εκπαίδευση
|
Μαλαματένια Μπακάλη, DMD, MAed, Yπεύθυνη Αγωγής Υγείας Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης Δ΄ Αθήνας |
Στρογγυλό Τραπέζι 3 – Ώρα 13.40 – 15.20
Πρόεδροι:
Σπυρίδων Ράμμος, Διευθυντής Παιδοκαρδιολογικού Τμήματος ΩΚΚ
Μελίνα Τσέλιου, Δημοσιογράφος Σκάϊ Τηλεόραση
|
Οικογενειακός Προγραμματισμός |
Νικόλαος Λοΐσιος, Γυναικολόγος, Μαιευτική – Γυναικολογική Κλινική ΡΕΑ |
|
Επαγγελματικές Επιλογές |
Έλενα Μαστοράκη, MASW, PhDc, Εκπαιδευτικός Δ.Ε- Κοινωνική Λειτουργός- Σύμβουλος Επαγγελματικού Προσανατολισμού, Εργαστήριο Ειδικής Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ) Αιγάλεω |
|
Κοινωνικό Κράτος |
Παρασκευή Μανθοπούλου Προϊσταμένη Διεύθυνσης Προστασίας Ατόμων με Αναπηρία Υπουργείο Υγείας & Κοινωνικής Αλληλεγγύης |
15:20 – Συμπεράσματα
Νικόλαος Γιαννόπουλος, Υποδιευθυντής Καρδιοχειρουργικού Τμήματος Παίδων & Συγγενών Καρδιοπαθειών, Πρόεδρος Οργανωτικής Επιτροπής
