Αρχική Ειδήσεις - Νέα Συνυπογραφή διακήρυξης για τους σπάνιους όγκους

Συνυπογραφή διακήρυξης για τους σπάνιους όγκους

ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ

Με αφορμή το WinterSchool: “TheMultidisciplinaryTherapeutic ΑpproachofRareTumors”, η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.), σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Υ.Υ.Κ.Α.) με τους επιστημονικούς φορείς: Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας, Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, τον Καθηγητή Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρο του Ε.Ο.Φ. κύριο Ιωάννη Τούντα, καθώς και την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, υπέγραψαν Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους με σκοπό να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό όσο και να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους

.

 

Σύμφωνα με τον ισχύοντα ορισμό στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο οποίος εγκρίθηκε από το κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες νόσους για την περίοδο 1999-2003, σπάνιες είναι οι νόσοι που εμφανίζουν επιπολασμό όχι μεγαλύτερο από 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Ενώ ως σπάνιοι όγκοι ορίζονται οι καρκίνοι με επίπτωση μικρότερη των 6 (ορισμός του προγράμματος rarecare) ή 15 (ορισμός του NCI) περιπτώσεων ανά 100.000 πληθυσμού (εναλλακτικός ορισμός για τις Η.Π.Α.: λιγότερες των 40.000 νέων περιπτώσεων ανά έτος). Υπάρχουν 6.000 σπάνιες παθήσεις, που οι περισσότερες δεν είναι γνωστές στους επαγγελματίες υγείας και οι πάσχοντες δε γνωρίζουν που να αποταθούν για συμβουλευτική. Το σύνολο των σπανίων όγκων αντιπροσωπεύει το 27% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται ανά έτος και ευθύνεται για το 25% των θανάτων από αυτό. Η νοσηρότητα και η θνητότητα από τους σπανίους καρκίνους βαίνουν αυξανόμενες. Στη Μ. Βρετανία 52 % των θανάτων από καρκίνο οφείλονται σε λιγότερο συχνούς όγκους. Παρ’ όλο αυτά οι λιγότερο συχνοί καρκίνοι υπό-αντιπροσωπεύονται και υποχρηματοδοτούνται σε όλες τις πτυχές τους, καταγραφή, έρευνα, πολιτικές υγείας.

Τρεις διακεκριμένοι επιστήμονες, καθώς και η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων δήλωσαν τη δέσμευσή τους στην κατεύθυνση αυτή και επισημαίνουν τους κρίσιμους πυλώνες δραστηριοτήτων για την επίτευξη του στόχου της Διακήρυξης, ο οποίος δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των Σπάνιων Νόσων.

Ο ειδικός γραμματέας της Ε.Ο.Π.Ε. και συμπρόεδρος του Συνεδρίου, Ιωάννης Μπουκοβίνας, MD, PhD, Παθολόγος – Ογκολόγος, Επιμελητής Α’, Β΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής, ΑΝΘ Θεαγένειο δήλωσε «Οι σπάνιοι όγκοι αποτελούν ένα σημαντικό πρόβλημα γιατί αφ’ ενός προσβάλλουν ανθρώπους νέους ή στην παραγωγική τους ηλικία, αφ’ ετέρου δεν υπάρχουν οι αντίστοιχες οργανωμένες υποδομές για την έγκαιρη διάγνωση, τη λήψη κλινικών αποφάσεων, την πρόσβαση σε νέα φάρμακα, την κλινική έρευνα. Χρειαζόμαστε οπωσδήποτε καταγραφή τους και δημιουργία πανελληνίου δικτύου – σε συνεργασία και με αντίστοιχα ευρωπαϊκά – ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα παροχής υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς μας. Η Ελληνική Εταιρεία Παθολόγων Ογκολόγων έχει ξεκινήσει αρχείο καταγραφής κάποιων όγκων και δεσμεύεται ότι σε συνεργασία με τις άλλες Επιστημονικές Εταιρείες, και ελπίζουμε και την Πολιτεία, θα αναπτύξουν στρατηγικές ευαισθητοποίησης και αντιμετώπισης τους».

