Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 με πρωτοβουλία: α) Ελλήνων ιατρών που είχαν ειδικευτεί στην αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας και β) πασχόντων (ατόμων με Αιμορροφιλία). Αριθμεί σήμερα (2012), 600 μέλη εκ των 890 περίπου ατόμων με Αιμορροφιλία στην Ελλάδα. Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου αποτελείται από 7 μέλη. Η θητεία του Δ.Σ. είναι τριετής και οι υποχρεώσεις του απορρέουν από το Καταστατικό του Συλλόγου

.

 

Ο ΣΠΕΑ έχει ιδιόκτητα γραφεία με διοικητική κυρίως δυνατότητα, αλλά και φυσιοθεραπευτήριο, καθώς επίσης και αίθουσα συναντήσεων για τα μέλη του. Τα γραφεία του Συλλόγου παρέχουν ένα ιδανικό περιβάλλον για επικοινωνία και δραστηριότητες των μελών του, οι οποίες ενισχύουν την αλληλεγγύη και γενικά τις σχέσεις τους.

 

Η ΑΠΟΣΤΟΛΗ ΤΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ

Οι κυριότεροι στόχοι του ΣΠΕΑ είναι:

 

α) Να προωθήσει την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας για όλα τα άτομα με Αιμορροφιλία στην Ελλάδα.

 

β) Να διευκολύνει και να συμβάλλει στην πλήρη συμμετοχή των μελών του σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής.

 

γ) Να βοηθήσει τη διατήρηση μιας ικανοποιητικής ψυχοκοινωνικής στάσεως των μελών του.

 

δ) Να βελτιώσει τις εργασιακές ευκαιρίες για τους Έλληνες Αιμορροφιλικούς.

 

ε) Να συμβάλλει στην προσπάθεια της χώρας για πλήρη εθελοντική αιμοδοσία – επάρκεια αίματος και παραγώγων του.

 

ΔΙΑΣΥΝΔΕΣΕΙΣ ΜΕ ΤΟΠΙΚΟΥΣ ΚΑΙ ΔΙΕΘΝΕΙΣ ΦΟΡΕΙΣ

Ο ΣΠΕΑ είναι μέλος της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia WFH) από το 1965 και του Ευρωπαϊκού Κονσόρτιουμ (European Haemophilia Consortium EHC) από το 1989. Είναι ένα από τα ιδρυτικά μέλη της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες. «Ε.Σ.Α.Ε.Α.» (από το 1988).

 

Επιπλέον, ο ΣΠΕΑ συμμετέχει στην Επιτροπή για την προώθηση της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στο Υπουργείο Υγείας (με δύο αντιπροσώπους), καθώς και στην Επιστημονική Επιτροπή ΜΗ.ΚΥ.Ο. του Κέντρου Ελέγχου Ειδικών Λοιμώξεων (Κ.Ε.Ε.Λ.).

 

Ο ΣΠΕΑ διατηρεί στενή επαφή με τη διεθνή κοινότητα των ατόμων με Αιμορροφιλία. Οι εκπρόσωποι του Συλλόγου συμμετέχουν τακτικά στα Συνέδρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας και σε άλλα που έχουν σχέση με την Αιμορροφιλία. Το 1992, ο ΣΠΕΑ διοργάνωσε με επιτυχία το 20ο Συνέδριο της Παγκοσμίου Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας στην Αθήνα.

 

ΠΑΝΤΟΤΕ ΣΤΗ ΔΙΑΘΕΣΗ ΤΩΝ ΜΕΛΩΝ ΤΟΥ

Ο ΣΠΕΑ συνεργάζεται με τα Κέντρα Αιμορροφιλικών της χώρας και κάνει συνεχείς προσπάθειες για τη βελτίωση της ποιότητας των παροχών υγείας και κοινωνικής ασφάλισης προς τα μέλη του. Καλύπτει τα έξοδα διαμονής των ασθενών – μελών του από την επαρχία, οι οποίοι προσέρχονται στα αστικά κέντρα γιατί χρειάζονται ιατρικές εξετάσεις, χωρίς να είναι απαραίτητη η εισαγωγή τους σε νοσοκομείο.

 

ΑΓΩΝΑΣ ΓΙΑ ΚΑΛΥΤΕΡΗ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΚΑΙ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ

Σε ό,τι αφορά στην εκπαίδευση, ο ΣΠΕΑ κατόρθωσε ύστερα από αγώνες την ελεύθερη εισαγωγή των ατόμων με Αιμορροφιλία στα Πανεπιστήμια της χώρας χωρίς εξετάσεις, ως βάση για την ισότιμη κοινωνική τους ένταξη και τη διατήρηση μιας παραγωγικής ζωής.

 

Επιπλέον, διοργανώνει σεμινάρια και διαλέξεις, όπου διακεκριμένοι ιατροί παρουσιάζουν τις τελευταίες εξελίξεις στην αντιμετώπιση της Αιμορροφιλίας.

 

Το περιοδικό του Συλλόγου «ΤΑ ΝΕΑ ΜΑΣ» ενημερώνει τα μέλη για σημαντικές εξελίξεις στον τομέα της Αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και το Εξωτερικό.

 

Για  περισσότερες πληροφορίες

 

  • Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) – Στουρνάρη 51, 104 32 Αθήνα, Τηλ./ Fax (0030) 210 52 32 667, Email: s.p.e.a@otenet.gr
#########