Στη Βαρκελώνη έγινε η έναρξη της εκδήλωσης/πρόσκλησης με τίτλο «Πάρε μέρος στη Μάχη ενάντια στις ΙΦΝΕ» που είναι το αποτέλεσμα μιας πρωτοβουλίας της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Συλλόγων Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (EFCCA), σε συνεργασία με τον ιατρικό Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO), με στόχο την αύξηση της ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης
σχετικά με τη φυσική και κοινωνικοοικονομική επίπτωση των νοσημάτων και τη βελτιστοποίηση της θεραπευτικής φροντίδας για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ, στους κρατικούς φορείς υγείας, στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και στους ασφαλιστικούς φορείς.
Τα ΙΦΝΕ είναι αυτοάνοσα νοσήματα που επηρεάζουν περίπου το 2% του παγκόσμιου πληθυσμού. Υπάρχουν δύο κύρια είδη ΙΦΝΕ, η νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα. Περίπου 5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με ΙΦΝΕ.
Η πρωτοβουλία «Πάρε Μέρος στη Μάχη ενάντια στις ΙΦΝΕ» έχει ως στόχο να ‘σπάσει τη ντροπή’, την απομόνωση και την αμηχανία των σχεδόν 5 εκατομμυρίων ανθρώπων που πάσχουν από αυτή την εξουθενωτική ασθένεια του επιβαρύνει προοδευτικά την υγεία και την καθημερινότητα των πασχόντων μέσω:
- Της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη νόσο
- Του αιτήματος για βελτίωση της θεραπευτικής φροντίδας από τις υγειονομικές αρχές
- Της στενής συνεργασίας με τον ιατρικό Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα (ECCO) για τη γρήγορη διάδοση σε όλο τον κόσμο των νέων προσεγγίσεων για καλύτερη φροντίδα και θεραπεία της νόσου, με ιδιαίτερη έμφαση στην καταπολέμηση των ανισοτήτων στον τομέα της υγείας ανάμεσα στις ευρωπαϊκές χώρες.
13.000 ασθενείς από 24 χώρες συμμετείχαν σε 4 έρευνες ασθενών, συμπεριλαμβανομένης της έρευνας IMPACT, που συντονίζεται από την EFCCA. Τα αποτελέσματα αυτής της πανευρωπαϊκής έρευνας παρουσιάστηκαν στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο για τη νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα που πραγματοποιήθηκε στη Βαρκελώνη από 16 έως 18 Φεβρουαρίου 2012.
Ειδικότερα στη χώρα μας σε ειδική έρευνα ασθενών με τίτλο«Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» η οποία πραγματοποιήθηκε τον Απρίλιο του 2011 από το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και με την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ) παρουσιάστηκαν ενδιαφέροντα στοιχεία σχετικά με την ποιότητα ζωής των Ελλήνων πασχόντων αναφορικά με τη νόσο. Φάνηκε δε, ότι ένα σημαντικό ποσοστό (>70%) των ασθενών ζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη προκειμένου να αντιμετωπίσει καλύτερα τις δυσκολίες της νόσου. Παράλληλα, 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην πραγματοποίηση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων, ενώ ταυτόχρονα πάνω από ένας εκ των δύο πασχόντων αναγκάζεται να απουσιάσει για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα από την εργασία του.
Η δράση «Πάρε μέρος στη μάχη ενάντια στις ΙΦΝΕ» ενισχύθηκε σημαντικά με τη συμμετοχή των Συλλόγων ασθενών της χώρας μας. Η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής Αλεξάνδρα Γκλιάτη τόνισε: «Oι ασθενείς με ΙΦΝΕ έχουν αυξημένες ανάγκες φροντίδας λόγω της νόσου τους και υπάρχει ανάγκη οργάνωσης κέντρων ολοκληρωμένης αντιμετώπισης της νόσου με παρουσία εξειδικευμένων στα ΙΦΝΕ γαστρεντερολόγων και άλλων επιστημόνων υγείας (νοσηλευτή, ψυχολόγου, διαιτολόγου)».
Αντίστοιχα ο Πρόεδρος του αντίστοιχου συλλόγου Βορείου Ελλάδος, Ελευθέριος Ταμπουρίδης πρόσθεσε ότι «Ειδικά αυτή την περίοδο με τις ανακατατάξεις στο σύστημα υγείας είναι ιδιαίτερα σημαντικό να διασφαλιστεί και να διευκολυνθεί η άμεση πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες τους, χωρίς γραφειοκρατικά εμπόδια».
Για περισσότερες πληροφορίες παρακαλώ επικοινωνήστε:
Σύλλογος Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής –
Αλεξάνδρα Γκλιάτη τηλ. 6944 – 025788