Παράλληλα, ο Οδυσσέας Ζώρας, Καθηγητής Χειρουργικής Πανεπιστημίου Κρήτης, Διευθυντής Κλινικής Χειρουργικής Ογκολογίας ΠαΓΝΗ, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας τόνισε «Η Χειρουργική Ογκολογία, ως αυτόνομη πλέον χειρουργική οντότητα, αποτελεί βασικό θεραπευτικό πυλώνα στο πλαίσιο της πολυπαραγοντικής αντιμετώπισης των συμπαγών νεοπλασιών. Ιδιαίτερα για τις σπάνιες νεοπλασίες, που ενδεχομένως να μην είναι και τόσο σπάνιες, πέραν της θεραπευτικής πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στην ενημέρωση και στη διάγνωση. Αυτό επιχειρείται σήμερα με τη Διακήρυξη και με το Winter School που θα ακολουθήσει».

 

Ο Νικόλαος Ζήρας, Παθολόγος – Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Β’ Παθολογικού Ογκολογικού Τμήματος ΕΑΠΝ Μεταξά δήλωσε, «την ανάγκη ύπαρξης μιας επιστημονικής ομάδας από διάφορες ογκολογικές ειδικότητες που θα πρέπει να συντονίζει και να κανονίζει τις θεραπευτικές δυνατότητες που υπάρχουν για ασθενείς με σπάνιους όγκους».

 

Ο Γεώργιος Πισσάκας, Ακτινοθεραπευτής – Ογκολόγος, Συντονιστής Διευθυντής Ακτινοθεραπευτικού Ογκολογικού Νοσοκομείου «Αλεξάνδρα»Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας ανέφερε, «Αναγνωρίζοντας τη σπουδαιότητα και την αναγκαιότητα για την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, αλλά και της Πολιτείας στα ειδικά προβλήματα των ασθενών με Σπάνιες Νόσους, η Ε.Ε.Α.Ο. ψηφίζει και συνυπογράφει την παρούσα διακήρυξη συμβάλλοντας έτσι και από την πλευρά της στη βελτίωση της αναγνώρισης, της έρευνας αλλά και της θεραπείας των Σπάνιων Νόσων».

 

H κα Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων – Π.Ε.Σ.Π.Α. δήλωσε: «Η Π.Ε.ΣΠ.Α. κρίνει ιδιαίτερα σημαντική και συνυπογράφει τη Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους, με την ελπίδα πως γιατροί, ερευνητές, ευρύ κοινό και πολιτεία θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να ευαισθητοποιηθούν, ώστε η αντιμετώπιση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και Σπάνιους Όγκους να είναι αποτελεσματικότερη. Είναι σημαντική για εμάς η συνεργασία με την Εταιρεία Παθολόγων Ελλάδας- Ε.Ο.Π.Ε. δεδομένου ότι πολλές από τις σπάνιες παθήσεις δημιουργούν όγκους, καλοήθεις μεν αλλά με πιθανότητα να εξελιχθούν σε κακοήθεις. Αναφέρουμε ενδεικτικά κάποιες από αυτές τις σπάνιες παθήσεις  όπως π.χ. νευροβλάστωμα, οζώδη σκλήρυνσης κ.λ.π. και γενικά ο παιδικός και νεανικός καρκίνος ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Δυστυχώς, οι ασθενείς εν μέσω οικονομικής κρίσης αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα. Αδυναμία πρόσβασης στα φάρμακα, στις εξετάσεις και στα επιδόματα, ελλιπή χρηματοδότηση της έρευνας καθώς και ελλιπής διάδοση πληροφοριών είναι τομείς που πρέπει να συμβάλλουμε όλοι μαζί ώστε να βοηθήσουμε».

Η Ε.Ο.Π.Ε., το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, οι συνυπογράφουσες Επιστημονικές Εταιρείες, ο Καθηγητής Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρος του Ε.Ο.Φ. κύριος Ιωάννης Τούντας, καθώς και η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων δηλώνουν τη δέσμευσή τους στην κατεύθυνση αυτή και επισημαίνουν τους κρίσιμους πυλώνες δραστηριοτήτων για την επίτευξη του στόχου της Διακήρυξης, ο οποίος δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της αναγνώρισης και της προβολής των Σπάνιων Νόσων. Η προσπάθεια αυτή έχει σαν στόχο τη βελτίωση της έκβασης των ασθενών μέσω της πρόσβασης τους σε περισσότερο αποτελεσματικές θεραπείες, σε καινοτόμες κλινικές μελέτες και της καλύτερης διαχείρισης των πόρων υγείας.

Συνυπογραφή διακήρυξης για τους σπάνιους όγκους
Rate it